Hej. Jag heter Amy. Jag har hyperakusi. Jag vill tacka mina vänner på Hyperacusis Central för att de gett mig denna plattform idag för att prata med er om min hyperakusi och vad jag gör för att skydda mina öron. Till skillnad från många andra som utvecklar hyperakusi har jag inte varit med om någon traumatisk ljudhändelse. Jag har varit ljudkänslig i hela mitt liv, ända sedan barndomen. Och med åldern, jag är i slutet av fyrtioårsåldern nu, har min hörsel blivit mycket mer problematisk och det har märkts tydligt under det senaste decenniet. För ungefär fem år sedan nådde min hörsel en krissituation och jag har nu ett nytt normaltillstånd. Sedan den tiden av aggressivt skyddande av min hörsel fick jag min hyperakusidiagnos 2018 från en audionom och jag har anpassat mitt liv till min hörsel under ganska lång tid nu.

När jag först fick diagnosen hyperakusi provade jag många av de saker som audionomerna rekommenderade. Jag provade ljudterapi och jag tror att det gjorde mer skada än nytta. Jag provade kognitiv beteendeterapi. Jag hade en hel del sessioner med det, men det fungerade inte riktigt för mig. Jag gjorde förändringar i min kost. Jag avstod från kaffe i ett och ett halvt år eftersom det fanns en teori om att det kanske var koffeinet, men det var inte koffeinet.

Det som fungerar bäst för mig är att kontrollera min omgivning så gott jag kan. Och när jag inte kan kontrollera min omgivning skyddar jag mina öron. När jag först började med detta trodde jag att allt jag behövde var brusreducerande hörlurar, och att jag bara kunde ha dem på mig så skulle det gå bra. Jag lärde mig snabbt att brusreducerande hörlurar inte räckte till för den skyddsnivå som jag behövde. Jag frågade några vänner inom vapenbranschen vad jag skulle göra för att skydda mina öron. Och de sa ”öronproppar, hörselkåpor.” Så jag började med att försöka hitta öronproppar och hörselkåpor som fungerade bra för mig. Nu har jag en riktig samling av öronproppar och hörselkåpor som jag använder för att skydda mina öron.

Jag har skumöronproppar. Jag har silikonöronproppar. Jag har formgjutna öronproppar. Dessa är bara en del av min samling. Jag har inte upplevt att musiköronproppar har varit till någon större hjälp för mig, men jag tror att jag behöver en skyddsnivå som är lite högre än vad de kan ge. Om jag hade börjat använda dem tidigare hade det kanske varit bättre. Jag har massor av hörselkåpor och jag har dem överallt.

Jag har dem i bilen. Jag har dem i nästan varje rum i mitt hus. Jag har dem vid ytterdörren, vid bakdörren. Jag vill inte vara långt borta från ett enda par hörselkåpor. Och det finns två typer av hörselkåpor. Det finns passiva kåpor, som är de här stora klumpiga sakerna som du kan använda för att dämpa ljud. Och sedan har jag ett par aktiva ljuddämpande kåpor. Det är hörselkåpor för skyttar.

Första gången jag använde de aktiva hörselkåporna var jag i en offentlig byggnad och väntade på att få komma in på ett möte, och det var en brandövning och larmet gick. De här hörselkåporna är utformade för att dämpa ljudet av ett pistolskott och de tystade brandlarmet. Det räddade mig den dagen. Det finns alltså olika nivåer av skydd med hörselkåpor. Jag är säker på att det finns en hel del forskning om hörselkåpor och hörselskydd. Men att kombinera öronproppar med hörselkåpor och sedan välja rätt kåpor för den situation du befinner dig i har varit avgörande för att jag ska kunna skydda mina öron i miljöer där jag inte kan kontrollera ljudnivån.

Jag vill vara väldigt, väldigt ärlig mot er nu. Om du upplever förhöjda volymer eller smärta i samband med volymer eller frekvenser. Om du nyligen har fått diagnosen hyperakusi eller om du just nu försöker anpassa ditt liv så gott du kan eftersom du vet att du har hyperakusi, vill jag försäkra dig om att detta är verkligt. Du har inte hittat på detta i ditt huvud. Det du upplever är på riktigt. Och trots de råd som många audionomer ger om vilka steg du ska ta för att ”bota ditt hörselproblem”, känner du din kropp bäst. Du känner till din hälsa och vad du upplever och hur ljud påverkar dig bättre än någon annan. Det finns tyvärr en hel del gaslighting inom sjukvården, och jag tror att gaslighting inom vårt speciella hälsobehov är mycket vanligt förekommande.

Det är mycket svårt att uthärda allt som vi har varit tvungna att ge upp i våra liv för att känna en gnutta av välmående. Vi var tvungna att avstå från livemusik, teater, bio, restauranger, barer och att ta en fika med våra vänner. Vi har fått ge upp mycket för att bibehålla vår hälsa. Och det är verkligen en känslomässig påfrestning.

Jag vill försäkra dig om att du fortfarande är en produktiv medlem av samhället. Du är viktig. Ditt liv är mycket värdefullt. Och även om du har varit tvungen att göra förändringar i vad du gör och hur du interagerar med vänner, familj och kollegor, så är du en viktig person. Du spelar roll. Så en dag hoppas jag att vi kommer att hitta ett botemedel.

Amy

För att se Amys videoberättelse, besök vår YouTube-kanal.

Denna video är på engelska. YouTube tillhandahåller dock automatiskt översatta undertexter på svenska. Klicka på videons titel eller ”YouTube” längst ned till höger i videon för att komma till YouTubes webbplats. Klicka sedan på inställningar (kugghjulet längst ner till höger i videon), ”Undertexter/textning”, ”Översätt automatiskt”, ”Svenska”. Detta fungerar endast på en stationär eller bärbar dator på YouTubes webbplats.