Deze video is in het Engels. YouTube voorziet echter automatisch vertaalde ondertiteling in het Nederlands. Klik hiervoor op ‘Youtube’ rechts onderaan de video om naar de website van YouTube te gaan. Klik daarna op instellingen (het tandwiel opnieuw rechts onderaan de video), ondertiteling, auto-vertaal, Nederlands. Dit werkt enkel op een desktop of laptop, en vanuit YouTube zelf.

Hey iedereen. Ik wilde dit schrijven om iedereen met lichte of matige noxacusis/oorpijn of zelfs gewoon hyperacusis te waarschuwen. Ik schrijf dit bericht ook om anderen met deze aandoening te helpen. Ik denk dat deze aandoening ernstig wordt geminimaliseerd, en als dit één andere persoon helpt om vrienden en familie te overtuigen dat deze aandoening bestaat, dan ben ik in mijn opzet geslaagd.

Korte achtergrond zodat je een idee krijgt: ik had jarenlang lichte hyperacusis en tinnitus in mijn rechteroor. De hyperacusis werd erger en ik ontwikkelde bilaterale vervormingen door het uitvoeren van een zware deadlift met oordoppen in. Ik was niet voorzichtig met al mijn gehoorschade en droeg mijn oordoppen niet toen ik aan het rijden was met mijn bestelbus, en kreeg een ongeluk.

De airbag aan de voorkant klapte uit en dit was het begin van mijn nachtmerrie. Ten eerste: als je tinnitus, hyperacusis of andere oorproblemen hebt, kan het me niet schelen wat iemand je vertelt, draag altijd gehoorbescherming in je auto. Ik las dat sommige mensen online zeiden “oh je moet horen, en de kans op een ongeluk is klein”.

Dat dacht ik ook… Maar nu weet ik dat autorijden zonder oordoppen hetzelfde is als een geladen pistool tegen je hoofd houden als je last hebt van tinnitus of hyperacusis.

Ik werd in een ambulance naar het ziekenhuis gebracht om onderzocht te worden en natuurlijk ging het alleen maar om mijn oren. Ik nam meteen Prednison waardoor mijn oren veel beter aanvoelden. Zelfs na het auto-ongeluk herstelde mijn gehoor zich en kan ik nog steeds in beide oren perfect horen tot 16 kHz en heb ik perfecte spraak-in-ruis-woordherkenning.

Na een akoestisch trauma is het uiterst belangrijk dat je je oren maandenlang als een bezetene beschermt. Ik was niet voorzichtig genoeg. Na twee weken besloot ik om weer te gaan sporten. Ik was met familie aan het eten en ik stond vast op de oprit, dus ik had mijn ramen omlaag om te proberen achteruit te rijden. Mijn auto heeft krachtige remmen die altijd piepen. Dat ene gepiep was de laatste nagel aan de doodskist voor mijn linkeroor. Dat was de aanleiding voor deze catastrofale pijn.

Sinds die dag is de oorpijn in mijn linkeroor alleen maar erger en erger geworden. Het begon met dat ik alleen pijn kreeg van hoge tonen, van auto’s en deuren, maar na verloop van tijd werkten oordoppen niet meer en ging het geluid er dwars doorheen. Ik besloot om mijn carrière op te geven, ik verdiende goed maar mijn baan was gewoon te lawaaierig om door te gaan, zelfs met oordoppen in de hele dag. Voor het auto-ongeluk was ik echt gelukkig, ik had last van mijn oren maar het was beheersbaar.

Ik was verkoopmanager en zou binnenkort de winkel van mijn ouders overnemen, en ik had nog veel meer bijbaantjes. Ik realiseerde me dat noxacusis agressief kan zijn voor sommige mensen, dus ik ging niet meer naar veel plaatsen om te voorkomen dat het erger werd. Ik ging niet meer naar restaurants, bars en zelfs niet meer naar het huis van vrienden, maar toch werd het erger. De pijn begon van mijn eigen stem te komen, omdat ik een erge vorm van luidheidhyperacusis had door mijn oorletsel van het deadliftongeluk, wat de noxacusis activeerde. In juni 2021 gaf ik alles op, maar gelukkig kon ik nog steeds videospelletjes spelen en tv kijken zonder pijn of ongemak.

Naarmate de tijd verstreek, moest ik helemaal stoppen met sporten omdat mijn hyperacusis door luidheid en vervorming nog erger werd. Niet kunnen sporten, wat de noxacusis op afstand hield, was echt klote. Nog een paar verrassingsgeluiden en gekrijs waaraan ik werd blootgesteld, zorgden ervoor dat ik een echte kluizenaar werd. Rond augustus begon de tv mijn pijn uit te lokken, net zoals andere geluiden zoals mijn eigen stem, de stemmen van anderen, afwas, piepende kasten, eigenlijk alles. Ik begon een therapeut in mijn buurt te bezoeken voor een ernstige depressie en ging alleen nog maar uit eten bij mijn ouders, 10 huizen verderop, waar ik altijd mijn oorbescherming ophield en in de andere kamer at.

De noxacusis begon zo agressief te worden dat piepende remmen van de postbodes en vrachtwagens voor mijn huis het begonnen te triggeren. Toen begon de echte pijn. Voorheen was het stekende pijn, gevolgd door pijn die een paar uur aanhield. Nu is het zo erg dat er maar één klein gilletje van een kastdeur of een vrachtwagen buiten nodig is om het te activeren en ik heb zoveel pijn dat ik soms moet overgeven en dagenlang niet kan functioneren. Dit was in mijn linkeroor. En geloof me als ik zeg dat dit extreme pijn is, ik ben geen doetje. Ik zou meteen een arm of been opgeven. Deze pijn lijkt in niets op de pijn die het menselijk lichaam ooit zou kunnen ervaren. Er is pijn zoals het verliezen van een ledemaat, en dan is er dit. Ik garandeer je dat ik nog nooit in mijn leven met iets pijnlijkers te maken zal krijgen. Mijn hele leven heb ik verwondingen verbeten, veel dingen doorstaan en altijd een dokter vermeden tenzij het absoluut noodzakelijk was. Als er een goede optie was om dit te behandelen, dan had ik dat nu gedaan. Als een ander deel van mijn lichaam me zoveel problemen zou geven, zou ik het laten verwijderen of amputeren. Het binnenoor is extreem moeilijk te bereiken en het is bijna onmogelijk om het te verwijderen. Gevallen als het mijne komen uiterst zelden voor, maar als het gebeurt ben je behoorlijk de pineut. Het grootste deel van de bevolking blijft zitten met alleen gehoorverlies en het ergste wat de meesten krijgen is een matige vorm van oorsuizen. Extreme pijn door elk geluid overkomt bijna nooit iemand.

Ik ging ’s avonds altijd wandelen met mijn moeder om me af te leiden. We liepen dan op een golfbaan, maar het straatlawaai maakte uiteindelijk mijn goede oor boos, zelfs met oorbeschermers op. Hiervoor was mijn tinnitus matig en had ik er nooit last van, nu is mijn tinnitus behoorlijk luid en wordt het bij bijna elk geluid direct luider. Noxacusis is zo erg dat het reageert op auto’s die langs mijn huis rijden. Voor deze ernstige verslechtering voelde ik me ellendig, maar ik leed er de afgelopen maanden niet onder.

Ik speelde videospelletjes zonder volume en speelde met mijn telefoon, nam lange douches en ging elke dag bij mijn ouders eten en wandelen. Het was beter dan niets. Ik had dankbaar moeten zijn, ik had geen last van lawaai van buitenaf. Nu met oorbeschermers op gaan alle trillingen door mijn muren en doen ze pijn aan mijn oren. Ik moet elke dag om 6 uur ’s ochtends opstaan om mijn oorkappen op te hebben en de hele dag door het huis rennen om rust te vinden met al die grasmaaiers en straatgeluiden. Ik kan niet meer gaan wandelen, want elke keer als ik dat doe, zelfs om 1 uur ’s nachts, word ik overspoeld met overvliegende vliegtuigen of tsjilpende vogels in mijn oren.

Opnieuw wennen aan geluid is één van de belangrijkste dingen die naar voren komt bij het behandelen van hyperacusis. Geloof me, ik heb vaak geprobeerd mijn oren te desensibiliseren omdat het me het juiste leek en het zinvol is. Ik genas bijna van mijn luidheidhyperacusis door 2 maanden lang 24/7 naast een ventilator te zitten en met achtergrondgeluid te slapen. Ik werkte samen met een audioloog. Ik ging te ver en begon pijn te krijgen van de ventilator. Ik bleef maar doorgaan en doorgaan, denkend dat het bij het proces hoorde.

Op een dag werd ik wakker met hevige pijn en dat zorgde ervoor dat ik van hevig naar catastrofaal ging. Echte pijnhyperacusis verbetert niet door meer geluid, omdat het een overgestimuleerde zenuw in het binnenoor is. Het heet een type 2 neuron. Deze zenuw staat in verbinding met de buitenste haarcellen en is onlangs ontdekt als een pijnreceptor die pijnsignalen stuurt om te voorkomen dat we ons oor nog meer beschadigen. Voor de pechvogels gaan ze nooit uit, waardoor een persoon ernstige pijn lijdt door lawaai. Dit verklaart waarom geluidstherapie niet werkt bij hyperacusis met echte pijn. Als een zenuw kwaad is, ga je hem dan nog meer kwaad maken? Nee, absoluut niet, je laat hem rusten. Er zijn meer wetenschappelijke artikels over de verschillen tussen hyperacusis met pijn en luidheidhyperacusis, omdat mensen erg in de war zijn. Er zijn positieve resultaten van mensen die “genezen van hun pijn” door geluidstherapie, maar in werkelijkheid herstelden ze met de tijd vanzelf of hadden ze geluk omdat de type 2-zenuw zich uiteindelijk afsloot.

Dan zijn er al die verhalen over hyperacusis op het hele internet, waarin deze aandoening wordt gebagatelliseerd door te zeggen dat geluidstherapie iedereen helpt en dat als het jou niet helpt, dat komt omdat je negatief bent en niet in de behandeling gelooft. Dan lopen er allemaal mensen met milde gevallen rond die zeggen dat ze genezen zijn, waardoor artsen gaan denken dat iedereen gewoon positief denken zijn en moet wennen aan geluid, dus als mensen naar binnen gaan en serieuze hulp nodig hebben voor vreselijke chronische pijn, worden we als een grap beschouwd. Denk eens na over een andere aandoening, laten we logisch nadenken. Je breekt je been, gaan artsen je vertellen dat je er meer op moet lopen om beter te worden? Hoe langer je er niet op loopt, hoe erger het wordt? Nee. Je hebt een hernia in je rug, moet je dan meer heffen om het te behandelen? Nee. De oren zijn het enige orgaan in het lichaam dat door de meeste professionals en mensen in het algemeen als een lachertje wordt beschouwd. Het is het enige orgaan waarvan wordt verondersteld dat de enige manier om de schade te behandelen meer lawaai is, wat de enige reden is waarom je hyperacusis hebt, door lawaai. Het punt is dat professionals onderscheid moeten kunnen maken tussen verschillende soorten hyperacusis. Want zoals ik al zei, in sommige gevallen van luidheidhyperacusis, zoals bij mij, was het een hersenprobleem veroorzaakt door gehoorbeschadiging. Het hielp. Maar als het probleem in het slakkenhuis ligt, met name zenuwpijn, zal het zeker niet werken. Ik heb gemerkt dat artsen die de nieuwste onderzoeken volgen, zich dit beginnen te realiseren.

Ik voel me echt ellendig, depressief, ik rouw elke dag en mis mijn oude leven vreselijk. Ik ben van binnen en buiten een taai persoon, maar ernstige noxacusis, ernstige hyperacusis, matig-ernstige tinnitus en ernstige vervormingen zijn erger dan het breken van elk bot in mijn lichaam. Hiervoor ben ik nog nooit depressief geweest. Maar geloof me, dit is geen normaal lijden. Als ik beter word, zal dat extreem moeilijk zijn omdat het enige wat nodig is om hevige pijn te veroorzaken een vogel is die buiten mijn huis tsjilpt, ik zal zeker PTSS hebben voor de rest van mijn leven. Ik ben pas 23. En ik leefde gelukkig met milde tinnitus en hyperacusis gedurende 4 jaar, tot dit. Pijnmedicijnen werken meestal niet zo goed bij deze aandoening, ik heb een paar medicijnen geprobeerd, maar ze zorgen ervoor dat de hersenen denken dat ik geen pijn heb, maar ik irriteer de zenuw nog meer en ik zou het niet doorhebben als ik dacht dat ik beter werd. Als ik van de medicijnen afkom, gaat het slechter met me of wordt mijn oorsuizen heel erg. Pijnstillers nemen is gewoon geen optie meer. Dus mijn pijn kan worden beschreven als een mes dat in mijn oren wordt gestoken, een open wond waar alcohol in wordt gedumpt, flossen met scheermesdraad in mijn oren. Als deze pijn ergens anders op mijn lichaam zou zitten, zou het nog steeds erg zijn, maar niet zo erg.

Zenuwpijn in het binnenoor kan in mijn geval één van de pijnlijkste aandoeningen op aarde zijn. Dat komt omdat de pijn gewoon nooit weggaat op de plaats waar hij zit en om de aandoening vreselijk te verergeren is er alleen maar een beetje stomme herrie nodig. Lawaai gaat dwars door dubbele gehoorbescherming heen, dus het dragen van gehoorbescherming lost mijn problemen niet op. Ik heb nog nooit gehoord van een aandoening die zo gemakkelijk kan verergeren. Ik begreep de omvang van mijn pijn niet totdat ik in mijn achtertuin werd gestoken door tientallen bijen, daar zat en lachte, en weer naar binnen ging alsof er niets aan de hand was. Ik stak een keukenmes door mijn hand en keek ernaar en lachte omdat de pijn zo zwak was en me nauwelijks hinderde. Er zijn behoorlijk pijnlijke dingen die mensen kunnen overkomen, maar het wordt heel anders als het chronisch wordt en nooit meer overgaat, vooral als er geen enkele behandelingen voor zijn. Ik ken heel wat mensen met chronische pijn, die gelukkig allemaal nog het huis uit kunnen en de basisdingen kunnen doen, maar met deze aandoening kan je geen normaal leven leiden of iets dat daar dicht bij in de buurt komt, of het zal vreselijk verergeren.

Mijn belangrijkste punt voor iedereen die lijdt aan milde tinnitus of milde hyperacusis en dit leest: bescherm in godsnaam je oren zodat je niet hetzelfde lot beschoren is als ik. Draag oordoppen op lawaaierige plaatsen, in de auto en wanneer nodig in lawaaierige omgevingen. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar dit advies zou mijn leven gered hebben. Ik probeer sterk te blijven in de hoop dat regeneratieve medicijnen mij en anderen hoop zullen geven in de komende jaren, zodat we een beetje leven terug kunnen krijgen.

Dit lijden en deze lijdensweg hebben echt mijn ogen geopend. Ik kwam uit een welgesteld gezin, had veel vrienden, een geweldige baan en toekomst en waardeerde het niet genoeg. Als je in staat bent om uit te gaan en plezier te hebben en je leven te leven, geniet dan van elke seconde tot je laatste. Hou van je familie, hou van je vrienden, koester geen wrok. Wees aardig tegen mensen en help anderen, maak van de wereld een betere plek. Voorkom dat deze nachtmerrie gebeurt. Als je noxacusis ontwikkelt, stop het dan voordat het erger wordt, want dat kan en zal het. Bij sommige mensen gaat het in het begin slechter en duurt het lang, maar ze herstellen tot een bepaald punt. Sommige mensen zoals ik worden alleen maar slechter van elke terugval. Hopelijk heb ik geluk en gaat het beter. Ik zal een hele lange tijd in mijn huis moeten doorbrengen als ik enige kans op verbetering wil hebben. Dit kan wel 5 jaar duren door alleen maar in stilte in mijn huis te zitten. Een normaal leven leiden zit er voorlopig helaas niet in, of ik er nu in geloof of niet.

Gelukkig zijn mijn vrienden en familie heel behulpzaam, ik zou het echt niet zonder hen kunnen. Ze zijn alles voor me. Er zijn mensen die deze strijd alleen voeren en door niemand worden gesteund. Sommige van hun vrienden of familie zeggen dat het psychische problemen zijn, terwijl het eigenlijk lichamelijk is. Veel mensen hebben me gevraagd hoe het met me gaat en ik waardeer jullie allemaal.

Ik kan hier niet zitten en zeggen dat dit het ergste ooit is, want dat is het niet. Sommige van mijn vrienden hebben hun leven verloren of anderen met wie ik naar de middelbare school ging zijn gehandicapt en kunnen zich niet meer verplaatsen in een rolstoel. Er kunnen altijd ergere situaties zijn. Het was heel moeilijk om dit op mijn sociale media te zetten, want ik ben nooit iemand geweest die op sociale media praat over dingen die ik meemaak. Ik probeer niet negatief te zijn, ik probeer uit te leggen dat deze aandoening heel echt is en iemands leven voor altijd kan veranderen.

Bedankt om dit te lezen, ik hoop dat nieuwelingen mijn advies opvolgen of iemand anders die het nodig heeft.

Brian