HYPERACUSIS CENTRAL

Wat ik Geleerd heb van mijn Patiënten met Hyperacusis

door | dec 18, 2023 | Bewustmaking, Onderzoek | 0 Reacties

We danken onze vrienden van Hearing Health Foundation voor hun toelating om dit artikel te delen op onze website.

Shelley Witt is een baanbrekend audiologe aan de Universiteit van Iowa (Verenigde Station), één van de weinigen die de verschillen tussen luidheid- en pijnhyperacusis herkent. Hier bespreekt ze hoe ze heeft geleerd dat de conventionele kennis schadelijk is voor patiënten met pijnhyperacusis.

Door Shelley Witt

Toen ik studeerde voor mijn bachelordiploma in de psychologie, werkte ik als een nanny voor een dove familie. Ik kende toen net genoeg gebarentaal om mij te redden.

De familie was cultureel doof, en daar waren ze trots op. Wanneer ze een nieuw kindje hadden, vermeldde hun aankondiging: “Trots om een vierdegeneratie doof kind aan te kondigen.” Dit was toen cochleaire implantaten nog in hun kinderschoenen stonden.

Ik was hun nanny gedurende vele jaren. Ik vond de familie en de ervaring echt leuk, wat een nieuwe wereld voor mij opende.

Naar het einde van mijn dagen als een nanny toe, vertelde een professor mij over een onderzoekspositie rond cochleaire implantaten. In deze positie werd ik blootgesteld aan de andere zijde van doofheid: ouders met typisch gehoorverlies van welke de kinderen doof geboren werden. Ik keek toe hoe vele van deze ouders omgingen met het doof zijn van hun kinderen, wat met rouw was.

Ik heb verschillende functies kunnen uitvoeren in mijn 30-jarige carrière als audioloog, maar ongeveer in het midden ervan begon ik mij te vervelen en had ik nood aan een nieuwe en spannende uitdaging. Ik benaderde Dr. Richard Tyler, de directeur van de tinnitis- en hyperacusiskliniek verbonden aan de universiteit van Iowa. Hij vroeg me, “ben je geïnteresseerd om te werken met patiënten met tinnitus en/of hyperacusis?” Het enige wat ik kende over hyperacusis was dat het een gevoeligheid voor geluid is. Dat was 16 of 17 jaar geleden en er was weinig kennis in dit domein.

Ik ontdekte dat geluidstherapie nuttig kon zijn, en het was opwindend omdat ik mensen snel beter zag worden. Beginnende met simpele hoorapparaten met breedbandruis aan een heel laag volume, kon ik patiënten omhoogwerken tot bijna normale tolerantieniveaus voor geluid. Zelfs wanneer het niet werkte, maakte het de dingen niet erger, dus voor mij was het een no-brainer.

Ik werd overmoedig. Dit was het makkelijkste in de wereld om te behandelen! Waarom leerden we hierover niet op school?

Gedurende een aantal jaren zag ik ongeveer 20 hyperacusispatiënten per jaar, en behandelde ik hen met geluidstherapie met fantastische resultaten. Van sommige van hen hield ik vijf tot 10 jaar follow-upgegevens bij, en ze deden het geweldig.

Een uniek type pijn

Geluidstherapie werkte – tot het dat niet deed. Voor één patiënt maakte het de aandoening snel erger.

Ik dacht, “Wacht, zij heeft geen hyperacusis. Ik weet niet wat zij heeft.” Door deze ervaring heb ik geleerd dat er verschillende gradaties kunnen zijn, en dat ik individuen met luidheidhyperacusis behandelde, die meldden dat plotse geluiden – zoals rinkelend servies, huilende baby’s en lachbuien – vervelend waren, maar niet per se pijnlijk. Ze waren ook niet slopend.

Ik leerde dat er vele individuen waren die hulp wouden maar het niet eens tot de kliniek haalden. Een familielid van een patiënt belde, om uit te leggen dat de patiënt me niet kon zien, omdat hij het lawaai van de autorit niet aankon.

Nu, jaren later, begrijp ik dat pijnhyperacusis een compleet verschillende subcategorie is. Mensen met luidheidhyperacusis hebben last en kunnen zelfs pijn voelen, maar het is niet invaliderend. Ze hebben niet hetzelfde type pijn als individuen met pijnhyperacusis, and ze hebben geen terugvallen.

Mensen met luidheidhyperacusis zeggen zelfs dingen als, “Wanneer ik naar de keuken ga bijt ik gewoon door.” Mensen met pijnhyperacusis kunnen niet doorbijten. Ik besefte dat patiënten zelfselecterend waren, waarmee ik bedoel dat ik enkel diegene zag die goed genoeg waren om naar de kliniek te reizen. In het spectrum van ernst was hun hyperacusis mild, of op zijn ergst matig.

Pijnhyperacusis is anders, en is geassocieerd met een uniek type pijn. Mensen bellen me vanuit heel de wereld, en hun beschrijving van de pijn is griezelig gelijkaardig: een brandende, stekende, prikkende pijn dat aanvoelt alsof iemand hete pannen in hun oren duwt. Het is zo apart.

Sommige patiënten met hyperacusis hebben ook tinnitus. Maar ik zie ook individuen met luidheidhyperacusis, maar geen tinnitus. Jammer genoeg verbetert de hyperacusis van sommige patiënten met geluidstherapie, maar krijgen zij uiteindelijk suizende oren. Hebben we deze patiënten tinnitus gegeven met geluidstherapie of zou het op zichzelf zijn gekomen? Er is nog steeds veel dat we niet weten.

Dus ik ben gegaan van een overmoedige, zelfverzekerde aanpak naar een heel voorzichtige. En ik luister veel in een poging om deze ooraandoening te begrijpen.

Iets anders wat we niet begrijpen is de uitgestelde reactie de we zien bij pijnhyperacusis. Ik had een consult met een patiënt met ernstige luidheidhyperacusis. Hij werd succesvol behandeld met geluidstherapie, wat hem toeliet om uit zijn kelderkast te komen waar hij zich teruggetrokken had, en daarna uit het huis en de wereld in.

Hij begon echter te melden dat, hoewel hij vele luide omgevingsgeluiden op het moment zelf aankon, hij enkele dagen later ernstige vertraagde pijn ervaarde. Dit was voor mij een nieuw symptoom om te proberen te begrijpen. Deze patiënt moest zich niet opnieuw schuilhouden in zijn kelder, maar door de ernstige vertraagde pijn moest hij zijn levensstijl aanpassen om geluiden buitenshuis aan te kunnen. Ik heb het gevoel dat we de luidheidhyperacusis behandeld hebben, maar het misschien veranderd is in pijnhyperacusis.

Luidheid-ongemakkelijkheidsniveaus (Loudness discomfort levels; LDLs) zijn een vaak gebruikte maatstaf door clinici om de ernst van hyperacusis te meten. Patiënten worden blootgesteld aan meerdere tonen of pieptonen aan meerdere verschillende frequenties, en worden gevraagd om de luidhuid van de prikkels te beoordelen (bv. heel zacht, zacht, matig, matig luid, etc.) om te bepalen op welk niveau een geluid oncomfortabel wordt. Ik waardeer deze testmaatstaf niet.

Het is een onbetrouwbare test die kan variëren onder clinici simpelweg gebaseerd op de instructies die gebruikt worden om de test te voltooien. Ik vind ook dat de meeste mensen die pijn hebben bang zijn om de test te doen, en ik kan het hen niet kwalijk nemen. Ik ben ook bezorgd dat sommige patiënten met uitgestelde pijn mogelijks opnieuw geblesseerd worden door een LDL-test.

Ik heb met genoeg patiënten met luidheidhyperacusis gewerkt om te zien dat geluidstherapie heel effectief kan zijn. Dat is echter niet het geval met pijnyperacusis. Ik merk dat geluidstherapie de dingen snel erger kan maken, dus ik kan enkel besluiten dat dit twee heel verschillende subcategorieën van hyperacusis moet voorstellen.

Een spectrumoorstoornis?

Is dit een spectrumoorstoornis? Het zou kunnen.

Kan luidheidhyperacusis in pijnhyperacusis overgaan door verschillende redenen zoals bijkomend lawaaioverlast of een ototoxisch medicijn? Misschien.

Ik denk dat we moeten beginnen met deze twee verschillende patiëntenpopulaties af te zonderen en hen bestuderen als unieke onderliggende pathologieën die zeer verschillende behandelingen vereisen.

Het domein van hyperacusis staat nog in zijn kinderschoenen. De beschikbare informatie is dat geluidstherapie goed is en teveel gehoorbescherming slecht is. Deze informatie is schadelijk voor patiënten met pijnhyperacusis.

Patiënten met pijnhyperacusis overbeschermen hun oren niet. Ze proberen te overleven. Geluid activeert eigenlijk pijnreceptoren, en het kan catastrofale reacties teweegbrengen. Zonder voldoende bescherming kunnen ze gemakkelijk verergeren.

Als een audioloog weet ik dat het verkeerd is om patiënten met pijnhyperacusis te zeggen om te stoppen met het dragen van oordoppen of oorkappen, of om met geluidstherapie te beginnen.

Dus wat blijft er nog over? Aanpassingen van de levensstijl. De meeste van deze mensen voeren al aanpassingen uit omdat het de enige manier is om door de dag te komen.

Zulke aanpassingen omvatten in het algemeen geluidsisolatie aan het huis, het opgeven van typisch kuikenservies en in plaats daarvan papieren borden te gebruiken, en gehoorbescherming dragen voor gevaar zoals voedselverpakking en dergelijke. Mensen met pijnhyperacusis zijn vaak verplicht om hun werk op te geven omdat ze simpelweg de geluidsomgeving van zelfs een typisch kantoor niet aankunnen. Iets ordinairs als een rinkelende telefoon is een gevaar.

Wat ik kan doen als de audioloog, is de mensen rondom hen voorlichten en hen helpen verstaan dat dit een echte aandoening is. Pijnhyperacusis kan grote schade toebrengen aan relaties. Mensen met gezonde oren geloven het niet, begrijpen het niet, en beschuldigen patiënten ervan dat ze een schijnvertoning opvoeren. De waarheid is dat dit niet een psychologische situatie is – het is een echte pijnaandoening.

Hyperacusis begint vaak met teveel blootstelling aan lawaai. Twee personen kunnen zich in dezelfde lawaaiomgeving bevinden, en de ene wandelt ongeschonden buiten terwijl de andere gehoorschade, tinnitus, hyperacusis of alle drie ontwikkelt. Sommige oren zijn vatbaarder dan anderen, maar vatbaar voor wat en hoe weten we en begrijpen we nog niet.

Met het huidige onderzoek – het meeste daarvan dankzij de heroïsche inspanningen van wijlen Bryan Pollard, die de nonprofit Hyperacusis Research heeft opgericht – beginnen we verbindingen te maken op een cellulair niveau.

Shelley Witt is een onderzoeksaudioloog aan de Universiteit van Iowa. De Hearing Health Foundation is dankbaar voor de langdurige samenwerking met Hyperacusis Research, opgericht door wijlen Bryan Pollard, waarmee ze de meest veelbelovende onderzoeken naar hyperacusis financieren. Meer informatie vind je op hhf.org/grants/hyperacusis

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *