Deze video is in het Engels. YouTube voorziet echter automatisch vertaalde ondertiteling in het Nederlands. Klik hiervoor op ‘Youtube’ rechts onderaan de video om naar de website van YouTube te gaan. Klik daarna op instellingen (het tandwiel opnieuw rechts onderaan de video), ondertiteling, auto-vertaal, Nederlands. Dit werkt enkel op een desktop of laptop, en vanuit YouTube zelf.

Hallo. Ik ben Amy. Ik heb hyperacusis. Ik wil mijn vrienden van Hyperacusis Central bedanken dat ze me vandaag de kans geven om met jullie te praten over mijn hyperacusis en wat ik doe om mijn gehoor te beschermen. In tegenstelling tot veel mensen die hyperacusis ontwikkelen, heb ik geen traumatische hoorervaring ondergaan. Ik ben al sinds mijn kindertijd gehoorgevoelig. En naarmate ik ouder werd, ik ben nu achteraan de veertig, werd mijn gehoor veel problematischer in de afgelopen tien jaar. Ongeveer vijf jaar geleden bereikte ik de drempel van een crisis in mijn gehoor en ik onderga nu een nieuw normaal. Sinds die tijd van leven met zware gehoorbescherming kreeg ik in 2018 de diagnose hyperacusis van een gehoorspecialist en ik ben nu al een hele tijd bezig om mijn leven aan te passen aan mijn gehoor.

Toen ik voor het eerst de diagnose hyperacusis kreeg, heb ik veel dingen geprobeerd die de audiologen met hebben aangeraden. Ik probeerde geluidstherapie en dat deed volgens mij meer kwaad dan goed. Ik heb cognitieve gedragstherapie geprobeerd. Daar heb ik heel wat sessies mee gedaan en dat leidde niet tot wat ik nodig had. Ik veranderde mijn eetpatroon. Ik ben anderhalf jaar gestopt met koffie omdat er een theorie was dat het misschien de cafeïne was, en het was niet de cafeïne.

Wat voor mij het beste werkt, is om mijn omgeving zo goed mogelijk te controleren. En als ik mijn omgeving niet kan controleren, bescherm ik mijn gehoor. Toen ik voor het eerst deze weg insloeg, dacht ik dat ik alleen een noise-canceling-hoofdtelefoon nodig had, dat ik die gewoon kon dragen en dat alles goed zou gaan. En ik kwam er al snel achter dat een hoofdtelefoon met ruisonderdrukking niet voldoende was voor de bescherming die ik nodig had.

Dus ik wist niets van hoofdetelefoons. Ik vroeg enkele vrienden wat ik moest doen om mijn gehoor te beschermen. En zij zeiden: “oordoppen, hoofdtelefoons.” Dus ging ik op zoek naar doppen en hoofdtelefoons die goed voor me werkten. Ik heb nu een hele verzameling oordopjes en hoofdtelefoons die ik gebruik om mijn gehoor te beschermen.

Ik heb oordopjes van schuim. Ik heb siliconen oordopjes. Ik heb op maat gemaakte doppen. Deze maken gewoon deel uit van mijn uitrusting. Ik heb niet gemerkt dat de op maat gemaakte duppen erg nuttig voor me zijn geweest, maar ik denk dat ik iets meer bescherming nodig heb dan wat zij kunnen bieden. Misschien was ik beter af geweest als ik er eerder mee was begonnen. Ik heb hoofdtelefoons in overvloed. Ik heb een heleboel paar, en ik bewaar ze overal.

Ik heb ze in de auto. Ik heb ze in bijna elke kamer van mijn huis. Ik heb ze bij de voordeur, bij de achterdeur. Ik wil niet ver weg zijn van één paar oorkappen. En er zijn twee soorten oorkappen verkrijgbaar. Er zijn passieve, dat zijn van die grote lompe dingen die je kunt gebruiken om het geluid te dempen. En dan heb ik ook nog een paar actieve geluiddempende oorkappen. Dit zijn hoofdtelefoons voor mensen die met geweren schieten.

De eerste keer dat ik Walkers Game Ears gebruikte, was ik in een gebouw aan het wachten om naar een vergadering te gaan, en er was een brandoefening en er klonk een alarm. Deze hoofdtelefoons zijn ontworpen om een geweerschot te onderdrukken en het onderdrukte het brandalarm. Het heeft me die dag gered. Er zijn dus verschillende niveaus van bescherming met oorbeschermers. Er is vast heel veel onderzoek gedaan naar hoofdtelefoons en gehoorbescherming. Maar het combineren van oordoppen met gehoorkappen en het kiezen van de juiste kappen voor de situatie waarin je je bevindt, is voor mij van cruciaal belang geweest om mijn gehoor te beschermen in omgevingen waar ik het geluidsniveau niet kan controleren.

Ik wil nu heel eerlijk tegen je zijn. Als je last hebt van verhoogde volumes of pijn in verband met volumes of frequenties. Als je onlangs gediagnosticeerd bent met hyperacusis of je probeert op dit moment je leven zo goed mogelijk aan te passen omdat je weet dat je hyperacusis hebt, dan wil ik je geruststellen dat dit echt is. Je hebt dit niet in je hoofd verzonnen. Wat je ervaart is echt. En ondanks het advies dat veel hoorspecialisten geven over welke stappen je moet nemen om “van je gehoorprobleem af te komen”, ken jij je lichaam het beste. Jij kent je gezondheid en wat je ervaart en de nadelige invloed die geluid op je heeft beter dan wie dan ook. Er is helaas veel minimalisering in de geneeskunde, en ik denk dat het minimaliseren van onze aandoening in onze speciale gezondheidsbehoefte erg overheersend is.

Het is ontzettend moeilijk om alles te verdragen wat we in ons leven hebben moeten opgeven om een greintje gezondheid te voelen. We hebben moeten afzien van live muziek en theater en de film en restaurants en bars en het bezoeken van onze vrienden voor een kopje koffie. We hebben veel moeten opgeven om gezond te blijven. En dat eist echt een emotionele tol.

Ik wil je geruststellen dat je nog steeds een productief lid van de samenleving bent. Je bent belangrijk. Je leven is heel waardevol. En ook al heb je veranderingen moeten aanbrengen in wat je doet en hoe je omgaat met vrienden, familie, collega’s, je bent een belangrijk persoon. Jij bent belangrijk. Dus ik hoop dat we op een dag een geneesmiddel zullen vinden.

Amy