HYPERACUSIS CENTRAL
Brian spelar in på sitt rum

Hej allihopa. Jag skriver detta för att varna alla med mild eller medelsvår noxacusis/öronsmärta eller till och med bara hyperakusi. Jag skriver också det här inlägget för att hjälpa andra med detta tillstånd. Jag tror att detta tillstånd blir allvarligt förminskat, och om detta hjälper en annan person att övertyga vänner och familj om att detta existerar, så har jag lyckats.

Snabb bakgrund så att du får en uppfattning: Jag hade mild hyperakusi och tinnitus i mitt högra öra i många år. Min hyperakusi blev värre och jag utvecklade bilaterala ljudförvrängningar efter att ha utfört ett tungt marklyft med öronproppar i. Jag var inte försiktig med alla dessa hörselskador och använde inte mina öronproppar i min skåpbil och råkade ut för en olycka.

Den främre krockkudden utlöstes och det var början på min mardröm. För det första, om du har tinnitus, hyperakusi eller andra öronproblem, bryr jag mig inte om vad någon säger till dig, använd alltid hörselskydd i din bil. Jag läste att vissa personer på nätet sa ”du måste höra, och oddsen för att en olycka ska inträffa är mycket liten.”

Jag tänkte samma sak… Men nu vet jag att köra bil utan öronproppar är som att hålla en laddad pistol mot huvudet om man lider av tinnitus eller hyperakusi.

Jag fördes till sjukhus i ambulans för att bli undersökt, och allt jag brydde mig om var förstås mina öron. Jag tog direkt kortison (prednison) vilket gjorde att mina öron kändes mycket bättre. Även efter bilolyckan återhämtade sig min hörsel och jag kan fortfarande höra perfekt i båda öronen upp till 16 kHz och har perfekt ordigenkänning vid tal i brus.

Efter ett akustiskt trauma är det oerhört viktigt att du skyddar dina öron som en galning i många månader efteråt. Jag var inte tillräckligt försiktig. Efter två veckor bestämde jag mig för att börja träna på gymmet igen. En dag efter att jag hade ätit middag med familjen blev jag blockerad på uppfarten så jag hade fönstren nere för att försöka se hur jag skulle backa ut. Min bil har kraftfulla bromsar som alltid gnisslar. Det där gnisslet var den sista spiken i kistan för mitt vänstra öra. Det var den utlösande faktorn för denna katastrofala smärta.

Ända sedan den dagen har öronsmärtan i mitt vänstra öra bara blivit värre och värre. Det började med att jag bara fick ont av skarpa ljud, från bilar och dörrar, men med tiden slutade öronproppar att fungera, ljudet började gå rakt igenom. Jag bestämde mig för att ge upp min karriär, jag tjänade bra pengar men mitt jobb var alldeles för högljutt för att fortsätta, även med öronproppar i hela dagen. Innan bilolyckan var jag lycklig, jag led av öronproblem men det var hanterbart.

Jag var försäljningschef och skulle snart ta över mina föräldrars butik, och hade många andra bisysslor. Jag insåg att noxacusis kan vara aggressivt för vissa människor så jag slutade gå till många ställen för att förhindra försämring. Jag slutade att gå till restauranger och barer, jag slutade till och med att besöka vänner, men jag blev ändå sämre. Smärtan började komma från min egen röst eftersom jag hade ett svårt fall av högljuddhetshyperakusi från min öronskada från marklyftsolyckan, vilket triggade min noxacusis. I juni 2021 gav jag upp allt, men som tur var kunde jag fortfarande spela tv-spel och titta på tv utan smärta eller obehag.

Allt eftersom tiden gick var jag tvungen att helt sluta träna eftersom det gjorde min högljuddhetshyperakusi ännu värre tillsammans med ljudförvrängningarna. Att inte kunna träna, vilket höll min noxacusis i schack, sög definitivt. Några fler överraskande ljud som jag utsattes för fick mig att bli en eremit helt och hållet. Runt augusti började ljud från min tv trigga min noxacusis, och andra ljud som min egen röst, andras röster, disk, gnisslande skåp, vad som helst egentligen. Jag började träffa en terapeut i närheten för svår depression, och lämnade inte huset för något annat än middag hos mina föräldrar, 10 hus bort, och jag behöll alltid mina hörselkåpor på och åt ensam i ett annat rum.

Min noxacusis började bli så aggressiv att gnisslande bromsar från postbilar och lastbilar utanför mitt hus började utlösa den. Det var då den verkliga smärtan började. Tidigare var det huggande följt av ihållande smärta som varade i några timmar. Nu är det så illa att allt som krävs för att sätta igång det är ett litet gnissel från en garderobsdörr eller en lastbil utanför och jag har så ont att jag ibland kräks och inte kan fungera på flera dagar. Detta var i mitt vänstra öra. Och tro mig när jag säger att det här är extrem smärta, jag är ingen vekling. Jag skulle gärna ge upp en arm eller ett ben för att bli av med detta. Denna smärta är verkligen olik all smärta som jag trodde att människokroppen någonsin skulle kunna uppleva. Det finns smärta som att förlora en arm eller ben, och sedan finns det här. Jag kan garantera att jag aldrig kommer att uppleva något mer smärtsamt i hela mitt liv. I hela mitt liv har jag kämpat med skador, tagit mig igenom många saker och alltid undvikit läkare om det inte varit absolut nödvändigt. Om det hade funnits något bra alternativ för att behandla detta skulle jag ha gjort det nu. Om någon annan del av min kropp gav mig så här mycket besvär skulle jag få den borttagen eller amputerad. Innerörat är extremt svårt att nå och nästan omöjligt att ta bort. Det är extremt sällsynt att fall som mitt inträffar, men när det gör det är du i stort sett körd. Den största delen av befolkningen dras enbart med hörselnedsättning och det värsta de flesta får är medelsvår tinnitus. Extrem smärta från varje ljud händer nästan aldrig någon.

Jag gick alltid på kvällspromenader med min mamma för att få mig att tänka på annat. Vi gick på en golfbana, men gatubullret gjorde så småningom mitt bästa öra förbannat, även med hörselkåpor på. Innan detta var min tinnitus medelsvår och störde mig aldrig, nu är min tinnitus ganska hög och blir omedelbart högre från nästan inget ljud alls, min noxacusis är så illa att den reagerar på bilar som kör förbi mitt hus. Innan denna allvarliga försämring var jag bedrövlig men inte lidande under de senaste månaderna.

Jag spelade tv-spel utan volym och pillade med min telefon, tog långa duschar och gick till mina föräldrar för middag och tog en promenad varje dag. Det var bättre än ingenting. Jag borde ha varit tacksam, inget ljud utifrån störde mig, om det gjorde det skulle hörselkåpor göra susen. Nu när jag har hörselkåporna på mig går alla vibrationer genom väggarna och ger mig smärta i öronen. Jag måste gå upp klockan sex varje dag för att vara redo att ha mina hörselkåpor på mig och springa runt i huset hela dagen för att hitta tystnad och undvika alla gräsklippare och gatuljud. Jag kan inte längre ta promenader eftersom varje gång jag gör det, även klockan ett på natten, översvämmas jag av flygplan som flyger ovanför eller fåglar som kvittrar i mina öron.

Att vänja sig vid ljud är en av huvudsakerna som kommer upp vid behandling av hyperakusi. Tro mig, jag har försökt många gånger att vänja mina öron eftersom det verkade vara rätt sak att göra och det låter logiskt. Jag botade nästan min högljuddhetshyperakusi på 2 månader genom att sitta bredvid en fläkt dygnet runt och sova med bakgrundsljud. Jag hade hjälp av en audionom. Jag pressade det för långt och började få ihållande smärta från fläkten och fortsatte att pressa genom smärtan och tänkte att det var en del av processen.

En dag vaknade jag med svåra smärtor och det var det som fick mig att gå från svår till katastrofal. Sann smärthyperakusi förbättras inte av mer ljud eftersom det är en överstimulerad nerv i innerörat. Det kallas för en typ 2-neuron. Denna neuron är kopplad till yttre hårceller och har nyligen upptäckts vara en smärtreceptor som skickar smärtsignaler för att förhindra ytterligare skador på våra öron. För de få som har otur lugnar de aldrig ner sig och lämnar en person med svår smärta från ljud. Detta förklarar varför ljudterapi inte fungerar för sann smärthyperakusi. Om en nerv är irriterad, kommer du att reta upp den ännu mer? Nej, absolut inte, du låter den vila. Det finns fler vetenskapliga artiklar som tar upp skillnaderna mellan smärthyperakusi och högljuddhetshyperakusi eftersom människor blir mycket förvirrade. Det finns positiva resultat från människor som ”botar sin smärta” med ljudterapi, men i verkligheten har de bara återhämtat sig naturligt med tiden eller haft tur eftersom typ 2-neuronen till slut lugnade ner sig.

Sedan finns det alla dessa artiklar om hyperakusi över hela internet, som förminskar detta tillstånd och säger att ljudterapi hjälper alla, och om det inte hjälper dig, beror det på att du är negativ och inte tror på behandlingen. Sedan finns det alla dessa människor med milda fall som springer runt och säger att de är botade, då får det läkare att tro att alla bara måste vara positiva och vänja sig vid ljud, så när människor söker vård och behöver seriös hjälp för hemsk kronisk smärta, tas vi som ett skämt. Tänk på vilket annat tillstånd som helst, låt oss tänka logiskt. Om du bryter benet, kommer läkarna att säga att du måste gå på det mer för att det ska bli bättre? Ju längre du inte går på den, desto värre blir den? Nej. Om du får diskbråck i ryggen, ska du då lyfta tungt för att försöka behandla det? Nej. Öronen är det enda organ i kroppen som de flesta inom sjukvården och människor i allmänhet verkligen inte tar på allvar. Det är det enda organ där man tror att det enda sättet att behandla skadan förmodligen är med mer ljud, vilket är den enda anledningen till att du har hyperakusi från början, på grund av ljud. Problemet är att vårdpersonal måste kunna skilja mellan olika typer av hyperakusi. För som jag sa, i vissa fall av högljuddhetshyperakusi som min, var det ett hjärnproblem orsakat av hörselskada. Det hjälpte. Men om problemet ligger i hörselsnäckan, särskilt nervsmärta, kommer det definitivt inte att fungera. Jag har märkt att läkare som håller jämna steg med mer aktuell forskning börjar inse detta.

Jag är verkligen bedrövad, deprimerad, jag sörjer varenda dag och saknar mitt gamla liv fruktansvärt mycket. Jag är en tuff person inifrån och ut, men att ha svår noxacusis, svår hyperakusi, medelsvår tinnitus och svåra ljudförvrängningar har varit värre än att bryta varje ben i min kropp. Jag har aldrig varit deprimerad i hela mitt liv innan detta. Men tro mig, detta är inte normalt lidande. Om jag blir bättre kommer det att bli extremt svårt eftersom allt som krävs för att utlösa svår smärta är en fågel som kvittrar utanför mitt hus, jag kommer definitivt att ha PTSD för resten av mitt liv. Jag är bara 23 år. Och jag levde lyckligt med mild tinnitus och hyperakusi i 4 år fram till detta. Smärtstillande läkemedel fungerar vanligtvis inte så bra med detta tillstånd, jag har provat några mediciner men de lurar hjärnan att tro att jag inte har ont, men jag irriterar nerven ännu mer utan att jag märker det och det känns som att jag blir bättre när jag i själva verket gör mig själv ännu värre. När jag slutar med medicinen blir det värre eller så blir min tinnitus riktigt dålig. Att ta smärtstillande läkemedel är helt enkelt inte ett alternativ längre. Min smärta kan beskrivas som att få en kniv instucken i öronen, ett öppet sår med rengöringssprit som hälls i, taggtråd som dras i öronen. Om smärtan hade suttit någon annanstans på kroppen hade den fortfarande varit jobbig, men inte lika svår.

Nervsmärta i innerörat kan i mitt fall vara ett av de mest smärtsamma tillstånden på planeten. Det beror på att smärtan aldrig försvinner där den sitter, och allt som krävs för att göra tillståndet ännu värre är lite dumt ljud. Ljud skär rakt igenom dubbla hörselskydd så att använda hörselskydd löser inte mina problem. Jag har aldrig hört talas om ett tillstånd som är så lätt att förvärra. Jag förstod inte omfattningen av min smärta förrän jag blev stucken av dussintals bin i min trädgård, satt där och skrattade och gick in igen som om ingenting hade hänt. Jag stack en kökskniv genom min hand och tittade på den och skrattade eftersom smärtan var så svag och knappt störde mig. Det finns en del ganska smärtsamma saker som händer människor, men saker förändras kraftigt när det blir kroniskt och aldrig försvinner, särskilt när det inte finns några behandlingar tillgängliga för det. Jag känner ganska många människor med kronisk smärta, lyckligtvis kan alla av dem fortfarande lämna sin bostad och göra vardagliga saker, men med det här tillståndet kan du inte leva ett normalt liv eller något i närheten av det, annars kommer det att bli fruktansvärt mycket sämre.

Min viktigaste poäng för alla som lider av mild tinnitus eller mild hyperakusi och läser detta är att för guds skull skydda era öron så att ni inte råkar ut för samma öde som jag. Använd öronproppar på högljudda platser, i bilen och vid behov i alla bullriga miljöer. Jag vet inte hur min framtid ser ut, men det här rådet skulle ha räddat mitt liv. Jag försöker vara stark och hoppas att dessa regenerativa mediciner kommer att ge mig och andra hopp under de kommande åren så att vi kan få tillbaka något av ett liv.

Detta lidande och denna vånda har verkligen öppnat mina ögon. Jag kom från en välbärgad familj, hade många vänner, ett bra jobb och framtid och uppskattade det inte tillräckligt. Om du har möjlighet att gå ut och ha roligt och leva livet, njut av varje sekund till din sista. Älska din familj, älska dina vänner, ha inte agg. Var snäll mot människor och hjälp andra, gör världen till en bättre plats. Förhindra att denna mardröm inträffar. Om du utvecklar noxacusis, gör allt du kan för att förhindra att det blir värre eftersom det kan och kommer att bli det. Vissa människor är sämre i början och det tar lång tid men de återhämtar sig till en viss punkt. Vissa människor som jag blir bara sämre av varje bakslag. Förhoppningsvis har jag tur och blir bättre. Jag kommer att behöva tillbringa mycket lång tid i mitt hus om jag ska ha någon chans att bli bättre. Det kan ta så lång tid som 5 år där jag bara sitter i mitt hus i tystnad. Att komma tillbaka till ett normalt liv är tyvärr uteslutet för tillfället, oavsett om jag tror på det eller inte

Lyckligtvis är mina vänner och min familj mycket stöttande, jag skulle verkligen inte klara det utan dem. De betyder allt för mig. Det finns en del människor som kämpar ensamma utan att ha någon som stöttar dem. Vissa av deras vänner eller familj säger att det är psykiska problem när det i själva verket är fysiska. Många har hört av sig till mig och frågat hur jag mår och jag är tacksam för det.

Jag kan inte sitta här och säga att det här är det värsta någonsin, för det är det inte. Några av mina vänner förlorade sina liv, eller andra som jag gick i skolan med är handikappade och kan inte längre ta sig fram i rullstol. Det kan alltid finnas värre situationer. Det var väldigt svårt att publicera det här på mina sociala medier, eftersom jag aldrig har pratat om saker jag går igenom på sociala medier. Jag försöker inte vara negativ, jag försöker förklara att detta tillstånd är mycket verkligt och kan förändra ens liv för alltid.

Tack för att du läste detta, jag hoppas att alla nybörjare tar mina råd eller någon annan som behöver det.

För att se Brians videoberättelse, besök vår YouTube-kanal.

Denna video är på engelska. YouTube tillhandahåller dock automatiskt översatta undertexter på svenska. Klicka på videons titel eller ”YouTube” längst ned till höger i videon för att komma till YouTubes webbplats. Klicka sedan på inställningar (kugghjulet längst ner till höger i videon), ”Undertexter/textning”, ”Översätt automatiskt”, ”Svenska”. Detta fungerar endast på en stationär eller bärbar dator på YouTubes webbplats.

0 kommentarer

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *