HYPERACUSIS CENTRAL

En man som en gång hade allt: J. D. Riders fall

av | sep 9, 2023 | Patientberättelser | 0 Kommentarer

Av J. D. Rider

För en man som en gång hade allt har noxacusis vrede — med all sin smärta, elakhet och sitt svartblåa uppträdande — omdefinierat motgångar och vad det innebär att lida. Hans dagar styrs av pest och ljudvågor av frihetsberövande, och kampen för att existera — att bara leva ett liv — utmanas varje sekund. Smärtan han känner vid varje ljud är tortyr utan dess like. Han är så handikappad nu, i krig med ett avskyvärt rike, att livet tillbringas inne i ett hus, gömd för att överleva. Han har inget val, eftersom ljud gör honom allt sämre, även med hörselskydd. Som slaveriets fotledskedjor eller bojor gjorda av järn, det finns inget sätt att undkomma detta, ingen plats fri från all smärta, den obevekliga konflikten, eftersom ljud bara är för framträdande, som skuggor som kastas från öst till väst och härskar tungt. Så om han försöker lämna huset, oavsett vart han går — vänster, höger, upp, ner, bakåt eller till och med framåt — kommer ljud också att vara där och vänta med en tjurpiska … en piska som slår våldsamt och orsakar rivsår … högt, hårt, ekande; en ritual av nederlag. Det är verkligen fängelseliknande, en cell eller ett smärtsamt paradigm som inte erbjuder några lösningar. Men det är noxacusis, slår hål i verkligheten tills den är svart och blå, eller röd av ändlöst blod.

Det är helt ofattbart. Och tyvärr är det som återstår av ett en gång framgångsrikt liv nu tragedi och ruiner. Och ruinerna ljuger inte. Låt oss ivrigt utforska dem; deras aska och rester. Genom noggrann utgrävning, genom ord och litteratur, genom stunder av nyfikenhet och formell sympati, låt oss analysera en tragedi av episkt motstånd, där ljud är boven. Hans historia, både smärtsam och hjärtskärande, väcker så många frågor som inte har några svar. Mysterierna, som inte går att förneka, lockas till existens, omgivna av svårfångade egenskaper som skyddar sina sanna identiteter, för egentligen hände ingenting; inget galet i alla fall. Hans undergång var märkligt nog en produkt av normala, vardagliga saker som de flesta människor gör i livet, och det är det som gör det ondskefullt. Det är det som gör det udda. Det är det som gör det lysande; oroande och skrämmande. På sorgliga, avgrundsdjupa sätt var enkla saker seismiska. Men hur? Det vet han inte. Kanske beror det på genetiska brister eller felaktigt DNA. Familjemässigt noterar han att öronanomalier var vanliga i släkten, främst på hans mors sida: otoskleros, mild tinnitus, dysfunktion i örontrumpeten och ansamling av öronvax; inget katastrofalt; och absolut aldrig noxacusis, en vidrig skräckfest, ond och absurd, men helt verklig.

Och ja, den är verkligen ond. På alla sätt och vis är den som en skräckfilm. Den passar perfekt i den genren och fångar skräcken. Ett krig med fruktansvärda konsekvenser där smärtan står i centrum, som slukar livet och allt tills det inte finns något kvar, som lämnar dig ”död” eller förlamad, eller där du ber om lindring, det är noxacusis, som Stephen Kings langoljärer som frossar i tid och rum, eller något mycket mer olycksbådande — ett svart hål av intensitet som ger sig på kosmos, där ljus fångas av gravitation och ingenting kan fly; där materia är oregelbunden och krossas till en punkt. Det är som en skändningshandling, som tar allt, precis som noxacusis. När tid och rum upphävs på alla sätt är deras strukturer och egenskaper fångade och kan inte fly. De erkänns inte längre som en del av någonting, förutom en singularitet av ensam isolering, värre än döden. Ja, det är noxacusis, den katastrofala sorten, där gravitationen är suverän och förvränger allt; där livet är helt upphävt och krossar din identitet till en liten boll. Och det är vad han står inför: den där bollen av noxacusis; en paradox och mardröm; en resa till helvetet; hans liv, dött och traumatiserat, fångat i ett tomrum.

Den är hungrig och trotsig, denna onda noxacusis. Den tar allt, även enkla saker, som att prata utan smärta, eftersom ljud är alltför besvärande och han kan bara viska. Men han skriver ofta i stället för att underlätta kommunikationen, eftersom även viskningar gör ont. Han är dock full av ånger och delar med sig av sina tankar uppriktigt, utan att hålla något tillbaka: ”Inget kan jämföras med nox … inte enligt min erfarenhet. Det är olikt allt annat — ja, åtminstone allt jag har sett. Och jag har sett en hel del. Det är värre än allt annat.” Det finns en betoning på värre, en brinnande ton i hans svar när en gnista av eld strömmar ut och flammar genom hans ögon. Det är uppriktigt och äkta; en sak av klarhet. Han är förbannat säker på det. Men det är nästan ofattbart. Hur kunde det otänkbara hända överhuvudtaget — att förlora allt? Med sina egna, ärliga ord, klara som dagen och tydliga som kristall, lägger han det på bordet …

”Aldrig någonsin kunde jag drömma om detta … att jag på något sätt skulle relatera till lidandets mörkaste hörn och den existentiella kris som så tragiskt förmedlas av en händelse på utrotningsnivå — att få noxacusis. När jag tänker på hyperakusi, och det helvete som i slutändan definierar svår noxacusis, är en ganska bra analogi liktydig med det: jordens magnetfält, eller det geomagnetiska fältet. När någon är välsignad med friska öron samexisterar de med ljud — fridfullt, för alltid. Ja, det påminner mig om det, där jorden — också välsignad och frisk — samexisterar i harmoni med ett gigantiskt eldklot, solen. Och dess magnetfält skyddar den troget från solens fientlighet, vare sig det är soleruptioner, strålning eller laddade partiklar. Fältet gör den frisk. Utan detta fält skulle dess hälsa snabbt försämras, vilket skulle öppna en dörr där hot eller stora grymheter skulle decimera dess kropp. Liv skulle inte kunna existera, eftersom enbart strålningen definitivt skulle döda atmosfären. Hela planeten skulle i själva verket så småningom ge efter för den nakna verklighet som till slut tog den: förlusten av sitt skydd. Men fältet är pålitligt och avleder alla hot, så det är inte ett verkligt problem. När allt kommer omkring finns fältet av just den anledningen — att skydda världen.

Men i denna analogi dör fältet och solen själv, med all sin vikt och energi, är som ett vilt ljudlandskap, det som attackerar oss, vilket representerar orsak-verkan-förhållandet mellan nox och livet självt. I grund och botten representerar fältet ett hörselorgan som har en ordentlig sköld — eller ett nox-fritt öra — för att skydda mot inkommande ljud. Solen representerar ljud. Och jorden representerar oss — vår livskvalitet. Att få nox är dock som att förlora vårt fält, vår trogna sköld. Och i gengäld är vi, folket, sårbara, nakna och oskyddade. För oss innebär förlusten av fältet en garanterad katastrof, eftersom ljud finns överallt och efterliknar tortyr. Precis som i jordens scenario kommer livet som vi känner det att gå under; mer eller mindre, när allt är förstört av strålning. Ljud är vår strålning. Men i detta fall är det som attackerar oss inte mordiskt, bara plågsamt och ondskefullt, vilket egentligen är ännu värre. Världen blir karg, fientlig; olämplig för liv och leverne. Solen — som ett stort vildsint monster — regnar ner över oss; dess eld i form av ljud. Och därför är allt djävulskt, drivet av tragedi, eftersom ljud attackerar, precis som strålning. Det finns inget sätt att undvika det. Världen, liksom Hades, blir en ondskefull plats. Vi kan inte göra någonting nu, eftersom ljud är helt suveränt, varenda våg. Vi har förlorat vårt värdefulla fält — våra öron, de har verkligen förlorat det, och nox är i kontroll. Och paradoxalt nog är livet nu en splittrad dröm, precis som det skulle vara för jorden om den förlorade sitt värdefulla fält.

Eftersom nox är katastrofalt är det förståeligt att jämföra det med en naturkatastrof som förvandlar livet till ruiner. Vissa av oss förlorade allt. Vår värld försvann, som om en armageddon — eller en fristående apokalyps — svalde varje bit och lämnade de överlevande att kämpa för sina liv, precis som jag, i min bostad, kämpandes för mitt liv. Men hur som helst, låt mig presentera mig själv. Mitt namn är J. D. och jag bor i Columbus, Ohio — Amerikas förenta stater — och jag har också svår tinnitus och noxacusis. De senaste 2 åren har varit fruktansvärda. Men innan dess hade livet nått en höjdpunkt. Saker och ting hade blomstrat; till och med mitt jobb. År av hårt arbete hade äntligen lönat sig, och en fantastisk befordran hade kommit i sikte. Men nuförtiden är nox min angripare; min djävul och min förföljare. Om jag hade vetat att detta skulle hända — att en ondskefull storm skulle komma hit och förstöra allt så grundligt — skulle jag ha kämpat obevekligt för att hålla ordning på mitt liv och förhindra denna katastrof.

Men livet går vidare, antar jag — eller försöker göra det i alla fall. Till och med i detta läge, i en sådan här katastrof, försöker det envist. Även om det i slutändan misslyckas, vilket hör till. Dessa tillstånd är skoningslösa, som elaka tjuvar. De tog allt från mig, särskilt nox. Det är inte ett tillstånd som följer med när jag navigerar genom livet. Det är inte en del av resan. Det är resan. Det finns ingen navigering. Det är så uppslukande att det dödar alla vägar, städer och möjligheter som finns utanför dessa väggar, en plats som jag kallar ”hemma”. Tvåhundrasextio kvadratmeter … det är min värld, min fängelsecell, och allt utanför den är ett kosmos som inte går att nå. Det är det som gör det ondskefullt. Det är som att vara i krig med universum. Det förändrar själva konstruktionen av verkligheten, eftersom ljud blir ett allergen, helt suverän. Och ofta är inte ens mitt eget hem säkert. De flesta av de saker som gjorde att jag blev sämre hände faktiskt under mitt eget tak, som du kommer att märka i min berättelse.

Men ljud finns också inuti mig, inte bara utanför. Till exempel när mina ben knäcks, orsakar det omedelbar smärta. När jag sväljer på ett visst sätt känner jag varje ton som en hård efterklang. Och att hosta och nysa är helt förbjudet. Jag har till och med fått träna för att undvika att göra det. Jag har inte nyst på nästan ett år nu, och inte hostat fullt ut heller. Jag har bara hostat halvt och fångat mig själv för att stoppa handlingen innan den är helt genomförd. I princip är det så att om det finns ljud så finns det smärta — alla typer av ljud. Min nox är som ett monster; ingen överdrift. Vid nästan varje ljud trollas en demon fram. Huggande som är fruktansvärt — och knivliknande i sitt uppförande — är ofta vad jag känner. Det sitter djupt inne i öronen och är alltid omedelbart. Och ibland, med lägre ljud, är det som sandpapper som gnuggar. Jag känner hur den råa, slipande beröringen sticker i öronen och lämnar dem misshandlade, eller skavda och skändade.

Beroende på ljudstyrka och frekvens kan jag känna smärta på olika sätt. Mer eller mindre finns det ett överflöd av olika förnimmelser mellan varje ljud, så de är rikliga i sina sätt att manifestera sig. Men jag får inte fördröjd smärta — bara omedelbar. Smärtan finns bara där så länge som ljudet finns där. Mitt vänstra öra är värre, men båda är dåliga. Och min tinnitus är elektrisk och smärtsam; högljudd och omaskerbar. Tyvärr är det inte bara ett ljud — det är också en sensation. Det är en så hög frekvens att det bokstavligen känns smärtsamt, som elektriska strömmar i mina öron, och den reagerar också på ljud. Så om jag utsätter mig för ljud, oavsett vilket, kommer jag att plågas av noxacusis-smärta och min tinnitus kommer också att öka, bli mer och mer elektrisk samtidigt som jag blir vansinnigt utsatt för elektriska strömmar. Så jag kan inte vistas i närheten av ljud av något slag. Jag kan inte heller ta emot besökare, eftersom jag inte tål röster. Även enkla saker, som att duscha eller borsta tänderna, är nästan omöjliga utan åtminstone en försämring av symtomen. Så jag gör dem försiktigt, vilket i och för sig är en monumental bedrift. Ljud är en så integrerad del av saker och ting att det verkligen är livsförstörande att förlora sin tolerans. Din förmåga att samexistera blir en balansakt på världens högsta lina, medan faran lurar nedanför.

Men jag är ingen nybörjare här. Jag har haft tinnitus och nox sedan 2001 — i 22 år. Och då var jag bara en 16-årig tonåring. Nu är jag 37 år. Jag är inte säker, men jag tror att de orsakades av att jag använde rengöringsservetter för att rengöra ansiktet, som hade salicylsyra som aktiv substans. Det är en aknebehandling. Och det är inte alls ovanligt att tonåringar använder dessa rengöringsservetter. Innan jag fick nox hade jag använt dem mycket i ungefär ett år och försökt hålla min hud ren; torkat av ansiktet och t-zonen, enligt instruktionerna — applicera ett lager 1 till 3 gånger dagligen, enligt förpackningen. Men efter ett år hade en ovälkommen förändring fått fäste: ringningar i mina öron, om än milda; den klassiska ”EEE…”-tonen. Men det var också stabilt, tills noxacusis kom in i bilden.

Min ursprungshistoria är konstig eftersom ingen av mina händelser — de som framkallade nox — orsakades av farligt buller. Det var inte så det började. Jag var aldrig någon konsertmänniska. Det var faktiskt bara en gång som jag ens gick på en — en julkonsert som 15-åring och jag satt längst bak. Och jag använde nästan aldrig mediciner. Faktum är att jag vid flera tillfällen tidigare hade bestämt mig för att inte ta antibiotika mot akne. Jag hade också många gånger undvikit antidepressiva läkemedel mot OCD, trots att några läkare hade försökt få mig att ta dem. På den tiden fanns det ett stigma kring psykisk ohälsa och mediciner. Under så lång tid hade samhället rynkat på näsan åt dem. Det var framför allt min stolthet som fick mig att undvika dem. Som litet barn hade jag tagit några omgångar antibiotika vid ett eller annat tillfälle, för saker som halsfluss eller öroninflammationer, och de var vanligtvis amoxicillin (enligt min mamma), ett läkemedel som är säkrare och mindre ototoxiskt. Men att ta det är normalt. Nästan alla barn gör det. Som barn hade jag också använt paracetamol och vismutsubsalicylat vid sällsynta tillfällen, för huvudvärk, förkylning eller magont, men inte rutinmässigt. Så dessa saker var helt normala. Under hela mitt liv hade jag bara träffat på en person med hyperakusi: min styvfar på 90-talet, flera år innan jag drabbades. Hans liv hade vid den tidpunkten bara påverkats lindrigt av det. Att arbeta på byggarbetsplatser med högljudda saker, som tryckluftsborrar, hade orsakat det för honom. När jag också fick hyperakusi, långt senare, slog det mig inte att jag upplevde samma sak som han hade kämpat med alla dessa år tidigare, eftersom diagnosen, förståelsen och namnet på detta tillstånd aldrig hade formaliserats av honom heller. Ett moln av stor osäkerhet hade lämnat oss båda i mörkret.

Men i high school utvecklades min nox på ett subtilt sätt. Vid ingången till min skola fanns det högljudda, gnisslande dörrar som ekade i hela korridoren. Jag minns tydligt vilken smärta de orsakade mig. Jag förstod det inte, men det skrämde mig ändå, och jag började vara mer försiktig med mina öron. Jag hade dock aldrig hört talas om noxacusis, eller ens hyperakusi, men några år senare hittade jag det på internet. På den tiden kallades det naturligtvis bara hyperakusi. Termen ”noxacusis” hade inte myntats ännu, och det fanns ingen åtskillnad mellan hyperakusi som i att ljud låter högre (högljuddhetshyperakusi) och den smärtsamma typen (noxacusis) — de var en enda grundläggande enhet.

År 2005 blev min nox värre — jag skulle säga medelsvår — och jag upplevde smärta från människors röster och bestick, och saker i den stilen. Jag är inte säker på varför det förvärrades. Jag gick till en bar 2004, så det kanske var därför. Eller så kan det ha berott på naturliga, ackumulerade exponeringar för normala, vardagliga ljud. Men jag var ändå inte hembunden. Jag hade två radiojobb, ett som assisterande verksamhetschef för en kristen station och det andra som styrelseoperatör för high school-fotboll på en station som spelade gamla klassiker. Jag kunde fortfarande fungera okej. Vid det laget var jag en 20-åring med en bra karriär. Och även om mina jobb krävde ljud höll jag volymen låg, och jag gillade inte heller hörlurar, eftersom de var populära inom radio. Men på grund av nox undvek jag dem.

År 2007 lämnade jag mina radiojobb och började arbeta för den lokala NBC-kedjan. Som sändningsdriftskontrollant var jobbet på koncernnivå, bakom kulisserna, och jag arbetade med en grupp på 10 personer. Vi övervakade de tekniska aspekterna av 20 TV-stationer, främst NBC, och sekundära kanaler som antingen var väderrelaterade, The CW Network eller olika typer av retroprogram. Dessa stationer fanns i olika delar av USA, men vi hanterade deras verksamhet via en central hubb där allt övervakades via fiber-/internetanslutningar. Jag använde ofta öronproppar under det första året tills min noxacusis förbättrades avsevärt. Jag älskade jobbet, hade så roligt och älskade människorna också. Under den tiden gick jag också till en audionom och testade TRT, tinnitus retraining therapy, men jag kunde inte avgöra om det verkligen hjälpte eller inte. Så här i efterhand tror jag att jag bara blev bättre naturligt med tiden.

Så 2008 blev jag mild. Jag hade fortfarande svag nox, men kunde tolerera de flesta ljud som var under 85 decibel. Slutresultatet hade tagit flera år, men min nox hade gått från måttlig till extremt mild, och min tinnitus ökade inte längre av ljud eftersom jag inte var känslig längre. Den var också mild. På den tiden verkade det som om min förbättring verkligen hade börjat när jag hade gjort en samlad ansträngning för att sluta använda öronproppar i kontrollerade miljöer. Men förändringarna — eller förbättringarna i min nox — hade följt en ytterst subtil tidslinje, så exponeringsterapin hade förblivit svårfångad i sina resultat. Denna förvirring skulle senare lura mig och orsaka min undergång. Men när jag väl hade förbättrats, så länge jag var försiktig — och undvek smärtsamma ljud, riskabla mediciner och liknande — mådde jag bra och var stabil, även om jag började känna smärta över 85 dB-tröskeln. Men mer eller mindre var jag normal vid den tidpunkten, eller 99%. Jag använde öronproppar när jag duschade och gick på bio; i gallerian, i mataffären eller på andra ställen, bara för att vara säker. Men livet var bra. Jag var lycklig och gjorde allt jag ville.

Min stabilitet höll i sig i flera år, men jag hade enstaka skov som var tillfälliga. År 2013 provade jag ett aknepreparat som jag trodde var säkert: isotretinoin 10 mg, en gång var tredje dag. Men efter min första dos, 1 tablett, blev min nox medelsvår igen. Två veckor senare gick det över av sig självt och var milt igen. År 2016 hade jag svåra ryggproblem efter år av bodybuilding och provade en ryggsträckare, där du tippar upp och ner. Efter en vecka med 10 minuters daglig användning ökade min nox till medelsvår igen. Den här gången tog det två månader innan den gick tillbaka till mild.

Nästa stora vändning kom i augusti 2021. Vid den tidpunkten arbetade jag för ett nytt företag. Mitt tidigare jobb hade flyttat till South Carolina och jag hade motvilligt fattat beslutet att inte åka dit, utan istället välja det nya jobbet kort efter att det tidigare hade upphört. På mitt nya jobb, ett fastighetsbolag, arbetade jag hemifrån på grund av covid-19, vilket var bra för mig på grund av min noxacusis. Mitt tillstånd var tillräckligt milt för att jag skulle kunna svara på telefonsamtal utan problem. Min iPhones högtalartelefon fungerade bra på lägsta volym, och jag kunde också tolerera min laptops artificiella ljud på låga nivåer för Zoom-möten. Inget av detta gjorde ont. Jag använde varken hörlurar eller headset, bara högtalare. Min tinnitus var också fortfarande mild, så det var ett bra upplägg på det hela taget. I augusti samma år fick jag dock svåra ischiassmärtor. Jag kom fram till att det berodde på att jag satt för mycket. Att stå under stora delar av min arbetsdag hade varit rutin under en längre tid, men på senare tid hade jag också suttit några timmar varje dag, vilket tydligen hade visat sig vara för mycket för min rygg. Smärtan var så svår att det kändes som om mina skinkor och mitt högra ben brann, bokstavligen, och varje rörelse gjorde ont. Så jag försökte ta en ört, gurkmeja, eftersom jag hade tagit det utan problem 2015 under mina bodybuilding-dagar, så jag trodde att det skulle vara säkert att försöka igen. Gurkmeja är känt för att vara naturligt antiinflammatoriskt. Det kan hjälpa till att minska smärta.

År 2015, även med tinnitus och noxacusis, om än mild, hade inga biverkningar inträffat med örten — inga alls. Då hade jag använt ett annat märke (Meijer), men provade ett nytt den här gången (GNC). Trots det var deras näringsspecifikationer desamma. Men 2021, efter 6 dagars intag — med en normal daglig dos — gick min nox från mild till hög medelsvår. Jag hörde ett pop i örat och en ökning av tinnitus under några sekunder innan det lugnade ner sig igen. Nästa morgon var dock min nox återigen medelsvår. Jag kände smärta för människors röster igen och normala saker. Telefonsamtal var jobbiga, men jag kunde stå ut med dem. Med hjälp av tejp blockerade jag iPhone-högtalaren. Det dämpade ljudet lite, vilket hjälpte, och jag använde också hörselskydd när jag kunde, som hörselkåpor eller öronproppar.

Efter några veckor utan några förbättringar gjorde jag mycket research och bestämde mig för att prova ljudterapi, eftersom jag hade använt vitt brusgeneratorer 2007 i 6 månader utan problem, och jag ville prova dem igen. Under så lång tid hade jag undrat om de hjälpte mig, men senare omvärderade jag den spekulationen. Men jag trodde att det inte skulle skada att prova dem igen. Jag var fortfarande kvar i det gamla tänkandet som dominerade tidigare — att den ”jastreboffianska” logiken var sann, där ljudterapi alltid är rätt väg att gå för hyperakusi. Jag visste inte bättre. Jag hade varit utanför så länge och nu stod jag inför samma dilemma: att försöka eller att inte försöka. År 2021 följde jag inte längre hyperakusi — grupperna och informationen, eller saker om detta sällsynta tillstånd. Jag trodde att jag inte behövde det; att jag redan hade lärt mig allt som fanns att lära sig, vilket jag nu ångrar helhjärtat. Vid den tidpunkten visste jag inte ens att det fanns olika typer av hyperakusi, som noxacusis.

Men mina gamla generatorer var trasiga, så jag kontaktade den läkare som hade levererat dem tidigare och bad om nya, men de fanns inte tillgängliga. De använde dem inte längre, sa hon. De använde appar med skärt brus istället. Jag gjorde också efterforskningar på ett hyperakusiforum — en plats som består av drabbade, ”experter”, och till och med en välkänd audiolog som hade behandlat hyperakusi framgångsrikt — och de sa alla att vitt brusgeneratorer var likvärdigt med öppna hörlurar. Jag inser nu, i efterhand, att detta var ett fatalt fel: att lita på deras råd. I fyra dagar testade jag terapin på lägsta volym — en svag viskning med en CD med skärt brus — i en timme varje dag. Det kändes okej; ingen smärta. Men efter fyra dagar gick min tinnitus från mild till medelsvår och det blev en vändpunkt — en lavinartad effekt. Om jag inte hade valt detta tillvägagångssätt tror jag uppriktigt att jag så småningom skulle ha återhämtat mig till mild igen, precis som jag gjorde 2013 och 2016. Men eftersom jag hade följt deras dåliga råd var jag rädd att jag aldrig skulle återhämta mig till en acceptabel nivå. Mer eller mindre hade den ständiga tron på att hyperakusi alltid ska behandlas med ljudterapi, en ”samma-behandling-för-alla”-metod, lurat mig. Jag hade provat det tidigare, så jag trodde inte att det skulle vara så farligt, men kanske var det hörlurarna i sig som orsakade min försämring. Vissa tror att de är farliga.

Men saker och ting destabiliserades snabbt. Ett påträngande brummande uppstod, pulserande och virvlande i mitt vänstra öra. Min tinnitus i båda öronen blev också mer reaktiv på ljud. När jag hörde ett ljud, t.ex. en takfläkt eller ett avlägset tåg, steg min tinnitus och konkurrerade med ljuden, som om den dansade med dem. När de avtog (ljuden) gjorde min tinnitus det också. Och jag förblev mestadels stabil med dessa symtom, även om de steg och sjönk med olika nivåer av påträngande varje dag. Jag höll mig i tysthet och hoppades att det skulle främja läkning med tiden.

Jag gick också till en ÖNH-läkare för att kontrollera min hörsel. Han gjorde ett standardaudiogram och upptäckte ingen hörselnedsättning. Jag försökte också få prednison, en steroid som kan minska inflammation efter ett akustiskt trauma, men han var inte villig att skriva ut rätt dos, som hade beskrivits i medicinsk litteratur för hörselingrepp. Han gav mig istället en låg dos, så jag tog den aldrig. Och efter ytterligare research var jag också rädd för att prova det, eftersom människor hade rapporterat att det också kunde göra tinnitus och hyperakusi värre. Några månader senare fick jag två sår på benet och de blev på något sätt infekterade. Med dubbla hörselskydd — öronproppar och hörselkåpor — gick jag till min allmänläkare och hon sa att det var så illa att jag behövde åka till akuten direkt. Benet var svullet och mycket smärtsamt. Så jag åkte dit.

De utförde olika tester, alla var tysta, och de kunde inte hitta någon orsak, och de var också osäkra på själva infektionen — om den verkligen var infekterad eller inte. De tog ett prov för att testa det. Senare fick jag reda på att den var lindrigt infekterad. Men vid mitt akutbesök var de ändå fast beslutna att jag skulle ta en oral tablett, penicillinbaserad, för bara 1 dos. De pressade mig mycket och bortsåg helt från mina öronbesvär. Men jag vägrade och valde i stället en lokalbehandling, eftersom jag hade tolererat den lokala behandlingen bra tidigare, även med tinnitus och noxacusis.

Jag använde den i två dagar och slutade sedan för säkerhets skull, och jag verkade okej. Några dagar senare använde jag en lotion med teträdolja i ansiktet, eftersom det var torrt och jag hade fått utbrott. Under de senaste åren hade jag använt teträdolja när jag tvättade ansiktet varje dag — och ibland även som lotion — och aldrig upplevt några problem, men denna gång gick jag och lade mig för natten och vaknade flera timmar senare av en enorm ökning av min tinnitus. Jag torkade omedelbart bort lotionen och tog n-acetylcystein, en aminosyra som många använder för att avgifta eller skydda sina öron.

Nästa morgon var min tinnitus bättre, men min nox var ännu värre. Jag kunde inte längre tolerera den centrala luftkonditioneringen i mitt hus. Mina öron gjorde ont och blev dova, och min tinnitus bestod nu av sju toner istället för de vanliga fyra. Den blev musikalisk och oscillerande. Så antingen teträdoljan eller det topikala läkemedlet som jag hade fått från läkaren orsakade dessa problem. Kanske båda två. Så jag försökte anpassa mig och samexistera med dessa nya symtom. Det blev bättre inom några veckor, tinnitusmässigt. Den öronbedövande volymen minskade, men de nya tonerna fanns fortfarande kvar och min nox var fortfarande värre.

Jag försökte hålla mitt ben rent för att låta det läka och undvika ytterligare läkarbesök. Till en början blev det bättre, med mindre svullnad och rodnad. Men såren förvärrades så småningom och blev outhärdligt smärtsamma. Benet var svullet igen och svårt infekterat. Så jag var tvungen att ingripa. Jag gick till det sjukhusteam som den tidigare akutläkaren hade rekommenderat — sårvårdsspecialisterna. Den nya läkaren tryckte återigen på för antibiotika och ignorerade helt mina öronproblem. Han varken förstod eller trodde att dessa problem kan förstöra ens liv så grundligt att man mer eller mindre är oförenlig med existens.

Som om jag var galen tittade han på mig med vilda ögon och total misstro. Han drog även min mamma åt sidan och ställde frågor: frågade om jag hade ett jobb eller gick hos en terapeut. Han försökte döma mig på ett fördomsfullt sätt. Och sedan gick han ännu längre. En sjuksköterska — som försökte hjälpa till men var helt fel ute — berättade för mig om sina personliga problem från en tidigare del av livet. Hon hade fött en son, vacker och frisk, men hade också utvecklat moderlig överkontroll, extrem ångest och stress över framtiden, vilket öppnade slussarna för nedbrytande rädslor. Barnets säkerhet hade blivit en sak som oroade henne mycket. Hon fortsatte med att säga att en terapeut hade löst problemet åt henne och att hon mådde bra nu. Så i princip likställde hon den situationen med min — min rädsla för tinnitus och ljud, som om de var påhittade konstruktioner av ett bräckligt sinne; saker som med hårt arbete och hängivenhet skulle kunna assimileras till ett positivt perspektiv.

Hon bagatelliserade det fysiska i mina besvär och antog att de var psykiska. Men som jag ser det skulle alla som drabbas av detta — smärta vid varje ljud, fysiskt och konstant, och ringningar utan slut som ökar vid varje rörelse — också känna ångest. De skulle inte ha något val. Det skulle vara omöjligt att inte bli orolig om varje rörelse de gjorde förvärrade deras symtom. Om de inte oroade sig skulle de inte vara mänskliga. Så detta var inte en J. D.-reaktion … nej. Det var en mänsklig reaktion. Och jag kände mig naturligtvis förolämpad över att hon hade berättat en sådan historia och förringat mig på ett etsande sätt. Men jag höll mina tankar inombords. Jag sa inte ett ord. Och jag tog inte medicinen heller.

Men det är vanligt att de som lider av hyperakusi behandlas på det sättet, eftersom deras problem är så extremt ovanligt att de flesta aldrig har hört talas om det, inte ens läkare. Endast en utvald grupp specialister är medvetna om att det existerar. Men jag kan fortfarande inte förstå varför så många läkare vägrar att tro att det är möjligt, att hyperakusi är ett stort fysiskt problem som i sin tur orsakar ångest eftersom det är så påträngande. Att inte tro trotsar förnuftet. Det är väldokumenterat, till att börja med, även av medicinsk forskning, även om det inte är välkänt. Så de drivs av okunskap. Det är också välkänt att till exempel ögonproblem kan leda till smärta och ljuskänslighet, att muskler kan vara smärtsamma, nerver i hela kroppen också, och till och med benskörhet, med artrit och sådant. Jag förstår inte varför öronen skulle vara annorlunda. Många läkare är snabba med att säga att den underliggande mekaniken i öronen är svår att kartlägga i kroppen och undviker deras nuvarande omfattning av medicinsk kunskap, eftersom öron- och hjärnorganen — som tros vara sammanflätade när det gäller hörseln — är så komplicerade att vi inte har listat ut hur dem fungerar helt och hållet. Men i nästa andetag är de snabba att säga att noxacusis-symtom som är relaterade till dessa organ är omöjliga, samma organ som de — enligt egen utsago — inte har förstått ännu. Det är motsägelsefullt. Och deras fortsatta mönster att snabbt och självsäkert nedvärdera offren för hyperakusi är galenskap från deras sida, inte vår.

Under årens lopp har jag träffat många läkare … några bra, några dåliga och några som verkligen bryr sig. Men jag brukar kunna se direkt vem som är vem. Problemet är att även de som bryr sig utgår från att de på något sätt har tillgång till en kunskapsnivå som de flesta inte har. De tror att deras privilegierade ställning — deras utbildning, hårda arbete och monumentala titel — gör dem till ”experter”. Men människokroppen är så komplex att många saker fortfarande är ett mysterium. Vi behandlar sjukdomar, men för vissa av dem vet vi inte ens exakt vad de beror på eller hur de fungerar. Så ibland måste läkare vara ödmjuka och inse att de också är utredare, inte alltid experter som är allvetande. Precis som forskare undersöker de atmosfären för att få allt att gå ihop.

Jag tycker att de är arroganta som tror att de vet allt. Kroppen är oerhört invecklad, en biologisk maskin med miljontals aspekter. Mer än någon annan borde de veta det. De är människor som har fördjupat sig i anatomistudier. Men det är lättare för dem att tro att vi — de drabbade — helt enkelt är hypokondriker som försöker missbruka systemet för att få pengar eller något annat. Många människor sätter läkare på piedestaler för att de har läkarexamen. De glömmer att de också är människor — fulla av brister eller fördomar och med potential att göra grundläggande fel. Läkare gillar inte när de inte kan förstå något. Det får dem att framstå i dålig dager. Och det är ofta därför de använder ångest som en syndabock att skylla symtomen på — för att fylla de djupa, gapande hålen som plågar deras förståelse. Noxacusis är helt enkelt ett alltför ovanligt hälsoproblem. Det är en av de främsta anledningarna till att vi ofta ignoreras eller inte blir trodda. Bokstavligen en handfull personer av varje miljon säger att deras nox är mycket svår, och antalet som till och med får hyperakusi är också lågt. Om siffrorna var mycket högre skulle läkarnas beteende förändras. Det skulle det vara tvunget att göra. De skulle konfronteras med för många patienter, så de skulle inte avfärda oss, precis som de som har en annat tillstånd som är känt för att vara hemskt — trigeminusneuralgi. Den har dock 15 000 nya fall per år, eller däromkring. Nox är inte i närheten av det. Om det vore så skulle de tvingas omvärdera och acceptera vår verklighet: att ljud är som ett allergen som orsakar oändlig smärta. Men ofta är läkare helt avvisande till en sådan uppfattning, även de som arbetar med sårvård som jag träffade. Och jag minns fortfarande den dagen — sättet han agerade på.

”Är du okej?” frågade läkaren och väntade på ett svar. Med försiktig tvekan var tonen uppenbar — sättet han valde att fråga på … som man skulle fråga en galen man, utan att leta efter ett svar, utan bara spotta ur sig ett påstående. Han kunde se att jag var orolig, att jag inte var bekväm. Min blyga framtoning och mina hörselskydd hade avslöjat mig långt innan mötet var slut. Men jag antar att jag inte hade gjort ett särskilt bra jobb med att dölja dem. Inte ens nuförtiden gör jag det, eftersom jag är traumatiserad av nox. Men i slutändan bryr jag mig verkligen inte om vad folk tycker. Det här är mitt liv, min historia. Jag måste leva med det. Jag vänjer mig inte vid det. Det kan jag inte. Men läkaren hade också känt det. Likt en vildkatt, skakig av vinterdagen, satt jag där i min misär, full av blek dysterhet. Mina ögon var fulla av sorg — en blick som man inte kunde dölja, även om ens liv hängde på det. ”Ja”, sa jag och svarade på hans fråga, fast jag ljög. Man kan aldrig vara okej under sådana omständigheter. De var helt enkelt för mycket. Men efter det drog han min mamma åt sidan för att ifrågasätta mitt förstånd. Han köpte det inte. Och när han fick reda på att jag tidigare hade arbetat på NBC-4 så länge förändrades hela hans uppträdande, som om jag var respektabel för en sådan stor prestation. Man skulle kunna tro att läkare som har sett mycket skulle förstå empati och människokroppens komplexitet också, men nej, inte alls, åtminstone inte denna läkare. Hur som helst utförde han också debridering på mina sår. Det är ett kirurgiskt ingrepp för att bryta upp vävnaden och främja läkning. Under några minuter diskuterade vi om vi skulle använda lidokain eller inte — för att bedöva området lokalt. Baserat på tidigare research visste jag att vissa hade rapporterat problem med det, som förvärrad tinnitus och liknande. Detta var dock bara en lokal bedövning, och inte injektioner i ansiktet, som tidigare hade rapporterats som den farligaste metoden av dessa offer. Och detta var också på mitt ben, ingenstans nära mina öron. Så jag tänkte att det skulle vara okej. Jag gick motvilligt med på det, eftersom jag var rädd att det skulle bli för smärtsamt att inte bedöva såren. Senare samma dag förvärrades dock min tinnitus permanent. En av mina toner blev konstant och högre, i stället för intermittent och tystare. Inget annat hade hänt den dagen, så jag tillskrev lidokainet förändringen. Så känslig var min galna kropp — och det är den fortfarande.

Men hur som helst, för såren undvek jag antibiotika som pesten eftersom de är ototoxiska, och läkaren ville sätta mig på ett som är notoriskt ototoxiskt: doxycyklin. Så istället för att ta det prövade jag alternativ som ansågs säkra för tinnitus- och noxacusispatienter — lokalt applicerat kollodialsilver och bensoylperoxid. Innan jag fattade det beslutet hade jag dock pratat med otaliga tinnitus- och hyperakusipersoner som använde dem båda, och de hade inte haft några negativa reaktioner på någon av dem. Jag hade också känt en enorm press, som om jag var tvungen att prova något, eftersom läkaren hade sagt att mitt liv stod på spel, bokstavligen; att jag antingen skulle förlora benet och tvingas ta intravenös antibiotika, eller få sepsis och dö. Så jag provade dessa medel, som hjälpte såren att läka. Men en av dem gjorde att min tinnitus förvärrades fruktansvärt. Jag tror att det var silvret.

Den blev elektrisk, omaskerbar och fysisk smärtsam. Det lät som en dynamitgubbe som sprakar och smäller explosionsartat. Även i en miljö med 60 dB kunde jag fortfarande höra det. För en av mina toner var atmosfären och ljudet likvärdigt med de kusliga civilförsvarssirener som varnar oss för stormar, kärnvapenattacker eller andra problem. Hur det lät, som en olycksbådande undergång, bidrog till den primära rädsla eller kamp-eller-flykt som fick mig att flippa ut. Tinnitusen var nu en röra av olika toner som sköt i alla riktningar. Dessutom liknade det snö eller det vita bruset från TV:n när det inte finns någon överföringssignal.

En av mina toner — den jag hatade mest — var våldsamt genomträngande, som gnisslet från undermåliga bilbromsar. Gnisslet kom och gick, pulserade som en kvasar — på slumpmässiga, olika sätt, och olika variationer också. Ibland var det lättare. Ibland tyngre. Men nästan alltid hade det en explosiv urladdning som orsakade konstant smärta. Det lät som ett gnissel, men kändes som en elchock — och egentligen lät det också som elektricitet när jag tänker efter. Varje minut avbröts de elektriska strömmarna med 15 sekunders intervall, eller 30, eller 40 … att försöka förutse var nästan omöjligt. Men de kom slumpmässigt, aggressivt och oförutsägbart, så det fanns inget sätt att vänja sig. Och eftersom de gjorde ont var det också för svårt att ignorera dem. De var för slumpmässiga och hade nästan egna tankar. Men det värsta av allt var att jag kände varenda en, varenda topp och ström.

Frekvenserna var så höga — så onaturliga — att de lurade hjärnan eller något. Den trodde att de var verkliga. Eftersom de kändes som elektricitet bar de signaturen av riktig elektricitet — chocksensationen. Och tyvärr är det inte ovanligt. Människor rapporterar ofta detta i samband med tinnitus. Lågfrekventa toner kan till exempel kännas som vibrationsanomalier, och det kan jag också intyga. Jag har det enorma brummandet som får mitt vänstra öra att vibrera, men de smärtsamma är så mycket värre; de med bitande, genomträngande, naglarna-på-tavlan-frekvenser. De är verkligen plågsamma. Och det är ljud som det inte är meningen att vi ska höra 24/7. I verkliga livet hörs dessa frekvenser sällan, vilket gör dem ännu mer sadistiska eftersom de tvingar dig att sitta där och lyssna på något som är så onaturligt.

Jag hade bara använt de utvärtes medlen i några dagar (bensoylperoxid) eller högst en vecka (silver), men jag hade betalat ett högt pris. Svår tinnitus suger, eftersom det inte finns något sätt att undkomma den. Och med nox är jag tvungen att bära hörselskydd under stora delar av dagen, så jag hör dessa bombastiska toner och det gör en illamående. De är allt jag hör. Efter dessa incidenter verkade min nox vara oförändrad, men min tinnitus var nu svår eller på gränsen till katastrofal. Den reagerade också mer på ljud. Den blev högre och mer elektriska stötar. I princip torterade den mig om jag försökte vistas runt ljud. Vid det här laget var jag nästan helt hembunden. Jag kunde tolerera att gå till läkaren med dubbla hörselskydd — öronproppar och hörselkåpor — men det var allt. Jag var sällan tvungen att gå på läkarbesök och lämnade aldrig huset.

Några månader senare närmade sig ett möte som jag hade bokat med en tinnitus- och hyperakusiläkare 6 månader tidigare. I Ohio hade hon utsetts till den ledande ”experten” på dessa tillstånd för en tid sedan. Men jag hade länge tvekat att gå dit av så många skäl, men nu var jag också desperat efter hjälp, eftersom livet var oerhört dåligt. Innan jag fattade mitt beslut hade personer som också hade dessa tillstånd gett mig lite information — att deras hyperakusi hade förbättrats med hjälp av hörapparater. Jag var naturligtvis skeptisk och trodde inte att det skulle hjälpa mig. Men jag tänkte att jag skulle gå på läkarbesöket och se hur det gick. Tidigare hade jag gjort standardaudiogram och det gick bra, även med de senaste förändringarna och de nya symtomnivåerna. Så den här gången bestämde jag mig för att göra ett utökat audiogram från 20 Hz till 20 000 Hz, men fortfarande upptäcktes ingen hörselnedsättning. Därför sa audiologen att det inte fanns något hon kunde göra för att hjälpa mig och att hörapparater inte heller skulle hjälpa. Audiogrammet gick bara upp till 15 eller 20 dB. Jag frågade henne till och med för att få det bekräftat. Jag var ärligt talat rädd för att ens göra det, men kände att det var min enda chans att försöka bli bättre. Hon lovade att de skulle vara försiktiga.

På det hela taget gick testet bra, tills jag kände betydande smärta från det sista pipet som administrerades, det vid 20 000 Hz. Och senare förvärrades mina symtom. De elektriska komponenterna i min tinnitus gick till mitt högra öra ännu mer, tillsammans med de elektriska strömmarna, och det har aldrig återhämtat sig helt. Dessa tillstånd är så onda — så hjärtlösa — att när du försöker ingripa blir det ofta din undergång. Att söka hjälp är farligt. Vad är det för galenskap? Och inte bara det … det satte igång en process. Från den tidpunkten blev jag allt sämre, trots mina största ansträngningar för att vara säker. Till slut blev jag tvungen att sjukskriva mig från mitt jobb. En del av mina arbetsuppgifter krävde telefonsamtal och jag kunde inte hantera ljudet längre. Jag bad om en 3-månaders ledighet för extrem noxacusis, naturligtvis betald. Det ingick i mina sjukvårdsförmåner och min läkare (audiologen) godkände det. I dokumenten sa hon att jag verkligen behövde det och intygade att det var ett av de värsta tillstånden i världen. Men ändå avslog mitt försäkringsbolag ansökan och vägrade betala, vilket var helt orimligt.

Fram till denna tidpunkt hade jag alltid varit en givare i livet, aldrig en tagare. Jag hade alltid varit en god medborgare; betalat min skatt; inga skulder, brott eller någonting; röstat varje år, till och med arbetat 22 år i sträck utan att ta ledigt för hälsoproblem, även när jag hade drabbats av svåra ryggproblem flera år i sträck, som sedan dess har förbättrats mycket. Men trots detta spelade min perfekta meritlista ingen roll; inte heller min karaktär. När jag behövde hjälp med ett katastrofalt tillstånd lämnade de (försäkringsbolaget) mig i sticket. Och till slut förlorade jag mitt jobb eftersom jag inte kunde komma tillbaka inom tidsfristen på 9 månader. Så mina två år av hårt arbete — där jag enligt min chef var den som presterade bäst — hade helt och hållet försvunnit när vi nådde fram till denna tidpunkt. Men vi skildes ändå åt i god anda och de önskade mig lycka till.

Men det är nox, den vilda mördaren, där galenskap är spelet — en vardaglig företeelse. Nuförtiden är det svårt att sova. Ljud finns överallt. Jag sover i ett fönsterlöst badrum för att få tystnad. Och jag kan inte sova med hörselskydd. Det gör min tinnitus värre. Mer än en gång har det visat sig vara fel väg att gå, med problem varje gång, vilket förvärrar tinnitus. Kanske beror det på ocklusionseffekten, där jag snarkar eller andas för hårt — jag är inte säker. Men när det regnar eller blåser kan jag inte ens sova eftersom jag är tvungen att ha hörselskydd på mig. Så jag måste vänta. Ibland är jag uppe i 30 timmar eller mer medan jag väntar på att vädret ska lugna ner sig. Och nu när det är sommar kan jag knappt sova på dagarna eftersom det alltid är någon som klipper gräs. Jag måste ha hörselkåpor på mig hela dagarna och lyssna på min tinnitus som är så hög att den är illamåendeframkallande och smärtsam. Det är ett av de värsta öden som någonsin kan drabba en människa: att kastas ut från verkligheten och allt som finns i den, där du tvingas gömma dig i ett hus och förlora din identitet till den dag du dör. Den här saken, den har inget inflytande på hur du dör, men dödar dig ändå. Jag har blivit så dålig att tanken på att någonsin bli normal igen — eller ens semi-normal — känns som en långsökt dröm, eller något som aldrig kommer att hända. Men jag hoppas att jag har så fel; helt fel. Jag hoppas att jag på något sätt kan få tillbaka mitt liv. Tanken på att leva på det här sättet i 40 eller 50 år till är fruktansvärd, eftersom jag bara är 37 år. Så jag kan vara vid liv länge till. Och på lång sikt är jag inte säker på hur jag ska leva så här … det är jag verkligen inte. Jag tar bara en dag i taget och litar på Jesus Kristus. Jag har inget val. Jag måste leva för att uthärda tortyren.

Men jag kan fortfarande inte tro det. Detta tillstånd är så känsligt och labilt att en ört, några dagars ljudterapi och några naturliga grejer från jorden hade slagit sig samman för att få mig att gå från supermild till katastrofal; från liv och frihet till absoluta bojor eller instängdhet. Det borde skrämma alla som har tinnitus och noxacusis, eftersom de potentiellt är så instabila, som Yellowstone nationalpark och den vilande supervulkanen som finns under marken där. Mild tinnitus och nox ångar och sprutar ut vatten, som de underbara gejsrarna i Wyoming, men under marken finns en bomb av seismiska skador som väntar på att explodera. Om du inte är försiktig kan det hända och förstöra allt. Enligt forskarna kan Yellowstones supervulkan göra just det — explodera en dag och sprida aska över hela USA, förstöra byggnader, döda grödor och till och med kraftverk. På alla sätt skulle dess vrede leda till katastrof och förändra livet och allting på många, många kilometers avstånd — tusentals, faktiskt. Några gånger i historien har det faktiskt också hänt, vilket ytterligare har ökat oron för att det ska hända igen: för cirka 2,1 miljoner år sedan, för 1,3 miljoner år sedan, och nu senast för 664 000 år sedan. Det är statistiskt sett sällsynt, men det är katastrofal nox också. Så vem vet? Slutresultatet av båda är en och samma sak — apokalyps.

Men utöver analogier vet jag inte ens vad jag ska säga längre. Jag är så överväldigad. Detta tillstånd är helt enkelt för hänsynslöst att samexistera med. Det är som kvicksand: att sväljas av marken, trots mina största ansträngningar att förhindra det. Ljudlandskapet av denna värld närmar sig mig. Mitt liv är borta, allt. Allt jag kan göra nu är att skriva. Allt annat är i stort sett borta. När ljud är kryptonit är världen omöjlig på nästan alla sätt. Det är bara för framträdande, för invävt i livet. Jag tror inte att de flesta människor inser att denna typ av lidande är möjligt. Det är som de djupaste djupen i det bibliska helvetet, men elden är ersatt av ljud, även om det bibliska naturligtvis är värre, eftersom det är evigt och ännu mer sadistiskt, hur svårt det än är att föreställa sig. Men på jorden är det här så nära man kan komma på många sätt. Jag har förlorat allt på grund av detta, nästan som Job i Bibeln. Jag kan inte umgås med min familj längre; jag kan knappt ens tolerera viskningar. Jag har förlorat mitt jobb, mina hobbies, mina ägodelar; mitt medborgarskap på jorden, eftersom jag är allergisk mot ljud och därför inte kompatibel med nästan alla aspekter av livet, eftersom ljud finns överallt. En traktor som befinner sig två fotbollsplaner bort orsakar betydande smärta för mig, även om jag är inne i huset med hörselskydd på. Jag måste flytta mig till en annan del av huset för att undvika den.

Ibland kan jag inte ens äta för att de ständiga gräsklipparna låter för mycket. Även människor som befinner sig jättelångt bort — omkring 400 meter — orsakar mig omedelbar smärta när de klipper. Jag kan inte använda hörselskydd för att äta, eftersom ocklusionseffekten stör mig, så jag måste äta utan hörselskydd. Men jag kan tillbringa timmar med att försöka undvika dessa gräsklippare och flytta mig till en annan del av huset för att slippa smärtan, och sedan försöka äta när de är klara. Ofta är min mat lagad och klar, men sedan startar en traktor och jag tvingas vänta igen. Det är vansinne. I varje givet ögonblick skulle jag säga att 100 personer eller fler har möjlighet att tortera mig eller inkräkta på mitt liv med traktorer eller andra saker — vem som helst inom 400 meters avstånd. Det är inte deras fel. De lever bara. Jag är den udda människan. Men det är den bistra sanningen. Jag saknar den gamla goda tiden, när livet drevs av lycka. På bilden nedan spelar jag Guitar Hero med öronproppar. Det var 2019, när jag var mild, en tid då jag kunde göra det utan smärta. Men nu är det precis tvärtom, där ljud är för smärtsamt; ofta, även med hörselskydd. Numera minskar hörselskydden smärtan, men förhindrar den inte helt och hållet för vissa ljud.

Utöver det har jag tinnitus som är så hemsk att den är illamåendeframkallande, och jag tvingas uthärda den medan jag bär hörselskydd. Även utan hörselskydd är det fruktansvärt. Jag tar på mig hörselkåpor för att skydda mig, men känner ändå smärta ibland. Min toleransnivå är så låg att ett riskorn som faller och slår i mattan orsakar lite smärta. Regn som smattrar mot taket är smärtsamt, och sådana saker — miljöförhållanden — tvingar mig att avstå från att sova eftersom jag inte kan bära hörselskydd (när jag sover). Om jag försöker exponera mig för ljud blir jag ännu sämre. För att bekämpa dessa dilemman kan ett portabelt ljudisolerat rum vara lösningen. Det är tillverkat för att blockera 30 dB. Så med den tekniken kan jag vara i mitt escape room och äta utan hörselskydd, eller sova utan motstånd från det som händer utomhus, ljudmässigt. Men det är en sorglig sak. Det påminner mig om Magneto i X-Men-serien, fängslad i en glaslåda och avskuren från världen. Men det skulle vara värt det. Jag skulle få lite lättnad och kontroll tillbaka. Jag skulle kunna sova när jag vill och äta när jag vill. Så jag kanske inskaffar mig en sådan, men det är dyrt, cirka 5 000 amerikanska dollar. Det är ironiskt att en fängelsecell i princip kan ge mig kontrollen tillbaka. Och det beror på att nox gör själva världen till ett fängelse, så jag försöker fly från det.

Men det går längre än så. Det finns vissa saker som inte ens ett ljudisolerat rum kan fixa. Jag är så känslig att om jag drar handen genom håret eller rör vid mitt yviga skägg får jag omedelbar smärta och min tinnitus ökar. Jag kan inte ens klippa håret — och har inte gjort det sedan december 2021, innan jag blev ännu värre. Med eller utan hörselskydd känner jag smärta. Utan är externt ljud smärtsamt. Och med är interna ljud smärtsamma: ocklusionseffekten från att äta, svälja och interna kroppsljud. När jag försöker bära hörselkåpor och klippa mitt skägg kommer jag att känna smärta. Så jag kan bara göra så mycket. Mitt skägg är också vilt. Till och med tandborstning orsakar tillfälliga försämringar. Innan detta hade jag allt — familj, vänner; ett bra jobb; materiella saker som min Knight Rider-bil; ett socialt liv; en perfekt kropp från bodybuilding; allt. Men nu är jag förminskad till aska. Det är helt otroligt. Jag förstår verkligen varför nox ifrågasätts så mycket av friska människor som inte kan förstå det, som en källa till misstro. Det låter för vildsint, som en flashig skräckfilm. Men tyvärr är det inte så. Det är 100% verkligt och mördar dig i princip på alla sätt, förutom att du andas.”

Det är en sådan tragedi. Man hör smärtan och desperationen blöda genom hans ord. Och sådan förtvivlan är rationell, men ger bränsle åt djävulens lekplats. Den är ivrig att förtära honom, eftersom döden ligger i luften — det är en sak som är säker. Han viskar att han ska ge upp och avsluta lidandet, men J. D. kommer inte att göra det. Han är starkare än han tror, och längtar efter att vara segraren. Men att säga att han har förlorat allt är ändå helt korrekt, och han klandrar sig själv helhjärtat och ångrar vissa beslut. Hans liv är ett av granskning, en rättegång av nedstigande; av flagrant åtal, fullt av ondskefulla anklagelser. En domare och jury synkroniserar för att förlöjliga och reta; att tänka i dagar eller ändlösa veckor för att nå en slutlig dom, en dom som är lika hård som chockerande i sina ord, ”Skyldig på alla punkter.” En dom av katastrof — av monumental höjd — uttalas i rättssalen: ”Utvisning från planeten och livstid utan villkorlig frigivning!” Precis som Zod, en superskurk i Stålmannen, väntar Fantomzonen, ett fruktansvärt ”fickuniversum” där fängelsetiden är evig. Det är hårt och katastrofalt, och ingenting kan rymma därifrån.

Precis som dessa trasiga själar — dessa människor som riskerar fängelse — drömmer han sig bort till livet innan detta, en plats av frid och lycka och stort välstånd. Men sedan betraktar han den nuvarande tiden, ett liv med märkliga lidanden, och vet att han ärvt en monumental kris, en plats för förkroppsligande som inte erbjuder några lösningar. Men hur kan han överleva nu? Och om han inte kan det, hur flyr han? Det är som en ond paradox som cirkulerar runt honom, men allt han vet är detta: han är här nu, tragiskt, fångad i ett djävulskt tillstånd, och han är så rädd för lidande, men mer rädd för döden, medan han håller fast vid tron på Jesus Kristus och ber om helande. Och den hårda tanken på att ge upp är oacceptabel. Han kan inte acceptera ett tragiskt öde, men kan inte heller leva. När nox är katastrofalt är det David mot Goliat — utan din värdefulla slangbella. Jätten har ett spjut och ett mäktigt svärd som är täckt av blod och hudkrustor från varje slag mot dig. Men du har inget vapen. Du är maktlös och svag. Så det är inte ett rättvist dilemma. Jätten övermannar dig och hugger dig våldsamt. Du kämpar för att besegra honom, men förlorar varje dag. Men eftersom du kämpar och ändå överlever är du starkare än du tror. Låt oss hoppas och be obevekligt att han kan läka helt, eller förbättras en hel del. Låt oss drömma om att det finns en andra chans, en plats för återhämtning. Men framtiden är fortfarande osäker. När den tornar upp sig framför honom är det omöjligt att inte oroa sig, säger han. Om han inte blir bättre kommer han naturligtvis att bli förkrossad, men han litar fortfarande på Gud. Denna uttrycksfulla text beskriver den brutala förlusten och konsekvenserna av en sådan uppfattning. Hans ord är kraftfulla …

”Förlusten är katastrofal: de vyer jag aldrig kommer att se, de ljud jag aldrig kommer att höra; den mat jag aldrig kommer att smaka, de saker jag aldrig kommer att röra vid; dofterna av liv och frihet, kommer jag aldrig att känna igen. Som kroppar i ett bårhus ligger de utsträckta på ett bord. De har sett sina bättre dagar, och bårhusarbetare kommer att ta bort dem och kasta dem i en grav. Den flammande känslan av motstånd, som mördar allt, är sorglig på alla sätt. Jag kommer aldrig att se en annan delstat eller ett annat land långt borta. Jag kommer aldrig att älska en regnig dag eller fånga en svag vind. Jag kommer aldrig att krama en annan själ eller prata som vanliga människor. När snön dansar vackert och erövrar himlen kommer jag aldrig att få uppleva en vinterdag med jublande glädje; lukten av rök och ved som genomsyrar landet, när familjer samlas och firar sin kärlek. Och stränder kommer att undgå mig. Jag kommer att drömma om promenader över sanden och längta efter återhämtning; lukten av salt, jod och sjögräs i luften; vattnet, varmt och himmelskt, som kittlar mina fötter, medan vågor av glädje och lycka lockar min bräckliga hjärna. Jag skulle förundras över synen — förtrollningen av naturens hav. Jag skulle älska allt, men livet tillåter det inte. Det kommer inte att återgälda eller ge mig befrielse. En ljuvlig solstråle vill måla himlen vacker, men det kommer aldrig att hända.. Solen kommer aldrig att gå ner. Månen kommer aldrig att lysa. Naturen kommer att trotsa mig och försvinna in i etern. En son kommer jag aldrig att få — eller en dotter. En hustru kommer jag aldrig att gifta mig med, utan ett mirakel. En kyss kommer jag aldrig att smaka. Sex kommer jag aldrig att känna. Livet kommer aldrig att finnas, och tårarna kommer att samlas dagligen.”

Det är noxacusis, den katastrofala sorten.

Författare: J. D. Rider

0 kommentarer

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *