HYPERACUSIS CENTRAL

Jonas hyperakusi-berättelse

av | nov 4, 2023 | Patientberättelser | 0 Kommentarer

Hej allesammans, tack för att ni läser min hyperakusi-berättelse.

Hyperakusi har gjort mig till en trasig man. Du har säkert upplevt ringningar i öronen efter en utekväll. Men jag upplever detta ringande i öronen och huvudet hela tiden, utan någon paus. Och det är inte ens i närheten av det värsta. Jag har kommit till den punkten att många vardagsljud gör ont i mina öron om jag inte använder hörselskydd. Men innan jag berättar om min försvagande hyperakusi ska jag berätta om hur allt började.

Början: tinnitus

Att festa på nattklubbar med sina vänner var en av Jonas favoritaktiviteter.

Min resa med hyperakusi började när jag var 21 år. Jag var ung och hade min beskärda del av problem, men livet var bra. Under resan hem efter en natt på klubben minns jag att min vän berättade för mig hur högt det var på klubben. Han sa att han inte hörde så bra och att det ringde mer än vanligt i hans öron. Jag fokuserade på mina öron och ja, de ringde ganska högt. Vi började prata om något annat och hade kul på vägen hem.

Nästa morgon vaknade jag och märkte att mina öron var lite känsliga. Först flera år senare fick jag veta att jag hade drabbats av något som kallas akustiskt trauma. ”Jag gick ut tre kvällar i rad, det var nog lite för mycket”, tänkte jag. ”Lite vila för öronen så blir det bra.” Och mycket riktigt, på kvällen var känsligheten över och jag brydde mig inte om det längre. Jag visste inte att jag hade skadat mina öron permanent, och detta var den enda varning från mina öron som jag någonsin skulle få.

En vecka senare var jag ute på en nattklubb igen. Min svåger var en av de DJ:s som uppträdde så jag bjöd in flera vänner att följa med mig. Vi stannade tills festen började lida mot sitt slut. Men vi kände inte för att gå hem än, så vi gick till en annan klubb tills den stängde. Jag kom hem tidigt på morgonen.

När jag vaknade kände jag återigen att mina öron inte var okej. I det ögonblicket lovade jag mig själv att alltid använda öronproppar när jag går ut. Återigen var känsligheten över på kvällen. Men det var för sent. Några dagar dagar senare tog jag en tupplur efter att ha kommit hem från skolan. När jag vaknade märkte jag att det ringde i öronen. Jag blev rädd och fick panik. Jag googlade ”ringningar i öronen” och fick veta att det förmodligen inte skulle gå över. Jag fick även lära mig om något som kallas hyperakusi, vilket är en överkänslighet för ljud. Jag svor på att jag inte skulle låta det hända mig. Jag skulle vara extremt försiktig från och med nu.

I början kunde jag knappt sova. Mina tankar var ständigt fokuserade på ringandet. Förvånansvärt nog tog det mig bara några veckor att vänja mig vid ringandet. Det störde mig fortfarande, men jag kunde somna ganska lätt, särskilt när jag var riktigt trött. Jag använde fläktarna på min Playstation för att maskera min tinnitus i sängen. Jag köpte också formgjutna öronproppar som jag använde när jag kände att jag behövde dem.

Första försämringen

Hörselskydd gav Jonas en falsk känsla av säkerhet.

Ungefär sex månader senare gick jag ut och tog en drink med en vän. Vi bestämde oss för att gå till en klubb för att avsluta vår kväll. När jag kom in märkte jag direkt hur högljutt det var. Mina kläder vibrerade av ljudet! Jag trodde att jag skulle klara mig med mina öronproppar, men min vän märkte att jag inte var riktigt lugn och han föreslog att vi skulle avsluta kvällen. Jag var lättad över att han själv föreslog det, så att jag inte förstörde hans kväll.

Ungefär en eller två dagar senare märkte jag att ringningarna i öronen var starkare, men jag utvecklade också nya toner. Det fanns särskilt en ton i mitt högra öra som var ett högfrekvent pip. Jag hade svårt att sova på grund av den tonen.

Att maskera ringandet var svårare, eftersom jag också utvecklade något som kallas reaktiv tinnitus. Det innebär att din tinnitus reagerar på vissa ljud i din omgivning. För mig är det mekaniska ljud, som fläktarna på min dator eller ljudet från en frys. Det gjorde det mycket svårare än första gången att vänja mig vid min nya tinnitus. Efter några veckor märkte jag att jag kunde kontrollera den reaktiva tinnitusen med min nackposition. Att jag kunde kontrollera min reaktiva tinnitus något gjorde det lättare att vänja mig. Jag använde bakgrundsljudet från min tv för att somna, vilket inte triggade min reaktiva tinnitus.

Vid ungefär samma tidpunkt hade jag också en fyllnadskänsla i öronen. Då insåg jag inte att detta var början på min mardröm med hyperakusi. På den tiden var den inte särskilt besvärande. Jag slutade gå på klubbar, men jag gick fortfarande ut med vänner och använde mina öronproppar när jag tyckte att det var nödvändigt.

Det gick bra i flera år. Jag började till och med besöka klubbar igen efter att jag fått mitt körkort. Om jag befann mig på en plats där det var för högt ljud gick jag helt enkelt hem. Allt gick bra. Jag tog examen, fick ett jobb och gick vidare med mitt liv

Hej hyperakusi

Några år senare bestämde jag mig för att samla några vänner för att besöka en nattklubb. Vissa kände inte för att gå ut så jag fick övertyga dem. Jag erbjöd mig att köra så att de kunde dricka. Direkt när jag kom in i lokalen insåg jag att ljudet var väldigt högt, särskilt basen. Jag kunde inte bara gå eftersom jag var den utsedda föraren och hade samlat ihop/övertalat alla att gå ut. Jag pratade med DJ:n för att se om han kunde sänka volymen lite, och till min förvåning gjorde han det! Jag märkte att volymen minskade och jag kände mig mycket mer lugn. Jag gick till och med ut och tog en promenad några gånger för att ge mina öron lite vila. Men skadan var redan skedd. Jag hade drabbats av ett nytt ljudtrauma.

När jag vaknade nästa morgon var det första jag gjorde att lyssna på min tinnitus. Den verkade inte ha blivit värre, vilken lättnad! När jag gick upp var diskmaskinen på. Ljudet av den orsakade mig ingen smärta, men det gjorde mig obekväm. Jag intalade mig själv att jag hade panik eftersom ljudet från föregående natt var ganska högt. Dessutom var ringandet i mina öron inte värre. Under dagen märkte jag dock att mitt vänstra öra började kännas fullt. Innan jag somnade fokuserade jag på mina öron igen och den här gången verkade tinnitusen vara starkare. Eller inbillade jag mig det?

Jag hade en veckas ledighet från jobbet, så jag utsattes inte för särskilt höga ljud under den tiden. Fyllnadskänslan blev mycket bättre, men det ökade ringandet i mina öron förblev detsamma. Den veckan ägnade jag en del tid åt att läsa om tinnitus, fyllnadskänsla, hyperakusi och ljudtrauma. De flesta råd jag läste var att det skulle bli värre om jag skyddade mina öron mot normala, vardagliga ljud.

Några veckor senare, under en särskilt hektisk dag på jobbet, var det mycket buller. Först ville jag inte sätta i öronpropparna hela dagen eftersom jag var rädd att det bara skulle göra mina öron värre, men efter några timmar bestämde jag mig för att sätta i dem ändå. När jag kom hem var mitt vänstra öra riktigt varmt och kändes fullt. Nästa dag märkte jag att min tolerans för ljud hade minskat och att min reaktiva tinnitus var tillbaka med full kraft. Mitt vänstra öra började också rycka till när folk talade högt i närheten av mig. Att inte överskydda gjorde mig sämre, det var raka motsatsen till vad jag hade lärt mig. Det var osannolikt att jag hade fått en hörselskada eftersom jag hade arbetat på det här jobbet i flera år med tinnitus (och det kunde ofta vara bullrigt och hektiskt) utan några problem. Sedan dess har jag slutat bry mig om att jag överskyddar mina öron och varit mycket, mycket försiktig. Om det fanns minsta tvivel om att det skulle bli höga ljud satte jag i mina öronproppar.

Jag gick till en ÖNH-läkare som bestämde sig för att testa mina öron. Det visade sig att min hörsel var något över genomsnittet för min ålder och att min toleransnivå för ljud låg på cirka 80 decibel. Det låter som en lyx för mig idag, men på den tiden var jag ganska nedstämd över det. När min ÖNH-läkare berättade för mig att det inte fanns några behandlingar för detta blev jag förkrossad. Jag fick rådet att relativt höga ljud, som en lastbil som kör förbi eller disk som klirrar, faktiskt var bra så att min hjärna kunde ”vänja” sig vid det igen, även om det fick mina öron att kännas fulla. Men jag visste bättre efter mina tidigare erfarenheter. Jag är säker på att han menade väl och att det hjälper vissa patienter att utsätta sig för högre, men inte skadliga, ljud, men inte mig. Det gjorde mig sämre.

Mitt liv hade förändrats en hel del på grund av min hyperakusi, särskilt när det gällde jobbet. Som jag sa kunde det vara högljutt på jobbet så jag var ständigt på min vakt. Jag använde också öronproppar när jag pendlade till och från jobbet. Mitt sociala liv blev också lidande eftersom jag inte kunde gå på klubbar eller bio längre. Jag undvek livliga platser i allmänhet om det var möjligt. Jag använde vanligtvis inte öronproppar när jag körde bil eller handlade, men det kunde alltid inträffa slumpmässiga händelser som fick mina öron att kännas fulla. Jag började oroa mig för saker som gräsklippare och motorcyklar eftersom de är så högljudda.

Lyckligtvis började min tolerans öka efter cirka fyra månader och ryckningarna försvann. Jag märkte att jag inte använde mina öronproppar lika ofta. Jag behövde dem till exempel inte längre när jag lagade mat eller diskade. Jag fick till och med intrycket att min tinnitus hade blivit bättre. Men min hyperakusi försvann aldrig helt, så jag fortsatte att vara vaksam.

Sedan exploderade en smällare precis utanför mitt jobb. Smällen var så hög att vissa först trodde att det var en bombexplosion. Båda mina öron kändes otroligt fulla och jag var tvungen att använda öronproppar för att klara mig hela dagen. Fyllnadskänslan i mina öron, särskilt i mitt vänstra öra, varade ganska länge. Även när fyllnadskänslan började försvinna märkte jag att min tolerans för ljud hade minskat. Dessutom var min tinnitus högre igen. Det kändes som att börja om från början igen.

Inte långt senare började coronapandemin och jag tvingades arbeta hemifrån, vilket faktiskt var en välsignelse för mina öron. Under nedstängningarna behövde jag knappt använda mina öronproppar. Men sedan förändrades allt…

Farväl till livet som jag kände det

Under en solig sommardag satt jag och kopplade av i min trädgård när ett flygplan (kanske ett jetplan) flög över. Det var plötsligt och oväntat och jag halvsov när det hände. Av någon anledning hade jag inte den nödvändiga reflexen att stoppa fingrarna i öronen. Efter att ha arbetat hemma i ett år och inte längre oroat mig för ljud var min kropp kanske inte lika alert. Kanske var min hjärna fortfarande i viloläge. Det spelar ingen roll nu, det hände.

Till en början verkade det okej. Mitt vänstra öra kändes fullt, men det var inget ovanligt. När jag lite senare började fylla diskmaskinen var ljudet av klirrande disk outhärdligt. När jag satte på tv:n gjorde den volym som var helt okej tidigare på dagen ont. Jag visste då att jag drabbats av ett nytt akustiskt trauma. Till och med något så vanligt som att spola i toaletten gjorde ont. Allt orsakade en brännande känsla, främst i mitt högra öra.

Kanske 20 sekunders exponering för buller har helt förändrat mitt liv. Den milda hyperakusi, som var svår för mig på den tiden, ser nu ut som himmelriket. Jag kunde fortfarande göra saker, jag kunde fortfarande träffa vänner. Om saker var högljudda kunde jag använda öronproppar och det gick bra. Nu kan jag inte göra de sakerna längre. Jag är helt hembunden. På dåliga dagar gör till och med min egen röst ont.

Tidigare kunde fyllnadskänslan i mina öron vara i några timmar. Nu kan smärtan vara i flera dagar, beroende på hur högt ljud jag utsätts för. Läkarna ger mig rådet att fortsätta utsätta mina öron för ljud som inte kan orsaka skada (som röster), men det gör bara smärtan värre och minskar min tolerans.

Mycket långsamt har jag blivit lite bättre genom att vila mina öron. Jag kan lyssna på musik igen, på låg volym. Men det mesta gör fortfarande ont och höga ljud kan göra mig värre i flera veckor. Att behöva nästan fullständig tystnad och knappt kunna prata eftersom min egen röst gör ont är otroligt svårt att hantera. I det ögonblick då jag behöver stöd som mest orsakar det bara mer smärta. Men bara tystnad och vila hjälper.

Om jag har ett svårt bakslag räcker det ibland inte med öronproppar, utan jag behöver dubbla skydd (öronproppar och hörselkåpor). Jag har gjort flera saker i huset för att begränsa ljuden inomhus, som att ljudisolera mitt rum. Jag kanske kommer att skriva mer om det någon annan gång.

En annan mentalt utmanande aspekt av detta tillstånd är den ständiga rädslan för att det ska bli värre. Som du vet när du läser det här har jag varit med om flera händelser i livet som har skadat min hörsel. Tänk om detta händer igen? Kommer min tolerans och smärta att bli ännu värre? Jag försöker att inte tänka på det för mycket.

Jag är otroligt lyckligt lottad som har en familj och vänner som stöttar mig. Min familj hjälper till med saker som hushållssysslor och inköp, och jag kan fortfarande träffa vänner på nätet. Men det är svårt att göra upp planer, för när jag får ett bakslag orkar jag inte så mycket och måste ställa in allt.

Vi behöver hjälp

Om du läser detta för att någon du känner har hyperakusi ska du vara medveten om att detta tillstånd är mycket verkligt och förändrar liv. Det är en mycket sällsynt tillstånd, så de flesta läkare, även ÖNH-läkare, vet väldigt lite om det. Jag har fått höra att jag har ångest, att min smärta är inbillad och att det kommer att hjälpa mig att konfrontera min rädsla för ljud. Återigen, de menar väl och jag vet att de vill hjälpa mig, men jag kan försäkra dig om att mitt tillstånd inte beror på ångest. Som någon som älskade högljudda nattklubbar har jag ingen aning om hur jag plötsligt skulle kunna bli rädd för höga ljud.

När du lever med någon som har hyperakusi bör du vara medveten om att ljud som är oskyldiga för dig kan orsaka svår smärta för någon med hyperakusi. Hyperacusis Central har en utmärkt video med tips om hur man lever med en hyperakusipatient:
https://www.youtube.com/watch?v=Dle_FHHyG5g.

Buller är farligt, precis som cigaretter, socker och UV-ljus är. En läsk ger dig inte diabetes, och en cigarett orsakar inte heller cancer. Men vid en viss mängd orsakar de skador på vår kropp, precis som buller gör. Människor är medvetna om farorna med det förstnämnda, men inte om farorna med buller. Detta måste förändras.

Forskningen är fortfarande i ett tidigt skede och går långsamt framåt. Under de senaste åren har forskarna dock upptäckt att det finns flera olika typer av hyperakusi. Jag lider av den underkategori som kallas smärthyperakusi eller noxacusis, även om jag inte har diagnostiserats med denna underkategori. Vi behöver mycket mer pengar för att förstå vad som orsakar hyperakusi och hur vi kan behandla det, och kanske till och med en dag bota det.

Sprid ordet om hyperakusi till dina vänner och din familj och, om du har möjlighet, donera gärna till Hyperacusis Research.

0 kommentarer

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *