Hallo iedereen! Ik ga jullie mijn verhaal vertellen. Het is niet gemakkelijk… want in een tekst is het heel moeilijk om met woorden uit te drukken wat iemand voelt of aan lijdt.

Ik zal beginnen met te vertellen dat ik me sinds mijn jeugd, toen ik ongeveer 11 of 12 jaar oud was, me heb toegelegd op muziek. Tot mijn 38ste produceerde ik muziek.

Ik begon in de jaren ’90, toen technologie toegankelijker werd met een beperkt budget, waardoor aspirant-artiesten muziek konden componeren op hun computer thuis. Vanaf dat moment ben ik 25 of 26 jaar praktisch elke dag met muziek bezig geweest, vele uren lang aan een hoog volume. Toen ik in de 30 was, begon ik het volume te verlagen om voor mijn gehoor te zorgen en toekomstige gehoorproblemen te voorkomen.

In mijn familie zeiden ze altijd dat ik doof zou worden als ik op zo’n hoog volume naar muziek bleef luisteren. Ik dacht dat zolang ik naar de dokter ging, mijn gehoor liet testen en de tests goed waren, en zolang ik het volume niet belachelijk hoog zette, ik niet veel problemen zou hebben. Voor 2015 heb ik nooit problemen met mijn gehoor gehad.

Rond eind 2015, toen ik in de studio aan het werken was, begon ik last te krijgen van ongemak en pijn in voornamelijk mijn rechteroor. Ik schreef het toe aan lange muziekproductiesessies en besloot pauzes te nemen om mijn oren rust te geven. Ik hoopte dat dit iets zou doen aan de auditieve vermoeidheid die ik ervaarde. Het werd steeds moeilijker voor mij om te herstellen van de vermoeidheid, en ik kon nooit volledig herstellen; misschien zou ik een week zonder muziek kunnen en zo mijn oren een beetje kunnen ontspannen, maar ze zouden snel weer vermoeid en pijnlijk worden. Het was een constante en langdurige pijn die dagen tot weken duurde.

Ik begon naar de dokter te gaan en zoals we allemaal weten, is het heel moeilijk om een afspraak te krijgen bij een KNO-arts die dit soort problemen kan opsporen. Bovendien wist ik toen nog niet wat hyperacusis was, dus toen heb ik het maar aan de dokter overgelaten. Ik volgde hun advies, dat niet veel voorstelde, op om het volume van de muziek te verlagen en naar huis te gaan.

Het werd er niet beter op. Muziek was niet alleen mijn roeping, maar ook mijn werk, en ik kon niet veel doen. Ik probeerde mijn rechteroor af te dekken, dat het meest aangetast was, en muziek op een heel laag volume af te spelen, maar toen begon mijn linkeroor er ook onder te lijden. Ik had last van vermoeidheid trillingen aan mij trommelvlies. Uiteindelijk besloot ik dat ik moest stoppen met muziek maken, in ieder geval een tijdje totdat ik hersteld was.

Dit was rond 2016, april of zo… Ik bleef naar de dokter gaan en ze voerden een CT-scan en wat andere tests uit. Ze vertelden me dat ze niets meer voor me konden doen, dat alles in orde was. Ze diagnosticeerden me met de jokerkaart van angst en stuurden me naar huis.

Ik begon op het internet naar informatie te zoeken om te zien of ik soortgelijke gevallen als het mijne kon vinden. In die tijd was er niet veel informatie, maar er waren wel een paar gevallen. Ik begon op websites zoals TinnitusTalk en sommige uit mijn eigen land (Spanje) te praten met mensen die soortgelijke problemen hadden. Toen hoorde ik voor het eerst het woord hyperacusis, hoewel het niet helemaal overeenkwam met mijn aandoening. De meeste mensen hadden geen last van oorpijn, het ging meer om een gevoeligheid voor volume, en ik had nooit hyperacusis in verband gebracht met volume.

Om deze tekst niet te lang te maken, zal ik bepaalde stappen weglaten omdat het erg lang zou worden om de acht jaar die ik heb meegemaakt uit te leggen. Laat ik dus beginnen met te zeggen dat ik veel dingen heb geprobeerd: geluidstherapie, mandibulaire spalk, acupunctuur, enzovoort.

Ik werd catatonisch; ik wist niet wat er met me gebeurde. Alles was gissen en speculeren. Het was een erg donkere periode. Mijn wereld stortte in en ik moest anderhalf jaar lang weer bij mijn ouders gaan wonen.

Ik was de hele dag duizelig. Dat is anderhalf jaar lang zo gebleven, samen met de oorpijn en gehoorgevoeligheid. Mijn geval van hyperacusis komt niet vaak voor. Het was een uitdaging om mensen te vinden die iets vergelijkbaars als mij hadden. Ik heb uitgestelde pijn, dus als er een hard geluid is, doet het natuurlijk meteen pijn, maar soms eisen lage of matige geluiden waarvan je denkt dat je er later geen last van hebt, hun tol.

Ik ontdekte dat er andere mensen waren met uitgestelde pijn zoals ik. We zijn met weinig; het is niet de meest voorkomende aandoening, maar niets aan deze aandoening is gewoon.

Eind 2017 begon het beter met me te gaan en besloot ik te gaan werken in een baan met minder lawaai. Zo ben ik doorgegaan tot 2020, en het ging redelijk goed. Eindelijk geloofde ik dat ik een normaal leven kon leiden, weg van het lawaai van de studio en de discotheek. Maar tegen het einde van 2020, toen ik in een kantoor werkte met bepaald lawaai, kreeg ik een ernstiger geval van hyperacusis. Van 2017 tot 2020 was het licht tot matig en beheersbaar. Maar tegen het einde van 2020 werd het ernstig. Op dat moment ging ik het kantoor niet uit omdat ik niet kon stoppen met werken. Ik ben arm en ik had het geld nodig. Ik ben een jaar zo doorgegaan tot alles uit elkaar viel. De pijn was intens en ik kon niet meer slapen. Alles werd steeds erger totdat ik moest stoppen.

In 2021 werd mijn zoon Jordan geboren. Het mooiste wat er is: een kind krijgen. Ik zal het feit van het hebben van een kind met hyperacusis niet uitgebreid uitleggen, want dat had ook zo zijn denkproces. Eigenlijk wilde ik geen kinderen vanwege mijn probleem. Hoe kon ik kinderen krijgen als ik hyperacusis had? Er gingen duizend dingen door mijn hoofd. Uiteindelijk werd mijn zoon door omstandigheden geboren bij een ex-vriendin van mij. We waren geen koppel meer, maar ik kon geen kinderen opvoeden en besloot haar te helpen. Ze kende mijn beperkingen al en wist dat ze voor het kind zou moeten zorgen, vooral als hij jonger is, vanwege het lawaai en andere factoren.

Sinds 2020 werk ik niet meer en doorloop ik medische processen om te proberen een pensioen te krijgen in mijn land. Ik moet zeggen dat alles is afgewezen. Ik heb het geprobeerd met advocaten en anderen, maar ik kan niets claimen voor deze aandoening. De afgelopen twee jaar heb ik thuis geleerd om te programmeren, om in aanmerking te komen voor thuiswerk. Ik weet echter niet eens of het wel goed zal gaan, want videogesprekken vormen een groot probleem. Ik kan niet veel praten omdat mijn eigen stem pijn doet.

Op dit moment zit ik in het ongewisse, om nog maar te zwijgen van de keren dat ik er al aan dacht om uit het raam te springen. Maar paniek neemt de overhand en ik doe het niet. Op dit moment probeer ik te accepteren dat ik hier acht jaar mee heb moeten leven. Daarnaast heb ik te maken met andere ziekten die ik heb, zoals dysfagie als gevolg van gastro-oesofageale reflux, die ook voor veel problemen zorgen.

Ik woon bij mijn ouders en ik breng bijna de hele dag op mijn kamer door met programmeren. Ik zie mijn zoon drie keer per week, maar ik kan maar kort bij hem blijven omdat hij huilt en jong is.

Mentaal maakt dit je kapot. Maar zoals ik al zei, zit ik in de fase van accepteren dat dit mijn leven is. Ik kan me het leven dat ik daarvoor had niet eens meer herinneren en dat komt ook niet meer terug. Dus probeer ik stil te zijn en te veel pijn te vermijden. Wie weet wat er in de toekomst zal gebeuren? Ik wil er niet aan denken.

Misschien is het beter om niet oud te worden… Ik weet het niet. Ik zal blijven vechten of proberen dingen in mijn leven te veranderen om te zien of hyperacusis verbetert of dat er een remedie wordt gevonden (hoewel ik niet optimistisch ben op de korte of middellange termijn). In de tussentijd zal ik proberen iets in mezelf te veranderen om me te helpen een beter leven te leiden, want nu ik 45 ben, is het geen goed leven. Ik ben niet de enige die dingen meemaakt; iedereen heeft zo zijn problemen. Maar pijnhyperacusis wordt niet erkend door de medische wereld! Ik, net als vele anderen, geef het een naam en een gezicht. Voor degenen die gezond en wel zijn… geniet ervan! Je weet nooit wanneer het weer weggenomen wordt.

Groeten aan iedereen!