För dem som lider av smärthyperakusi kan utmaningen att förmedla till andra hur lätt deras smärta utlöses och hur allvarligt den påverkar dem, verka övermäktig. I många fall där vi har diskuterat detta med andra drabbade beskriver de hur de upprepade gånger har blivit avfärdade, misstrodda eller till och med direkt verbalt attackerade för att de har uttryckt sitt behov av anpassning.

Syftet med denna artikel är att ge ett varierande urval av beskrivande smärtupplevelser som kan presenteras för personer som inte lider av smärthyperakusi, för att hjälpa dem att förstå hur allvarlig situationen är och förhoppningsvis göra det lättare att tillmötesgå de drabbades hälsorelaterade önskemål. Nedan följer fyra drabbades berättelser om sina smärtupplevelser i olika former.

Individuella upplevelser

Scotts berättande upplevelse i första person:

Jag vaknar strax före kl. 06.00 i ett tyst hus och lägger mig i sängen med djupt insatta skumöronproppar. Utan förvarning möts mina öron av ljudet av någon på övervåningen som stiger upp för dagen – ett enstaka knarr följt av några dunkande ljud när fötterna nuddar golvet.

Genast uppstår en huggande smärta i vänstra hörselgången som efterlämnar en dov värk. Inom några minuter sprider sig värken över hela vänstra sidan av ansiktet och blir allt starkare. Jag bestämmer mig för att ta på mig dubbla skydd och tar på mig mina Peltor X5A-hörselkåpor som jag alltid har inom räckhåll – för att minska risken för att förvärra situationen med ännu fler oljud.

Efter tio minuter sprider sig värken till vänster bakhuvud. Intensiteten i den nu långtgående värken börjar regelbundet variera mellan medelsvår och mild. Detta mönster fortsätter under de närmaste timmarna.

Till slut börjar värken avta: den avtar i örat, pannan och bakhuvudet, men ersätts av stickningar och bultningar i kinden och käken. Tack och lov avtar även dessa under den kommande timmen.

J.D. Riders detaljerade helhetsupplevelse:

Min smärthyperakusi är mycket svår. Jag känner omedelbart obehag eller smärta vid nästan alla ljud. Smärtan dröjer sig dock inte kvar. Jag känner smärtan när själva ljudet inträffar, men sedan försvinner den. Till exempel kommer en persons röst – vid normal samtalsvolym – att orsaka huggliknande känningar i mina öron; skarpa, sylvassa känningar där mina trumhinnor känns som om de kommer att implodera på sig själva.

Förändringar i det dynamiska omfånget är också en katalysator. Så när ett ljud går från lågt till högt på ett ögonblick klarar inte mina öron av det; den förändringen utlöser smärta. När människor pratar tystare eller viskar är påverkan lägre. Jag skulle beskriva det som obehag snarare än smärta, förutom att vissa bokstäver i den talade rösten är svårare att tolerera oavsett, även vid viskningar. Bokstaven S, till exempel, har en frekvens och ton som är svår att uthärda och gör ont även vid låga volymer, så jag känner en vindliknande känsla i öronen, vilket också är smärtsamt.

När jag hör ett tåg som passerar i fjärran eller en polissiren, orsakar de smärta i varierande grad. När ljudvågorna ökar, gör smärtan det också. Så när ljuden når sin högsta punkt är smärtan värre. När grannarna klipper sina gräsmattor eller använder trädgårdsutrustning känner jag smärta eller obehag på samma sätt.

Jag tvingas bära skydd i alla ovannämnda scenarier, men ofta, särskilt när det gäller röster, är det inte tillräckligt, utan jag kommer fortfarande att känna smärta. Så de begränsningar som jag påtvingas är mer än allvarliga. Att säga att de är begränsande är faktiskt en underdrift. Jag isolerar mig – håller mig hemma – och försöker hålla min miljö så tyst som möjligt, men ljud finns överallt, så det är en ständig kamp. Till och med att duscha med både öronproppar och hörselkåpor på är svårt och kommer att förvärra mina symtom, åtminstone tillfälligt. Jag kommer att bli mer känslig.

Brians sammanfattande upplevelse:

Jag har ett katastrofalt fall av smärthyperakusi. Min övergripande ljudtolerans är extremt låg, och vissa utlösande ljud kan orsaka olidlig smärta som ibland får mig att kräkas. I synnerhet högfrekventa gnissel från saker som dörrar, sängar och kranhandtag kan leda till långvariga smärtepisoder som gör mig sängliggande och försvagad.

Jag är tvungen att använda dubbla hörselskydd för det mesta. Tyvärr kan ljud ändå leda till smärta och det är nästan oundvikligt. Några av de förnimmelser jag upplever är följande: djup och skarp huggande smärta i hörselgången, brännande smärta som känns som om örat har satts i brand inuti, en känsla som om taggtråd dras genom öronen och sliter i huden, en värk som känns som om öronen är spröda och håller på att implodera, elchocksliknande smärtor som sprider sig från öronen till ansiktet, tänderna och bakom ögonen. Alla dessa förnimmelser kan vara från timmar till dagar.

Jonas berättande upplevelse i första person:

Ungefär en vecka efter att jag upplevt mitt senaste bakslag ligger jag i sängen utan att kunna sova. Jag bestämmer mig för att titta på Netflix, som jag har installerat på mitt PS4. Volymen på min TV är inställd på minimum; jag är försiktig så att jag inte gör illa mina öron.

Efter en tid blir jag sömnig och stänger av min TV och PS4. Av någon anledning har mitt PS4 problem med att stängas av och startar om sig själv. Oväntat följer tre pip varandra i snabb följd. Samma ljud gjorde inte ont i mina öron när jag slog på mitt PS4, men nu känner jag omedelbart att något är fel i mitt dåliga öra.

Några minuter senare kommer en intensiv brännande känsla i det örat. Trumhinnan känns inflammerad och det känns som om något drar i den. Jag känner mig uppgiven. I mitt huvud funderar jag på om det här dragandet är ett förstadium till den huggande smärta som några av mina medpatienter beskriver. Hur kan tre små pip orsaka så här mycket smärta?

Sakta men säkert börjar smärtan avta. Efter att ha sovit är smärtan borta, men min låga tolerans mot ljud kvarstår.

Sammanfattning

Som du kan utläsa av ovanstående upplevelser har smärthyperakusi ett brett spektrum av manifestationer. Det verkar inte finnas två fall som är exakt likadana. Den drabbades ljudintolerans och smärtans svårighetsgrad kan variera mycket.

Även om ovanstående upplevelser hör till den allvarligare änden av spektrumet kan även ett milt fall leda till stora begränsningar i en persons dagliga aktiviteter och ett behov av anpassning. Familj, vänner och arbetskamrater: vi ber er att ha i åtanke hur svårt det är för en person som lider av smärthyperakusi att skydda sig mot smärtutlösande ljud och inse att när vi ber om anpassning är vi inte ute efter att begränsa era liv, utan bara att minska vårt eget lidande.