Jag heter Lex Amores. Jag är 43 år gammal och kommer från Filippinerna. Min första kontakt med hyperakusi och tinnitus var när jag var 17 år gammal, år 1998. Jag höll på att rengöra en regnvattentank hemma. Jag befann mig inne i tanken, som redan var tom, när metallocket av misstag föll ner och orsakade ett högt, plötsligt ljud. Sedan dess har jag haft permanent, medelsvår tinnitus och hyperakusi. Efter den händelsen gick jag till en öronläkare som sa att jag hade drabbats av ett akustiskt trauma, och jag fick recept på B-vitaminkomplex att prova. Jag mådde bättre efteråt, men det berodde troligen på att jag undvek buller – genom att hålla mig i tysta miljöer.

Trots detta trauma levde jag fortfarande ett ganska normalt liv. Jag lärde mig att leva med tinnitus och kunde ignorera det. Även med hyperakusi kunde jag klara mig ganska normalt i vardagen. Men 2003, efter att ha spelat på en lokal spelning utan hörselskydd, vaknade jag en morgon och kände en viss domning i öronen. Min hörsel kändes också lite dämpad. Jag märkte också att det nu fanns fler ljudkällor som orsakade obehag för mig. Detta var min första försämring. Jag har alltid älskat musik och velat spela live. Men det var helt klart ett dåligt beslut.

Trots mitt första bakslag 2003 kunde jag fortfarande leva ganska normalt, bortsett från några saker som jag inte längre kunde göra. Jag kunde inte vistas i närheten av högtalare eller delta i karaoke-evenemang. Jag var tvungen att lämna bandet. Jag kunde inte gå på bio. Och jag kunde inte vistas särskilt länge på livliga gator med biltutor och motorcyklar som gasade. Men när jag upptäckte öronproppar omkring 2004–2005 kunde jag återigen enkelt ta mig fram på bullriga platser, som livliga gator och marknader. Då använde jag Speedo-öronproppar av silikon (och jag använder dem fortfarande idag som ett alternativ).

I 15 år, ända sedan jag upptäckte öronproppar 2005, kunde jag klara mig i vardagen. Jag kunde pendla, arbeta och fungera som vanligt, tills ett allvarligt bakslag inträffade för två år sedan, 2020. Jag stod framför ett apotek – och väntade på att min partner skulle hämta mig – när en man plötsligt drog ner butikens rullport. Den var gjord av aluminium och stål. Han drog så hårt och så plötsligt att ljudet kändes väldigt smärtsamt, som om det skadade något inuti mina öron. Jag trodde att han tänkte spela mig ett spratt eller något liknande, utan att veta att det skulle göra ont på mig på grund av mitt känsliga hörselproblem; och utan att vara medveten om att det kunde förändra mitt liv för alltid. Detta var den värsta olyckan i mitt liv, eftersom jag inte hade öronpropparna i.

På vägen hem, efter den där olyckliga händelsen, märkte jag att jag inte längre kunde stå ut med ljudet från däcken. Biltutor och motorcyklar som gasar orsakade inte bara obehag – de gjorde nu ont i öronen. Nu utlöser ljudet av en skällande hund en huggande smärta inuti öronen. Ljudet av klirrande tallrikar och bestick är smärtsamt, och det surrande ljudet från luftkonditioneringen är för mycket och gör att jag inte kan somna. Svårighetsgraden av min hyperakusi och tinnitus tar nu hårt på mig.

Om vi spolar fram till idag har mitt tillstånd gått från dåligt till sämre. Jag är extremt begränsad och funktionshindrad på så många sätt. Saker som att gå till köpcentrum och äta på restaurang är nu omöjliga. Jag har varit tvungen att sluta med många utomhusaktiviteter, som att jogga, handla mat, skjutsa min son till skolan och en massa andra saker. Många av dessa uppgifter faller nu på min partner. Ibland använder vi budtjänster för att slippa behöva gå ut. Det är också mycket svårt nu att prata i telefon med min äldste son, som är 10 år och bor hos mina föräldrar och min äldre syster. Jag kan fortfarande köra bil, men det är svårt och jag får ihållande öronsmärtor i flera dagar efteråt. När jag kör släpper jag ibland ratten för att sätta in öronpropparna, eller sätter snabbt på hörselkåporna när en ambulans närmar sig, motorcyklar gasar eller andra fordon surrar förbi. Jag tål inte att ha öronproppar och hörselkåpor på mig under längre stunder, eftersom det skapar ett tryck i öronen och orsakar yrsel. Min partner, min andre son och jag kör ibland sent på natten, när det är lugnare på vägarna, för att köpa hämtmat och äta den i bilen. Jag gör detta för att känna mig någorlunda levande och normal.

Numera tillbringar jag större delen av tiden i mitt rum. Vi har köpt plastgafflar, -knivar och -skedar, eftersom de inte låter lika mycket. Jag äter också ensam, eftersom det är för smärtsamt att lyssna på vanliga samtal mellan min partner och vår 4-åring – och på min egen röst också. Jag måste vara ensam i ett rum större delen av tiden. När jag tittar på videor på min bärbara dator använder jag undertexter och ibland bara en mycket låg volym. Jag är tacksam för att jag fortfarande kan behålla mitt distansjobb, vilket håller mig och min familj flytande. Under Zoom-möten ställer jag in volymen på headsetet på det allra lägsta, precis tillräckligt för att jag ska kunna förstå samtalen utan att det gör ont i öronen samtidigt. Sömntabletter har blivit en nödvändighet för att hjälpa mig att somna. Så fort jag vaknar och hör ljudet av en dörr som stängs, samtal eller ljud från köket känner jag omedelbart en brännande känsla i öronen. Smärtan strålar ut mot nacken och tinnitusen intensifieras till ett brusande ljud i vänster öra och en högfrekvent ton i höger öra.

Det är en ansträngande uppgift varje dag att skydda mig mot impulsljud. Även här i det här rummet, helt ensam, är det fortfarande en ansträngande uppgift att isolera mig. Jag hoppas och ber att jag och resten av hyperakusi-gemenskapen – patienterna, de drabbade och den organisation som stöder oss – snart ska få se ett ljus i mörkret.

Tack så mycket för att du tog dig tid att läsa min berättelse. Jag hoppas att detta kan bidra till att öka medvetenheten.