HYPERACUSIS CENTRAL

Hyperakusi: En frågestund med J. D. Rider

av | okt 4, 2023 | Medvetenhet | 1 kommentar

Om helvetet inte dör eller skingras, kommer en hemsk plats av vånda, av avskyvärd förlust och misär, av monumentalt förräderi, att frodas och regera så troget. Hon kommer att vila på våra gravar — ett odjur som kallas noxacusis.

Av J. D. Rider

***De åsikter som uttrycks är J. D. Riders, ett offer för hyperakusi, och återspeglar inte nödvändigtvis Hyperacusis Centrals åsikter. Denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Du bör kontakta din egen läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med alla frågor du kan ha angående ditt medicinska tillstånd, och vi uppmuntrar dig att diskutera detta innehåll med dem för att undvika felaktig behandling. Att förlita sig på information som tillhandahålls av detta innehåll sker på egen risk.

När ljud i sig är kryptonit, din största fiende och allergi, är denna värld så förtryckande. Det är inte som planeten jorden. Det är mer som Mars eller något annat — ett avlägset land av lidande, så ondskefullt och katastrofalt och ruttet ända in i märgen, eftersom ljud är helt suveränt, djupt inne i ramverket. Det är som skrämmande filmer, där man hoppar genom en flashig trollformel eller en skärm i många färger. Vi tittar på och känner oss paralyserade, kikar genom våra fingrar, när ljud — som en slasher — jagar, hånar och sedan förstör och dödar allt. Det luktar död och galna böcker, men tyvärr finns den på riktigt — en björn som sliter i dina ömtåliga öron, och även denna verklighet på alla sätt och vis. Vissa kanske läser detta med försiktighet och tar sig i akt, och vissa kanske inte tror på det, men låt mig verkligen klargöra — dessa ord är inte överdrivna, men jag önskar att de verkligen var det. Detta helvete på planeten jorden kallas noxacusis: när ljud är superdödligt; en giftparadox. Låt det inte råda något tvivel om det.

När det gäller hälsoproblem är det patienterna som är experterna, som kämpar sig igenom sina sjukdomar och lär sig hur man navigerar — att leva med besvären. För Parkinsons sjukdom gjorde Michael J. Fox ett liknande uttalande, och det är lika sant för hyperakusi. De vet hur helvetet är — de som möter det dagligen — och bara de som har sett dess vrede kan förstå fullt ut. Med detta i åtanke besvarar J. D. Rider de vanligaste frågorna om hyperakusi, utifrån sin egen synvinkel. Han har dessvärre varit en patient i tjugo år.

Ett av våra många mål på Hyperacusis Central är att sprida medvetenhet. Detta märkliga tillstånd plågas ofta av egenskaper som varierar, med olika former och många undergrupper, vilket orsakar massförvirring. Och dess natur är så formskiftande att den är djupt resistent mot enkla förklaringar. Så vi strävar efter att ändra på det.

***De åsikter som uttrycks är antingen samlade från vanliga vittnesmål från personer som är drabbade av hyperakusi eller medicinsk forskning, och citeras i enlighet därmed.

Vad är smärthyperakusi eller noxacusis?

Smärthyperakusi: när någon upplever fysisk smärta vid ljudnivåer som i allmänhet är harmlösa för de flesta människor, eller anses säkra och inte högljudda av de flesta individer; potentiellt kan det variera från milt obehag till svårt och även omfatta ett brett spektrum av symtom, såsom fördröjd smärta eller omedelbar; ljudets frekvens kan också spela en avgörande roll. Detta tillstånd, som också kallas noxacusis, skiljer sig från högljuddhetshyperakusi, eftersom den smärtsamma aspekten av ljud är det attribut som skiljer det från det andra.

Hur känns det rent fysiskt?

Det som är förbryllande med smärthyperakusi är ofta att det yttrar sig på olika sätt hos de drabbade, men den gemensamma nämnaren är ändå smärta. Vissa känner huggande förnimmelser som är omedelbara i förhållande till ljud, som jag själv. Och när ljudet är över är smärtan det också. Ofta utlöser högre ljud utan tvekan kraftig smärta, medan tystare ljud orsakar mindre smärta. Men denna faktor kan också vara en variabel som påverkas av ljudets frekvenser, och vissa frekvenser kanske inte orsakar någon smärta. Så det är också möjligt att lägre ljud som har olika frekvenser orsakar mer smärta än andra. Det är väldigt individuellt och påverkar inte alltid människor på samma sätt.

Personligen känner jag en omedelbar huggande smärta till följd av många ljud och sedan en sandpappersliknande, slipande känsla för lägre ljud. Nästan alla frekvenser stör mig. Om jag kan höra det så gör det ont. Ofta är de lägre frekvenserna annorlunda och orsakar känslor av djup kompression och klämning i öronen, som om ljudvågorna själva var inne i öronen på ett trotsigt sätt och lindade sin fulla vikt runt nerver eller muskler eller hörselsnäckor och försökte slita isär dem. Jag har till exempel en granne som bor ungefär två fotbollsplaner bort. Han klipper gräset med en stor traktor av industrikvalitet och jag känner den känslan, även när jag är i mitt eget hem med hörselskydd på. För att motverka detta flyttar jag mig strategiskt till en del av huset som blockerar ljudet bättre. Hörselskydd dämpar smärtan till en viss grad, där nivåerna inte ger mig ett bakslag eller försämring. Ett ljud med högre frekvens — som en skarp, genomträngande tågtuta på fyrahundra meters avstånd, eller till och med en polissiren — orsakar djup, huggande smärta.

Andra kan också känna huggande smärta i fördröjd form. Exponering för ljud kan öka symtomen, där exponeringen i sig inte känns smärtsam just då, men gör det senare. De kommer att känna djupa, ihållande hugg i hela innerörat allteftersom, och det kan pågå under långa perioder — dagar eller till och med veckor. Vissa beskriver detta lidande som tendinit- eller migränliknande, men från själva örat, med smärtnivåer som varierar kraftigt, från milt till katastrofalt.

När smärtan är fördröjd kan det ibland lura den drabbade av en enda anledning: det ger en falsk känsla av säkerhet för ljud, eftersom smärtan genereras först vid en tidpunkt som långt överskrider den faktiska exponeringstiden. Så även om ett ljud känns säkert betyder det inte att det är det. Under sken av säkerhet kan skador uppstå.

Ett annat vanligt symtom på smärthyperakusi är brännande smärta. Denna kan också vara mild, medelsvår, svår eller katastrofal. Den brännande smärtan kan också vara omedelbar eller fördröjd.

Många som lider av smärthyperakusi rapporterar ofta att tinnitus hänger ihop med deras besvär. Ljudexponering leder till kraftiga toppar i öronsusningen, där den blir högre och mer aggressiv.

Ocklusionseffekten stör också vissa. När man bär hörselskydd blir ljuden inuti huvudet högre, som när man tuggar, sväljer, andas och hostar. Själv kan jag inte hantera det — smärtan är för mycket. Så att bära skydd och äta samtidigt är uteslutet, även om andra klarar av det.

På det hela taget är smärthyperakusi, eller nox, så förbryllande, svårfångat och skiftande att vissa även kan uppleva andra anomalier — unika symtom som är mycket individuella. Och tyvärr gör det kampen ännu värre.

Vad är högljuddhetshyperakusi?

Högljuddhetshyperakusi: där förstärkningen av ljud är superhög; med andra ord är den akustiska stimulansen av ljud mycket högre än genomsnittet.

Hur känns det rent fysiskt?

Viskningar är till exempel mer som skrik, och plastpåsar som monstruösa bulldozrar som rotar runt. Smärtfaktorn saknas dock här. Ett lätt obehag är möjligt, men inte den extrema huggande eller brännande smärtan som förekommer vid smärthyperakusi. När ett besvärande ljud uppstår beskriver vissa känslan av att vinden rusar genom öronen. Och det är inte fördröjt, bara omedelbart.

Hur sällsynt är hyperakusi?

Extremt sällsynt. Det är sannolikt ett av de mest sällsynta tillstånden i världen, verkar det som, när det gäller högljuddhetshyperakusi och smärthyperakusi specifikt. Och det finns olika teorier om varför det är så. Personligen tror jag att det är sällsynt eftersom det är genrelaterat (jag utvecklar det ytterligare i frågan ”Vad orsakar hyperakusi?”). Även om det är ren spekulation verkar det så logiskt, och det är därför de flesta människor kan göra vad de vill och inte få hyperakusi, som om de inte är i riskzonen. Det är åtminstone tanken.

Det är faktiskt så sällsynt att endast en liten del av samhället någonsin kommer att korsa dess väg. Att säga att offer för hyperakusi har otur är verkligen en underdrift. Okända territorier dominerar deras värld; saker av stor grymhet som förlamar landskapet, men de flesta vanliga dödliga undviker odjuret och undviker alla dessa skrämmande grunder — steniga och sura grunder som tragiskt nog trotsar själva skapelsen.

Även om det är sällsynt är min uppskattning generös, vilket innebär att totalt tvåhundra personer per miljon har antingen smärthyperakusi eller högljuddhetshyperakusi. Men antalet är sannolikt mycket lägre än så, särskilt när det gäller svåra nivåer av dessa tillstånd. I en stad med en miljon invånare finns det till exempel bara två kända fall av svår noxacusis — jag själv och en annan person i Columbus, Ohio.

Jag är en del av grupper som sträcker sig över hela världen, och den trenden dyker upp var jag än tittar, där ett par per miljon kämpar mot det jag kämpar mot — en nivå som är svår. Den ökända siffran en på femtiotusen är fel, enligt min mening. Och den härstammar faktiskt från en anslagstavla på internet för flera år sedan. Det är inte medicinskt bevisat, men det är inte min statistik heller. Jag utgår bara från förstahandsuppgifter och de logiska data som finns tillgängliga.

Hyperacusis Central genomförde nyligen en intervju med Dr Kelly Jahn, som planerar att studera prevalensen av noxacusis. Klicka nedan för att se intervjun.

Vad orsakar hyperakusi?

Detta tillstånd orsakas ofta av ljudmissbruk eller exponering för höga ljud, eller ototoxiska mediciner, eller till och med hjärnskakningar. Trots orsaken är det sällsynt att drabbas av hyperakusi, som jag redan har beskrivit. Vad som händer rent mekaniskt är dock fortfarande ett mysterium, oavsett om det är öronen eller hjärnan som orsakar det och låter det växa och frodas. Vissa tror att det är relaterat till mellanörat, där musklerna inte agerar normalt och även har en betydande inflammation. Tensor tympani-muskeln skyddar örat, men dess mekaniska funktion kan också plåga kroppen genom att överskydda örat med våldsamma sammandragningar vid ljud eller till och med vid förväntan på ljud, vilket framkallar smärta. Noreña et al. föreslår att det egentligen är tensor tympani-muskeln, trigeminusnerven och trigeminocervikala komplexet (eng. trigeminocervical complex) som arbetar tillsammans på negativa sätt för att åstadkomma den cykel som leder till hyperakusi (Noreña, Fournier, Londero, Ponsot, & Charpentier).

En annan ursprungsteori för hyperakusi involverar typ II-afferenter (Hearing Health Foundation). Dessa hörselnervfibrer finns i hörselsnäckan och är kopplade till stimulering av yttre hårceller och, bland annat, bildandet av synapser. Enligt teorin är dessa nerver skadade hos personer som lider av hyperakusi, vilket gör att de känner smärta vid ljud.

Hjärnskador är också en orsak till hyperakusi. Det är allmänt känt att hjärnskakningar kan orsaka det, men mekanismerna bakom det är fortfarande mystiska. Vår relation till verkligheten påverkas ofta av hjärnan. En fysisk skada på detta organ kan mycket väl orsaka hörselstörningar.

När det gäller de drabbade tror jag att framtida forskare måste fokusera på gener och vad som skiljer oss från de flesta andra människor. Faktum är att en gen som kallas connexin 26, eller Cx26, kan vara orsaken till vissa människors hyperakusi. Genmutationer i Cx26 kan framkalla hyperakusi, enligt en publicering i Science Advances. Resultaten från Liu et al. visade att heterozygotförlust av Cx26 hos möss orsakade hyperakusi. Denna gen är också känd för att orsaka dövhet (Tawk & Abouzari).

Vissa är dock övertygade om att hyperakusi beror på andra saker. Många människor tror på ”handlingar är lika med orsaksteorin”, en term som jag personligen myntade. I grund och botten innebär det att du gjorde för mycket i livet och att det orsakade hyperakusi. Du kanske missbrukade mycket ljud eller mediciner, men det förklarar inte varför vissa människor fick hyperakusi, eftersom de inte gjorde dessa saker i överflöd. Personligen lutar jag åt genteorin, där du gjorde samma sak som de flesta andra, men dina öron kunde inte hantera det som de flesta andra kan. Jag tror att det är sant för vissa människor åtminstone. Kanske var deras öron svagare än de flestas redan från början. Naturligtvis finns det undantag. Alla är inte likadana. Vissa missbrukar saker. Det är dock mycket möjligt att sårbara gener gör att buller och mediciner skadar öronen mycket lättare, enligt min mening.

Jag tror att om ”handlingar är lika med orsaksteorin” huvudsakligen var sann, skulle förekomsten av hyperakusi vara mycket högre. Jag tror att det saknas en pusselbit i generna. När det gäller svår noxacusis, eller smärthyperakusi, kräver statistiken om en handfull per miljon kritiskt tänkande, särskilt när det gäller frågan om varför en liten mängd människor får hyperakusi när de i grunden inte beter sig annorlunda än de flesta människor gör. Jag känner så många människor som verkligen gjorde mycket mer skadliga saker i livet och som inte har några öronproblem.

Ett exempel är en person som sköt mycket med vapen utan skydd; gick mycket på konserter och barer; använde hörlurar i arbetet och på fritiden; rökte cigaretter och marijuana i tjugo år och även använde gatudroger; drack alkohol regelbundet och använde antidepressiva läkemedel i flera år. Och denna person har inga öronproblem. För mig orsakades dock min tinnitus och smärthyperakusi av rengöringsservetter för akne med salicylsyra vid sjutton års ålder. Och sedan försämrade gurkmeja (en ört), en kräm med teträdolja och en kräm med kolloidalt silver — tillsammans med ljudterapi på låg nivå — mitt tillstånd avsevärt 2021. Sådana normala saker var min undergång, vilket väcker en enkel fråga: ”Är gener skyldiga till detta?” Det verkar onekligen så, som om jag bara var sårbar när andra verkligen inte är det. Jag begick förseelser i livet och nu avtjänar jag ett fängelsestraff i Alcatraz gånger tio. Vad kan vi dra för slutsatser av denna galenskap? I slutändan hävdar genteorin att jorden INTE är för högljudd eller toxisk för människor i allmänhet, utan snarare att den är för högljudd eller toxisk för oss och våra gener — de människor som har en predisposition för hyperakusi. Deras gener fängslade dem.

Vissa människor tror också att hyperakusi uppstår när en perfekt kombination av kofaktorproblem kolliderar med ljudtrauma eller ototoxicitet orsakad av läkemedel. Denna teori kläcktes ursprungligen av Noreña et al. och undersöktes senare av personer som faktiskt drabbats. Vissa drabbade upplever till exempel att nack- eller käkledsbesvär, eller TMD — som står för temporomandibulär dysfunktion, som påverkar käkleder och käkmuskler — i sällsynta fall kan förvärra hyperakusi. Och dessutom kan posturala problem också göra det — hur du står eller håller nacken (Noreña, Fournier, Londero, Ponsot & Charpentier). Enligt vissa kan även sura uppstötningar förvärra symtomen. Eventuellt kan magsyra färdas till mellanörat och orsaka eller förvärra tinnitus. Denna process sker genom matstrupen och det runda fönstermembranet. Därför tror de drabbade också att hyperakusi kan påverkas av sura uppstötningar. Så om kofaktorer på något sätt är kopplade till ens besvär kan det teoretiskt sett hjälpa att ta itu med dem.

Vissa personer beskriver också sin hyperakusi som neuralgi, vilket betyder nervsmärta. Denna typ av smärta uppstår i ansiktet eller huvudet och strålar ut längs nerven. Trigeminusneuralgi, känd som ”självmordssjukdomen”, är vad de ofta refererar till. Enligt Cephalalgia, en internationell medicinsk tidskrift för huvudvärk, är denna neuralgi ansvarig för tjugofem procent av självmordsförsöken i fyrtioåtta länder (Trejo-Gabriel-Galan, Aicua-Rapún, Cubo-Delgado, & Velasco-Bernal). I ansiktet är trigeminusnerven eldliknande, med extrem smärta och elektriska förnimmelser. Men det är också mycket vanligare än enbart hyperakusi. Varje år diagnostiseras tio till femton tusen nya fall av trigeminusneuralgi, så prevalensen är mycket högre (Yale Medicine).

Vad är bakslag och försämringar? Hur skiljer de sig åt?

Ett bakslag är vanligtvis när någon råkar ut för ett ljud eller en läkemedelsreaktion eller något annat som tillfälligt försämrar deras symtom under en viss tid. Ordet ”bakslag” antyder att det inte är tillräckligt ”skadligt” för att orsaka permanent skada. Ofta återhämtar man sig från bakslag genom att isolera sig i tystnad, sluta ta en medicin eller undvika den utlösande faktorn. Men permanenta försämringar är också möjliga. När de överskrider en viss tidsram visar de sig vara permanenta, såvida inte den drabbade kan läka på sikt. Till exempel, förra gången jag tog en någorlunda normal dusch med hörselskydd på, orsakade det permanent skada. Under ett års tid har jag inte kunnat tolerera viskningar särskilt bra. Så jag vet att det försämrade min situation.

Kommer överskydd att göra dig sämre?

När man talar med personer som lider av hyperakusi är konsensus nej för smärthyperakusi. När det gäller högljuddhetshyperakusi rapporterar människor olika resultat om denna fråga. När det gäller smärthyperakusi anser de flesta att det är gynnsamt att undvika ljud, så det är logiskt att överskydd inte skulle skada. När det gäller högljuddhetshyperakusi anser dock vissa att ljudstimulering är nödvändigt. Så denna fråga är verkligen något att utforska försiktigt. Alla är olika.

Kan du beskriva ”kvicksandsstadiet”?

”Kvicksandsstadiet” är en inofficiell term som jag personligen har myntat. Den beskriver en sällsynt typ av katastrofal hyperakusi, där ljudlandskapet på den här planeten — likt kvicksand — ”sväljer” en person mer eller mindre och blir så farligt, så skadligt för den drabbade, att de tyvärr fortsätter att försämras mer och mer, trots deras största ansträngningar att vara säkra. De har nått en nedåtgående trend. Och tyvärr finns det ingen väg uppåt … bara nedåt. Ofta hjälper inte ens hörselskydd. Det fördröjer bara det oundvikliga.

Ljud blir en ond angripare i livet, ett helvete utan mått, och en kraft att räkna med. Eftersom ljud är troget och suveränt i livets konstruktion brukar jag säga att dessa individer är i krig med själva universum. I form av ljud, en helig pelare i tillvaron, tog livets ark — planeten jorden — till vapen mot dem. Och nu är överlevnad den största av alla bedrifter. När varje ljud i livet är din fiende, kväver det skapelsen. Helvetet är vad du står inför: avgrundsdjupa riken av ren förvaring. ”Kvicksandsstadiet” är fruktansvärt. Du vandrar på en fördärvad mark som de flesta aldrig har sett: ett krig mot själva skapelsen.

Kommer hyperakusi att döda dig?

Nej. Det har ingen inverkan på dödligheten. Oavsett hur illa det blir kommer det aldrig att döda dig. Det får dock människor att begå självmord.

Varför försämras hyperakusi mer och mer? Kan man alltid bli sämre? Finns det några gränser?

För att svara på den sista frågan först, nej. Detta är tyvärr sant för många drabbade: det kan alltid bli värre. Det är inte som i Dantes helvete med nio helvetescirklar. Det finns oändliga cirklar här. Varför vet vi inte. Jag antar att det skadade området blir mer inflammerat och att hyperakusi och tinnitus därför försämras i det oändliga. Och det är skrämmande eftersom ingen av dem någonsin kommer att döda dig, oavsett hur illa tortyren blir. De kan mörda varje aspekt av ditt liv förutom det faktum att du andas … bokstavligen. De värst drabbade gömmer sig i fönsterlösa rum med hörselskydd på för resten av livet, eftersom varje litet ljud är mer än själsdödande — de är smärtsamma i allra högsta grad.

När någon till synes förbättras eller ”läker” från hyperakusi, är de då verkligen läkta?

”Läkning” är inte ett bra ord att använda. Det är snarare så att du har fått symtomlindring, men själva tillståndet finns fortfarande kvar och kan tyvärr komma tillbaka om du inte är försiktig. Ofta är du aldrig utom fara, även om du till synes har ”läkt”. Det är alltid som en vulkan som väntar på ett utbrott med ett felsteg. Den kan vara vilande för tillfället, men tro aldrig att den är borta. Jag var supermild efter att ha återhämtat mig från måttlig hyperakusi 2008, men gurkmeja — en ynka ört — exploderade mitt Mount St Helens till helvetet och bortom 2021. Och sedan dess har jag inte kunnat stoppa flödet av magma och den fruktansvärda hettan.

Andra drabbade har också delat med sig av liknande historier, där förbättringar lurat dem. De trodde att de var säkra, men som i ett spel visade felaktiga schackdrag motsatsen, vilket gjorde att demonen kunde återvända. Tyvärr krävs det inte mycket. Ett annat exempel är en person som gick till en skivbutik som bara hade en ljudnivå runt 55 decibel, men det återuppväckte hans symtom och helvetets dörrar öppnades igen. När du väl har fått hyperakusi är det bäst att anta att livsstilsförändringar är nödvändiga för att bevara det du har för alltid eller för att främja mer läkning.

Kommer människor att bli bättre på två år? Jag ser den siffran ofta.

Det kan vi inte säga säkert. Det är väldigt individuellt och från fall till fall. Vanligtvis klarar sig milda eller måttliga nivåer bättre när det gäller snabba förbättringar. Tvåårssiffran sammanfaller ofta med dessa berättelser, eller för personer som upplever hyperakusi för första gången. Kom dock ihåg att när du blir bättre är du i remission — du är inte ”läkt”. Du är fortfarande mottaglig för återfall.

Vissa menar att man till och med kan se förbättringar efter fem till sju år. Det har också noterats att allvarliga eller katastrofala fall såg symtom minska under den tidsperioden. Så allt hopp är inte förlorat.

Är reaktiv tinnitus verkligen en undergrupp till hyperakusi?

Många tror att det är det. Reaktiv tinnitus är när ditt öronsus är känsligt för ljud. Så det är logiskt att säga att det verkligen är hyperakusi-liknande. Många människor i livet har tinnitus. National Institute on Deafness and Other Communication Disorders har genomfört forskning som visar att tio till tjugofem procent av befolkningen i USA har tinnitus (NIDCD). De flesta av dessa personer upplever dock mildare, stabila former av öronsus. Reaktiv tinnitus är själva definitionen av instabil när det gäller detta tillstånd. Exponering för ljud kan försämra den lindrigt, måttligt eller till och med katastrofalt för vissa. Och ibland är det permanent — den nya försämringen går inte över. Det är inte normal tinnitus.

Jag känner många människor i livet som har typisk tinnitus — den stabila sorten. De fortsätter att leva oskadda och utsätter sig för höga ljud, men det försämrar aldrig deras öronsus: människor som till exempel klipper gräs utan något hörselskydd; eller går på konserter ofta; eller till och med skjuter med gevär; sådana saker. Teorin är att reaktiv tinnitus egentligen är en form av hyperakusi, vilket innebär att personen som har det är känslig för ljud på ett sätt som potentiellt kan begränsa personen på ett fruktansvärt sätt.

Varför har vissa personer med hyperakusi ingen tinnitus alls?

Detta är okänt. Men det är troligt att olika delar av örat skadas och därmed ger olika symtom. Det är också därför som hörselskador är så individuella, enligt min mening. Örat är så oerhört komplext med en stor mängd delar. Det är också möjligt att varje persons hjärna reagerar olika på örontrauma, och när hörselnedsättning inträffar kompletterar hjärnan den med ett fantomljud som kallas tinnitus. Det är teorin. Men det är också känt att många personer med hörselnedsättning inte har någon tinnitus alls. Och det är fullt möjligt att gradvis hörselnedsättning — som sker när vi åldras — inte chockar eller påverkar hjärnan på samma sätt som ett trauma, med plötslig hörselnedsättning. Och därför kanske tinnitus inte uppstår av den anledningen.

Ibland är tinnitus sammankopplad med hyperakusi, som om de två vore bröder eller systrar på krigsstigen. I sådana fall leder förvärrade symtom ofta till en ökning av både tinnitus och hyperakusi. Det är dock mycket individuellt, vilket gör det så förvirrande.

Vad är fonofobi?

När någon är rädd för ljud kallar vi det fonofobi.        

Vad är misofoni?

När någon har ovanligt negativa känslor för ljud, som hat, kallar vi det misofoni.

Finns det några behandlingar för hyperakusi?

Det finns inga beprövade behandlingar för smärthyperakusi. De drabbade säger ofta att det är bäst att inte göra någonting och hoppas att tiden ska ge förbättringar så ger det positiva resultat. Men märkligt nog blir vissa aldrig bättre.

Vissa drabbade säger att dieter med låg histaminhalt kan hjälpa mot smärthyperakusi som är relaterad till mellanörat. Detta är dock inte bevisat. Teorin är dock att de låga histaminhalterna minskar inflammationen, vilket gör att mellanörat lättare kan återhämta sig (Younkin). Och vissa drabbade säger att mediciner som gabapentin hjälper till att bekämpa smärtan. Men tyvärr försämras också vissa av dessa mediciner. När det gäller hyperakusi finns det inga starka data eller siffror som verkligen stöder eller antyder deras möjliga effekt.

Högljuddhetshyperakusi svarar ibland positivt på ljudterapi. För mer information, se nästa fråga, som behandlar ljudterapi på djupet.

Är ljudterapi säkert?

För smärthyperakusi säger de flesta drabbade nej. De fick biverkningar eller försämrades permanent. I allmänhet är ljudundvikande den bästa metoden. För högljuddhetshyperakusi kan ljudterapi hjälpa ibland, enligt de vittnesmål som rapporterats. Denna information samlades in från stödgrupper för hyperakusi som finns över hela världen, där offer delar med sig av sina berättelser. Det finns en Discord-grupp för detta tillstånd där människor samlas. Några av de värsta fallen av smärthyperakusi är angelägna om att göra sina berättelser tydliga: att ljudterapi var skadligt och att det permanent försämrade deras tillstånd.

Låt oss nu titta på ljudterapins rötter. Pawel Jastreboff, ScD/PhD, är knuten till Emory University School of Medicine. TRT, även känt som Tinnitus Retraining Therapy, var Jastreboffs skapelse — först för habituering av tinnitus och senare för behandling av hyperakusi genom mild ljudstimulering. I teorin (hans påståenden) gör detta att en person kan återuppbygga toleranser som förlorats på grund av hyperakusi (Plural Publishing Inc.). Detta har dock ofta motsatt effekt för personer som provar, särskilt vid smärthyperakusi. De lyssnar på vitt brus eller skärt brus genom brusgeneratorer, små apparater som sitter i öronen, och många blir tyvärr sämre.

Jag tror att missförståndet beror på att Jastreboff inte skiljer på de olika undergrupperna av hyperakusi. I hans värld är hyperakusi hyperakusi — helt enkelt. Han kategoriserar helt enkelt hyperakusi i fyra nivåer för att ange svårighetsgrad. Men i hans ögon är högljuddhetshyperakusi och smärthyperakusi samma sak. Men egentligen är det två helt olika saker, som kräver olika tillvägagångssätt. Att behandla smärta med ljudterapi är nästan som att skicka människor till slakthuset. Ofta försämras deras tillstånd på ett fruktansvärt sätt.

Sorgligt nog kan jag också relatera. Jag fick dåliga råd från en hyperakusi-gemenskap som också trodde på Jastreboffs handbok — att alla hyperakusi-fall är likadana. Jag prövade ljudterapi för smärthyperakusi och det försämrade mig permanent. Om jag inte hade följt deras råd hade jag sannolikt varit mild just nu efter en naturlig återhämtning (genom att undvika ljud med tystnad). Men genom att inte göra det har en nedåtgående spiral av djävulsk vrede tagit mig till onda riken, där livet är decimerat. Och nu är jag tvungen att isolera mig och gömma mig från alla ljud. Om jag inte gör det kommer jag att bli ännu sämre.

Länken nedan är medicinsk litteratur om Jastreboffs protokoll, men den nämner aldrig smärta som ett symtom på hyperakusi (Gold). ”Smärta” etablerades inte offentligt och korrekt förrän Bryan Pollard grundade Hyperacusis Research 2011. För mer information, se frågan om Bryan Pollard.

Klicka här för att läsa om Jastreboffs protokoll.

Dessutom publicerades nyligen en studie som fördjupade sig i ämnet ljudterapi för hyperakusi — ”A Phenotypic Comparison of Loudness and Pain Hyperacusis: Symptoms, Comorbidity, and Associated Features in a Multinational Patient Registry”, som publicerades i American Journal of Audiology. I den studien försämrades 18 procent av personerna med högljuddhetshyperakusi av ljudterapi, och 28 procent med smärthyperakusi försämrades också. De fann också att tinnitus försämrades för många av dessa personer (Williams, Suzman & Woynaroski).

Vad är KBT, eller kognitiv beteendeterapi?

KBT, även känt som kognitiv beteendeterapi, är ett protokoll som används för psykologisk behandling. Potentiellt kan ångestproblem och depression dra nytta av KBT, bland andra psykologiska störningar (The American Psychological Association). När hyperakusi-patienter går till läkare eller audionomer ordineras de ofta KBT eftersom det inte finns några andra behandlingsmöjligheter. De har ett verkligt fysiskt problem (hyperakusi) som orsakar stort lidande. Problemet är dock att vissa människors symtom är så allvarliga att all mental behandling i världen inte kommer att hjälpa dem. Så ibland byggs tyvärr en enorm mur upp mellan läkare och patienter, eftersom läkarna inte förstår när patienterna klargör detta. Vissa kan ha mental nytta av KBT, men effektiviteten och det dogmatiska missbruket av KBT är en ständig dragkamp som ofta grumlar läkarnas tänkande.

Många som lider av hyperakusi har förlorat allt. Deras toleransnivåer är så låga att de i princip inte klarar av de flesta aspekter av livet, till och med enkla saker som att bada, prata med människor och lämna sina hem. Ljud är en så central del av livet att det är fullständigt katastrofalt att vara allergisk mot det. När varje litet ljud är en kraft att räkna med, och dessutom kan försämra deras tillstånd permanent, erbjuder inte KBT något som kan förändra deras dystra verklighet.

Kommer hyperakusi någonsin att botas?

Jag hoppas verkligen det, men det kan ligga långt in i framtiden. Min rationella rädsla är dock något pessimistisk — att världen inte kommer att bry sig om dess vrede och inte kommer att försöka hitta ett botemedel (åtminstone inte inom den närmaste tiden). Och det är därför det arbete vi gör är så viktigt. Förhoppningsvis kan vi ändra på det. Vi har åtminstone makten att försöka. Men min rädsla beror egentligen på att hyperakusi är så sällsynt. Det som händer oss händer inte andra människor i det stora hela. Vi är oerhört sällsynta.

Vi är så sällsynta att det faktiskt är större chans att träffas av blixten — en på femton tusen (National Weather Service). Folk kommer inte att oroa sig för hyperakusi av den enda anledningen — sällsyntheten eller chanserna. Och du ser inte heller att folk oroar sig för blixtar, eller hur? Ja, där har du svaret. De behöver inte oroa sig för någon av dem, eftersom risken för att de ska inträffa är så liten att det inte finns någon anledning att göra det. De människor som råkar ut för det avskrivs bara som olycksoffer i en värld som ibland är så tragisk att den inte går att förstå eller mäta. Det är min största rädsla. Men jag hoppas verkligen att jag har fel.

Vi måste arbeta för att förändra detta. Enligt NORD, National Organization for Rare Disorders, finns det sju tusen sällsynta sjukdomar på jorden och nittio procent av dessa har inga FDA-godkända behandlingar. Men inte bara det, de får knappt någon finansiering heller (NORD).

Är det någon som för närvarande forskar på hyperakusi?

Ja. Megan Beers Wood, Ph.D., finansieras för att studera hyperakusi av Hyperacusis Research (Hearing Health Foundation). Det finns också andra forskare runt om i världen, till exempel Noreña, som nämndes i frågan ”Vad orsakar hyperakusi?”. Hyperacusis Central intervjuade också nyligen Dr Kelly Jahn, som också forskar på hyperakusi. För att läsa den intervjun, se nedan. Jahn sa: ”Vi anser att ingenting kan jämföras med att lära sig direkt från patienterna själva”.

Varför verkar ingen tro mig eller förstå mig när jag berättar om min hyperakusi?

Det finns några anledningar till varför det är så. För det första innebär hyperakusins sällsynthet att de flesta människor aldrig har hört talas om det, inte ens läkare. Faktum är att de flesta aldrig kommer att träffa någon som lider av hyperakusi under hela sitt liv. Ironiskt nog träffade jag någon som hade hyperakusi långt innan jag fick det — min styvfar. Han var mild. Det var en ren tillfällighet. Han sa att byggnadsarbete med högljudda tryckluftsborrar orsakade det.

Den andra anledningen till att människor så ofta inte är stöttande är helt enkelt att de inte förstår. Många gånger måste människor uppleva något på egen hand, särskilt när det inte är en välkänd sjukdom eller åkomma. De är vana vid ljud. De har en fredlig relation till ljud. De vänjer sig vid det mesta. Så för dem är ljud något som finns i bakgrunden. För personer med hyperakusi är ljudet i förgrunden och orsakar total förödelse. Tänk på det som tvådimensionella och tredimensionella världar. För friska människor är ljudet tvådimensionellt och stör eller inkräktar inte på det värdefulla utrymme eller den materia som de befinner sig i. För personer med hyperakusi är ljudet däremot tredimensionellt. Det tar upp plats i deras värld. Det är inte bara ljud — det är en känsla … och en smärtsam sådan.

Den tredje anledningen till att människor inte är stöttande: de jämför hyperakusi med välkända sjukdomar. De kan verkligen inte förstå hur en öronåkomma kan vara så hemsk. De jämför ofta med andra sjukdomar och tror att de som har hyperakusi har det lätt. Jag har upplevt det och andra har också gjort det. Det är rutin. Jag säger ofta till människor att hyperakusi är en mycket unik åkomma eftersom den inte bara påverkar din kropp, utan även själva verkligheten. Eftersom ljud finns överallt blir hela planeten en ogästvänlig plats. Det är en tvåfaldig upplevelse — din kropp och världen. Din kropp avvisar världen. En fredlig relation med livet blir omöjlig, men det dödar dig aldrig. Så du är fast i en paradox.

Och låt oss vara ärliga: när du berättar för någon att en traktor som befinner sig två fotbollsplaner bort ger dig kraftig öronsmärta, även när du är inomhus, verkar det osannolikt, även om det är sant. Hyperakusi är verkligen förknippat med lidande och förlust som saknar motstycke. Den typen av helvete kommer de flesta aldrig att få uppleva. Varje dag och varje minut kämpar en person med hyperakusi mot något som de flesta människor ägnar noll dagar och noll minuter åt — ljud. Så det är klart att de inte förstår. Hur skulle de kunna förstå? Men det är konstigt, eftersom författare trollar fram berättelser som är helt fiktiva och ibland fantastiska, och människor kan fördjupa sig i dessa världar och till och med känna sig stressade eller rädda av dem. Många har berättat för mig att mina artiklar gör det, men de tror ändå att det är osannolikt att det skulle hända dem, eftersom deras öron alltid är pålitliga. Men om de kan förstå böcker eller använda sin fantasi, varför kan de inte göra samma sak för oss? Tyvärr är människor ibland delaktiga i denna okunnighet eller, med andra ord, vägrar att förstå.

Det är också paradoxalt av andra skäl. Till exempel kan läkare som saknar kunskap om hyperakusi vara farliga. Eftersom de är oerfarna ger de dåliga råd som kan skada någon permanent. Detta händer hela tiden med personer som lider av hyperakusi. Samhället lär oss att lita på läkare. Men allt om hyperakusi strider mot konventionell visdom och konventionellt tänkande. Du måste bli din egen läkare, tyvärr, om du inte kan hitta någon bra.

Vem är Bryan Pollard?

Bryan Pollard, som gick bort i maj 2022, var upphovsmannen till noxacusis, en term som skapats för att skilja smärthyperakusi från högljuddhetshyperakusi. Tyvärr led han också av noxacusis, orsakad av en högljudd flismaskin. Han var också grundare av den ideella organisationen Hyperacusis Research och kunde kasta nytt ljus och medvetenhet om noxacusis genom att delta i en konferens för Association for Research in Otolaryngology, utbilda många och öppna dörrar för att tillåta acceptans för ett tillstånd som tidigare var ifrågasatt (Yishane). Hans visdom och uppriktiga tal var så avgörande för att revolutionera den förståelse som människor har om hyperakusi. När det gäller ideologier var Bryan en pionjär som banade väg för att ny information skulle få fäste och för alltid förändra landskapet för hyperakusi. Han gick emot strömmen eller förutfattade meningar; särskilt när det gällde sambandet mellan ljudexponering och riskfaktorer. Han betonade att ljud utan tvekan kunde skada en person som lider av noxacusis, och att det var okej att överskydda öronen. Tidigare hade folk insisterat på att överskydd definitivt skulle försämra tillståndet. Han talade också ingående om bakslag och hur de påverkar noxacusis. Han skrev mycket om dessa tillstånd och lyckades åstadkomma en avgörande förändring i hyperakusi-världen.

Skyddar hörselkåpor eller öronproppar bättre?

Svaret på denna fråga är mycket individuellt. Vissa kommer att säga att den ena eller den andra orsakar mer eller mindre ocklusionseffekt. Vissa använder båda samtidigt. Det är också viktigt att se till att du sätter i öronpropparna ordentligt. Komfortnivåerna är också olika för varje individ. För inte så länge sedan publicerade Hyperacusis Central en video med textning för att täcka detta ämne. Varning: kontrollera ljudnivån på din mediaenhet innan du tittar.

Ska ordet hyperakusi skrivas med stor bokstav?

Nej, stor bokstav används endast om en sjukdom eller åkomma är uppkallad efter en person eller en specifik plats.

Vad är Hyperacusis Central?

Vi ökar medvetenheten om hyperakusi och associerade örontillstånd genom kreativa tillvägagångssätt på en mängd olika digitala plattformar och främjar donationer som kanaliseras till enheter som finansierar innovativ medicinsk forskning.

Vad kan jag göra för att hjälpa till?

Vi uppmuntrar donationer till Hyperacusis Research, och det finns en sida på vår webbplats för detta.

Pengarna går till Hearing Health Foundation, som sedan beviljar dem till en hyperakusiforskare genom sina forskningsanslag. Genom forskning kan vi få fram ny kunskap som visar oss hur vi kan behandla och bota hyperakusi så småningom. Det är det vi hoppas på.

Om du lider av hyperakusi kan du också kontakta oss för att dela med dig av din berättelse om du är intresserad. Ju mer medvetenhet vi har, desto bättre, och desto mer erkännande kommer vi att få.

Referenser

Noreña, Arnaud J., Fournier, Philippe, Londero, Alain, Ponsot, Damien, & Charpentier, Nicolas. “An Integrative Model Accounting for the Symptom Cluster Triggered After an Acoustic Shock.” Sage Journals. 25 sept 2018, https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2331216518801725.

“Meet the Researcher/Megan Beers Wood, Ph.D.” The Hearing Health Foundationwww.google.com/amp/s/hearinghealthfoundation.org/meet-the-researcher/beers-wood2022%3fformat=amp. 12 dec 2019.

Tawk, Karen & Abouzari, Mehdi. “Cx26 heterozygous mutations: role in hyperacusis and vulnerability to noise.” Signal Transduction and Targeted Therapy. 10 juli 2023, www.nature.com/articles/s41392-023-01525-1#:~:text=In%20a%20recent%20study%20published,to%20hyperacusis%2Dlike%20hearing%20oversensitivity.

Geng, Caitlin. “What to know about GERD and tinnitus.” Medical News Today. 29 juli 2022, www.medicalnewstoday.com/articles/gerd-and-tinnitus.

Trejo-Gabriel-Galan, Jose Maria, Aicua-Rapún, Irene, Cubo-Delgado, Esther, & Velasco-Bernal, Carmen. “Suicide in primary headaches in 48 countries: A physician-survey based study.” Cephalalgia. Vol. 38. 2018, www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0333102417714477%23:~:text%3DEven%2520if%2520trigeminal%2520neuralgia%2520is,to%252025%2525%2520of%2520suicide%2520attempts.&ved=2ahUKEwjP_oGr76yBAxVyIzQIHXp8BNcQFnoECA0QBQ&usg=AOvVaw2UVoXDWaj65ba_m7oL4Jwj.

“Trigeminal Neuralgia.” Yale Medicinewww.yalemedicine.org/conditions/trigeminal-neuralgia#:~:text=Trigeminal%20neuralgia%20is%20a%20rare,TN%20are%20diagnosed%20every%20year. 14 sept 2023.

“Tinnitus.” The National Institute on Deafness and Other Communication Disorderswww.nidcd.nih.gov/health/tinnitus#:~:text=Tinnitus%20is%20common%2C%20with%20surveys,longer%2C%20it%20is%20considered%20chronic. Feb 2023.

Younkin, Lainey. “What Is a Low-Histamine Diet?” EatingWell. 23 juni 2020, www.eatingwell.com/article/7826053/what-is-a-low-histamine-diet/#:~:text=%22Anyone%20working%20through%20a%20low,%2C%20grapes%20and%20cherries%2C%22%20Smith.

“Pawel J. Jastreboff.” Plural Publishing Inc.www.pluralpublishing.com/author/pawel-j-jastreboff. Hämtad 14 sept 2023.

Gold, Susan L. “Clinical Management of Tinnitus and Hyperacusis.” The ASHA Leader. 1 nov 2003, https://leader.pubs.asha.org/doi/10.1044/leader.FTR1.08202003.4#:~:text=Category%204%20patients%20exhibit%20an,most%20difficult%20to%20treat%20successfully.

Williams, Zachary J., Suzman, Evan, Woynaroski, Tiffany G. “A Phenotypic Comparison of Loudness and Pain Hyperacusis: Symptoms, Comorbidity, and Associated Features in a Multinational Patient Registry.” American Journal of Audiology. Jan 2021, www.researchgate.net/publication/349107176_A_Phenotypic_Comparison_of_Loudness_and_Pain_Hyperacusis_Symptoms_Comorbidity_and_Associated_Features_in_a_Multinational_Patient_Registry.

“PTSD Guideline.” American Psychological Associationwww.apa.org/ptsd-guideline/patients-and-families/cognitive-behavioral. 2017.

“How Dangerous is Lightning?” National Weather Servicewww.weather.gov/safety/lightning-odds. Hämtad 18 sept 2023.

“Barriers to Rare Disease Diagnosis, Care, and Treatment in the US: A 30-Year Survey.” NORDwww.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2022/10/NRD-2088-Barriers-30-Yr-Survey-Report_FNL-2.pdf&ved=2ahUKEwiwm9zFuq2BAxX0l4kEHXHuBxUQFnoECA4QBg&usg=AOvVaw2Q3i6fL8OBYconPXHqDPOT. 19 nov 2020.

“Request for Proposals.” NORDhttps://rarediseases.org/advancing-research/request-for-proposals/. Hämtad 14 sept 2023.

Lee, Yishane. “In Memoriam: Bryan Pollard of Hyperacusis Research.” The Hearing Health Foundation. 16 aug 2022, www.google.com/amp/s/hearinghealthfoundation.org/blogs/in-memoriam-bryan-pollard-of-hyperacusis-research%3fformat=amp.

1 kommentar

  1. ufabet911

    This is really interesting, You’re a very skilled blogger. I’ve joined your feed and look forward to seeking more of your magnificent post. Also, I’ve shared your site in my social networks!

    Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *