Voor mensen die lijden aan pijnhyperacusis lijkt het soms een onoverkomelijke uitdaging om aan anderen duidelijk te maken hoe gemakkelijk hun pijn wordt uitgelokt en hoeveel ze er last van hebben. In veel gevallen waarin we dit met andere patiënten hebben besproken, beschrijven ze hoe ze herhaaldelijk zijn afgewezen of zelfs verbaal aangevallen omdat ze uiting gaven aan hun nood aan aanpassingen in hun leven.

Het doel van dit artikel is om een breed scala aan beschrijvende pijnervaringen te delen die aan niet-patiënten kunnen worden getoond om hen te helpen de ernst van de situatie te begrijpen en hopelijk het mogelijk maken om de de gezondheidsgerelateerde verzoeken van patiënten te faciliteren. Hieronder staan de verhalen van vier patiënten over hun pijnervaringen in verschillende vormen.

Individuele ervaringen

Persoonlijke ervaring van Scott:

Toen ik iets voor 6 uur ’s ochtends wakker werd in een stil huis, lag ik in bed met 29 NRR 3M 1100 oordopjes diep in mijn oor. Onverwachts worden mijn oren begroet door het geluid van iemand die boven opstaat voor de dag – een eenzaam kraken gevolgd door een paar plofjes als hun voeten de vloer raken.

Onmiddellijk gaat er een pijnscheut door mijn linkeroorgang, met als gevolg een doffe pijn. Binnen een paar minuten straalt de pijn uit over de hele linkerkant van mijn gezicht en wordt de pijn intenser. Ik besluit om dubbele bescherming te dragen en neem mijn Peltor X5A oorkappen – die ik altijd binnen handbereik heb – om de kans op verergering van de situatie met nog meer lawaai te verkleinen.

Tien minuten gaan voorbij; de pijn verspreidt zich naar het linkerachterhoofd. De intensiteit van de nu ver verspreide pijn begint regelmatig te schommelen tussen matig en mild. Dit patroon houdt de volgende uren aan.

Uiteindelijk begint de pijn af te nemen: de pijn trekt weg in mijn oor, voorhoofd en achterhoofd, terwijl het wordt vervangen door tintelingen en kloppende sensaties in mijn wang en kaak. Gelukkig nemen ook die het volgende uur af.

Gedetailleerde algemene ervaring van J.D. Rider:

Mijn pijnhyperacusis is heel ernstig. Ik voel meteen ongemak of pijn bij bijna elk geluid. Het blijft echter niet sluimeren. Ik voel de pijn wanneer het geluid zelf gebeurt, maar daarna gaat het weg. Bijvoorbeeld, de stem van een persoon – op een normaal volume – veroorzaakt een steekachtig gevoel in mijn oren;als scherp ijspriemen waarbij het voelt alfso mijn trommelvliezen gaan imploderen.

Een verschuiving in dynamisch bereik is ook een katalysator. Dus, als een geluid van laag naar hoog gaat en in een oogwenk verandert, kunnen mijn oren dat niet aan; die verandering veroorzaakt pijn. Als mensen stiller praten of fluisteren, is de impact kleiner. Ik zou het eerder als ongemak dan als pijn omschrijven, behalve dat bepaalde letters van een gesproken stem hoe dan ook moeilijker te verdragen zijn, zelfs al fluisterend. De letter S, bijvoorbeeld, heeft een frequentie en toon die moeilijk te verdragen is en zelfs bij een laag volume pijn doet, zodat ik een windachtig gevoel door mijn oren krijg, wat ook pijnlijk is.

Als ik in de verte een trein of een politiesirene hoor passeren, veroorzaken die op verschillende niveaus pijn. Naarmate de geluidsgolven veranderen, verandert ook de pijn. Dus als de geluiden luider zijn, is de pijn erger. Als buren hun gras maaien of tuinmachines gebruiken, voel ik ook pijn of ongemak.

Ik ben gedwongen om in alle bovenstaande scenario’s bescherming te dragen, maar vaak, vooral bij stemmen, is dat niet goed genoeg – dan voel ik nog steeds pijn. De beperkingen die mij worden opgelegd zijn dus meer dan ernstig. Om te zeggen dat ze beperkend zijn, is eigenlijk een understatement. Ik isoleer mezelf – blijf een kluizenaar- en probeer mijn omgeving zo stil mogelijk te houden, maar geluid is overal, dus het is een constante strijd.

Zelfs douchen met oordoppen in en oorkappen op is moeilijk en verergert mijn symptomen, in ieder geval tijdelijk. Ik word er gevoeliger aan geluid door.

Samenvatting van Brian’s ervaring:

Ik heb catastrofale pijnhyperacusis. Mijn algemene geluidstolerantie is extreem laag en bepaalde geluiden kunnen ondraaglijke pijn veroorzaken die me soms doet overgeven. Vooral hoge pieptonen van bijvoorbeeld deuren, bedden en kraanhendels lokken langdurige pijnaanvallen uit waardoor ik aan bed gekluisterd en verzwakt raak.

Ik moet meestal dubbele gehoorbescherming dragen. Helaas kan geluid nog steeds tot pijn leiden en is het vrijwel onvermijdelijk. Enkele van de sensaties die ik ervaar zijn: diepe en scherpe stekende pijn in mijn gehoorgang, brandende pijn die aanvoelt alsof mijn oor van binnen in brand staat, een gevoel alsof er scheermeesjes door mijn oren gaan dat in mijn vlees scheurt, een pijn die aanvoelt alsof mijn oren broos zijn en gaan imploderen, elektrische schokachtige pijnscheuten die van mijn oren naar mijn gezicht, tanden en achter mijn ogen gaan. Al deze sensaties kunnen uren tot dagen duren.

Jonas’ ervaring in eerste persoon

Ongeveer een week na mijn laatste verergering lig ik in bed en kan ik niet slapen. Ik besluit wat Netflix te kijken, dat ik op mijn PS4 heb geïnstalleerd. Het volume van mijn tv staat op het laagst mogelijke volume; ik let op dat ik mijn oren niet pijn doe.

Na een tijdje word ik slaperig en zet ik mijn tv en PS4 uit. Om de één of andere reden heeft de PS4 problemen met afsluiten en reset hij zichzelf. Onverwacht volgen drie pieptonen elkaar snel op. Hetzelfde geluid deed geen pijn aan mijn oren toen ik de PS4 aanzette, maar nu voel ik meteen dat er iets niet klopt in mijn slechte oor.

Een paar minuten later krijg ik een intens brandend gevoel in dat oor.

Mijn trommelvlies voelt ontstoken aan en het is alsof er iets aan mijn trommelvlies trekt. Ik voel me verslagen. In mijn hoofd vraag ik me af of dit trekken de voorbode is van de stekende pijn die sommige lotgenoten beschrijven. Hoe kunnen drie triviale piepjes zoveel pijn veroorzaken?

Langzaam maar zeker begint de pijn af te nemen. Na het slapen is de pijn weg, maar mijn lage tolerantie voor geluid blijft.

Samenvatting

Zoals je uit bovenstaande ervaringen kan opmaken, bestaat pijnhyperacusis uit een breed spectrum aan verschijningen. Schijnbaar zijn geen twee gevallen precies hetzelfde. De mate van geluidsintolerantie en de ernst van de pijn kunnen sterk variëren.

Hoewel de bovenstaande ervaringen aan de ernstigere kant van het spectrum vallen, kan zelfs een mild geval al leiden tot grote beperkingen in iemands dagelijkse activiteiten en de behoefte aan aanpassingen om pijn te voorkomen. Familie, vrienden en collega’s: we vragen jullie te bedenken hoe moeilijk het voor iemand is om zichzelf te beschermen tegen geluidsoverlast en te beseffen dat we er met ons verzoek om aanpassing niet op uit zijn om jullie te verstikken, maar alleen om ons eigen lijden te verlichten.