Författare: Scott Bailes

När jag drabbades av hyperakusi och tinnitus år 2019 förlorade jag snabbt allt. Under en tvåårsperiod kämpade jag för att återfå det mesta, bara för att se allt glida mig ur händerna igen på grund av en till synes harmlös ljudincident. Denna stormiga cykel av lättförlorade framsteg och hårt förvärvade vinster har slitit på mig, både mentalt och fysiskt. Under hela min resa har många bagatelliserat och avfärdat mina besvär och de svårigheter de medfört, vilket ytterligare har förvärrat den belastning som dessa besvär har inneburit för mig.

Min närmaste familj är bland de värsta förövarna. Varje gång jag ber om anpassningar eller stöd blir jag attackerad, utsatt för gaslighting eller ignorerad. Jag har pressats att söka arbete trots att jag knappt klarar av vardagen när det finns några som helst ljud omkring mig. Jag har fått höra att världen inte kretsar kring mig varje gång jag ber folk vara tystare på grund av den intensiva och långvariga smärta som deras ljud orsakar mig. Jag har nekats hjälp med att boka läkartider hos nya vårdgivare, som jag inte kan kontakta via en app eftersom jag inte är registrerad patient hos dem. Min hyperakusi och de problem den orsakar har kallats fobier, vilket innebär att mina besvär framställs som helt psykologiska. Jag har uppmanats att ta av mig mina hörselskydd och bita ihop trots smärtan – utan någon som helst hänsyn till risken att detta skulle förvärra mitt tillstånd. När jag fortfarande tog hand om mina barn nekades jag gång på gång all hjälp med detta, trots att mina möjligheter blev allt mer begränsade för varje dag. Denna behandling har skapat en djup klyfta mellan mig och min familj, och jag ser inte längre på dem på samma sätt eller hyser samma respekt för dem som jag gjorde före min sjukdom.

Mina vänner verkar helt oförmögna att förstå att jag inte klarar av att göra enkla saker. De har bett mig att komma och hälsa på dem när jag inte ens kan lämna mitt hus, än mindre köra långa sträckor. De har insisterat på att komma och hälsa på mig, trots att jag har förklarat att jag tvingas isolera mig nästan dygnet runt för att undvika smärta från ljud. De har pressat mig att prata i telefon istället för att skicka sms, trots att jag har förklarat att artificiella ljud orsakar omedelbar smärta och förvärrar min tinnitus. De har velat prata om ny musik som har släppts, men jag tål, som sagt, inte något artificiellt ljud. Till slut tröttnar jag på att förklara och förklara om mina begränsningar och på att ta emot deras orealistiska önskemål, så jag avbryter kontakten.

Mina barns skola tog inte alls hänsyn till mina begränsningar. De vägrade att låta mina tre barn åka med samma buss till och från skolan, eftersom mina två söner hade individuella utbildningsplaner och var placerade på en buss för barn med specialundervisning. För att få min dotter på bussen var jag tvungen att köra henne till busshållplatsen i slutet av gatan och vänta på bussen, medan min sons buss kom direkt till vårt hus. Att ta henne till busshållplatsen utsatte mig för lika mycket ljud som att själv skjutsa barnen till skolan, eftersom skolan inte låg särskilt långt från vår bostad. Skolkontoret vägrade att skicka sms till mig i frågor som rörde mina barn och insisterade på att ringa mig, trots att jag förklarat för dem att jag inte kunde prata i telefon. Dessa problem bidrog till att mitt tillstånd förvärrades, eftersom jag tvingades utsätta mig för stora mängder ljud för att dagligen skjutsa mina barn till och från skolan och hantera kommunikationen.

Mina erfarenheter av sjukvården har varit nedslående. Två läkare har uppmanat mig att inte använda hörselskydd i offentliga miljöer. De hävdade att det hindrade mig från att läka och att vardagsljud inte är skadligt. När min smärthyperakusi blev så svår att jag blev hembunden vägrade min öronläkares mottagning att tillgodose mina behov genom någon form av chattkommunikation. De insisterade på ett telefonsamtal. De rekommenderade inte heller att jag skulle använda en samtalsförmedlande tjänst som ett alternativ. När jag förklarade att jag var hembunden på grund av smärta orsakad av ljud bad de mig omedelbart att komma in till mottagningen för ett audiogram. Jag uttryckte min oro över att utsätta mina redan känsliga öron för ljud direkt och frågade sedan vad resultaten av ett hörselprov skulle innebära när det gällde behandlingsalternativ. Min läkare medgav att provet inte skulle ha någon betydelse för behandlingen av mitt tillstånd. När jag vägrade att genomgå provet hänvisades jag till psykolog- och psykiatrisk vård. Inga alternativa diagnostiska undersökningar föreslogs. Dessutom erbjöds inga alternativ för smärtlindring. Enligt min erfarenhet av dessa tillstånd brukar läkare, när de inte har svaren, skylla på patientens psykiska tillstånd och ångestnivå och sedan skjuta ansvaret ifrån sig.

Tyvärr förekommer det skadliga dynamiker i stödgrupper. Många som har lyckats återhämta sig från hyperakusi – genom ljudterapi och genom att gradvis trappa ner användningen av hörselskydd – sprider budskapet att deras behandlingsmetod fungerar för alla. Alla vars erfarenheter strider mot detta budskap avfärdas, och deras misslyckande tillskrivs deras psykiska tillstånd och ångestnivå. I den medicinska litteraturen beskrivs flera olika typer av hyperakusi och olika svårighetsgrader, så det är inte realistiskt att tänka sig en behandling som passar alla. Jag har provat ljudterapi och att gradvis minska användningen av hörselskydd, men båda metoderna har lett till att mitt tillstånd successivt har förvärrats.

Tinnitus omges av en liknande skadlig retorik. Många människor framhåller vänjning som en lösning och hävdar att de själva lyckades vänja sig och gå vidare med sina liv, och att alla andra borde kunna göra detsamma. De tar inte hänsyn till att tinnitus kan yttra sig på många olika sätt. Det kan uppträda med många olika volymer och många olika toner. Vissa av dessa toner kan till och med få människor att uppleva fysiska sensationer, som att kroppen vibrerar eller att de känner smärta, som om de fick en elstöt. Vissa människor har en konstant tinnituston, medan andra upplever en kakofoni av toner som till synes är oändliga i antal. Hos vissa människor förblir tinnitusen på en och samma volymnivå, medan andra har en varierande tinnitus där volymen kan förändras regelbundet. Det finns reaktiv tinnitus, som kan leda till att volymen på en persons tinnitus varierar kraftigt beroende på de ljud personen hör. Även inom reaktiv tinnitus finns det olika undertyper. Vissa personer upplever en volymökning endast under den tid de utsätts för det utlösande ljudet, medan andra upplever en ökning som inte har någon bestämd tidsram för när den kommer att avta. Under de senaste 3,5 åren har jag själv upplevt många av de allvarligaste formerna av tinnitus. Lyckligtvis har min tinnitus avtagit avsevärt med tiden. Jag vet dock mycket väl hur det känns att inte kunna vänja sig vid den på grund av olika faktorer som förvärrar tillståndet.

När andra människor från alla samhällsskikt tillämpar dessa psykiskt och fysiskt skadliga metoder, får det mig att gå i försvarsställning och kan leda till konfrontationer, vilket bara förvärrar de problem som jag ursprungligen sökte hjälp för. Detta får mig att söka ytterligare isolering, trots att jag redan på grund av mitt tillstånd tvingas tillbringa större delen av min tid instängd i ett enda rum. Jag blir mycket lättare irriterad, pessimistisk och känslomässigt avstängd eftersom jag har tappat tron på människors goda vilja och blivit desillusionerad över hur jag behandlas.