Författare: Scott Bailes

Om du vill få en bättre förståelse för min bakgrundshistoria för att bättre kunna sätta den här artikeln i sitt sammanhang kan du läsa den här: Scott’s Hyperacusis Story. Min upplevelse som förälder med hyperakusi och tinnitus varierade kraftigt under olika perioder, beroende på förändringar i tillståndens svårighetsgrad. Jag kommer att dela upp min upplevelse i olika faser, beskriva svårigheterna i varje fas och, där det är relevant, diskutera några av de strategier jag använde för att hantera mina nya utmaningar. Avslutningsvis kommer jag att ta upp den bistra verklighet jag nu står inför.

Mardrömmen börjar

När det började i juni 2019 led jag av medelsvår hörstyrkehyperakusi i kombination med svår, omöjlig att dölja och reaktiv tinnitus. Jag kunde inte sova mer än femton minuter per natt, då jag somnade av ren utmattning. Det blev snart en kamp att överhuvudtaget fungera. När det gällde föräldraskapet lyckades jag knappt tillgodose mina barns grundläggande behov. Den aktiva pappan som tillsammans med barnen letade efter äventyr över hela staden var som bortblåst och hade ersatts av en skugga av en man som knappt kunde ta fram deras kläder för dagen. Jag försökte lösa sömnproblemen i flera veckor, men utan resultat. Till slut tvingades jag säga upp mig från jobbet, lämna barnen hos mitt ex på heltid och flytta fyra timmar bort för att bo hos min mamma. Det var förkrossande, eftersom jag aldrig tidigare hade varit borta från mina barn; vi var nästan oskiljaktiga. Hos min mamma fick jag äntligen medicin som hjälpte mig att sova. Även om jag nu hade fått tillbaka sömnen kunde jag fortfarande inte fungera på en grundläggande nivå där jag kunde försöka bygga upp mitt liv igen. Det var svårt att hålla kontakten med mina barn, och inte bara på grund av mitt aggressiva ex. Att använda telefonen för FaceTime var överväldigande. Det metalliska ljudet från högtalaren skar i öronen och fick min tinnitus att skrika ännu högre. Mina barn var för små för att skicka sms vid den här tiden, så jag pratade knappt med dem för att undvika att irritera öronen ytterligare. För att kompensera för att jag inte kunde prata med dem skickade jag gamla bilder på oss och korta videoklipp där jag pratade till dem, för att finnas kvar i deras tankar och försäkra dem om att deras pappa inte hade övergivit dem.

Tillbaka, men inte som förut

Efter flera månader då jag mestadels satt tyst bestämde jag mig äntligen för att våga åka och besöka mina barn. Jag mådde inte särskilt bra överlag, men lärde mig att hantera – i viss utsträckning – min nya situation. Mitt ex gick med på att låta mig bo hos henne, så länge jag skötte barnen dygnet runt medan jag var där. Att återförenas med mina barn kändes fantastiskt, men innebar många nya utmaningar. Mina barn är inte särskilt högljudda, men min dotter kunde ibland skrika högt när hon blev arg. När hon insåg att jag nu var rädd för att detta skulle hända hotade hon ofta med att göra det för att få som hon ville. Hörselskydd hjälpte visserligen, men dämpade inte ljudet tillräckligt för att det skulle bli uthärdligt. Att sätta henne i timeout som straff för hoten ledde bara till att hon grät högt, vilket var lika påfrestande. Detta gjorde det till en stor utmaning att upprätthålla regler och lära ut hur man beter sig – en utmaning som jag inte kan säga att jag någonsin lyckades övervinna helt. Ofta var jag tvungen att försöka blidka henne med löften om belöningar för att lugna ner situationen, för att skona mina öron och mitt överbelastade sinnessystem. I sin tur lärde detta henne att hon kunde få belöning för dåligt beteende.

En stor del av min dotters ilskeproblem berodde på att hon kände sig som den som inte passade in i vår grupp. Eftersom mitt ex var borta så mycket var hon omgiven av enbart killar. Många av hennes intressen skilde sig från pojkarnas och mina. När jag märkte att hon kände sig utanför försökte jag engagera henne i en aktivitet som hon föredrog. Tack och lov hade hon några intressen som var ganska lugna. Hon tyckte om att göra konstprojekt, klä ut sig och hjälpa mig med matlagningen. Ibland hjälpte det här till att förhindra ett utbrott och skona mina öron.

Hemma var jag tvungen att begränsa våra aktiviteter eftersom ringningarna och ljudkänsligheten var så mentalt påfrestande. Min yngste son och jag älskade att leka rollspel med hans actionfigurer, men jag var tvungen att avsluta en lekstund efter högst tio minuter. Han gillade att bli riktigt engagerad i striderna, och jag klarade inte av ljudet när figurerna krockade med varandra i strid, eller de ljud han gjorde med munnen för att illustrera kollisionerna.

Jag ville göra något åt att min yngste son saknade möjligheter till samspel. Till slut hittade jag faktiskt en lösning som på ett eller annat sätt tillgodosåg alla mina tre barns behov. Jag bestämde mig för att ge min äldste son en ersättning för att leka med sina syskon – en stund på trettio minuter med var och en av dem – och göra en aktivitet som de själva fick välja. Min äldste son kunde tjäna pengar till att köpa videospel och lära sig ansvarstagande, medan mina tvillingar var sysselsatta på sätt som jag hade svårt för eller inte längre kunde delta i alls. Artificiellt ljud fortsatte att vara ett stort problem för mig. Mina barn och jag kunde inte längre titta på tv eller filmer tillsammans. Jag kunde stå ut med ljudet från deras iPads på avstånd, så länge volymen var låg – så att de kunde titta på dem – men jag kunde inte titta tillsammans med dem. Vi kunde spela videospel, men bara med ljudet avstängt. Jag var också tvungen att be dem att hålla tillbaka sina känslomässiga reaktioner på vad som hände i spelet. De kunde inte lyssna på musik i min närhet i lägenheten, och vi kunde inte lyssna tillsammans i bilen. Brädspel, kortspel och skicklighetsspel kunde i vissa fall vara svåra. I synnerhet var Trouble svårt att stå ut med på grund av ljudet när tärningarna poppade, Uno var svårt på grund av ljudet när korten blandades, och Jenga var outhärdligt på grund av hur högt det kunde låta när träbitarna i tornet kraschade när konstruktionen rasade. Vi kunde spela spel som inte gjorde så mycket ljud, som Ormar och stegar, damspel, schack och Storytelling Dice (som kastades på mjuka underlag, inte hårda). Tidigare hade jag alltid sökt upp mina barn för att tillbringa kvalitetstid tillsammans. Även om de lekte med varandra brukade jag sitta i närheten och nöjt observera dem. Nu fann jag mig själv ständigt dra mig tillbaka till tystnaden, i ett försök att vila och ladda upp tillräckligt för att orka igenom dagen. Att hämta mina barn från skolan var utmattande. Jag var tvungen att ha på mig hörselkåpor och vänta i rektorns kontor tills de fördes till mig. Att försöka hämta dem från hämtningsplatsen för föräldrar var helt enkelt för högljutt och sensoriskt överväldigande. Att lyssna på min tinnitus som skrek högt, samtidigt som jag var omgiven av människor som pratade på kontoret, var i sig desorienterande.

Mina barn var vana vid att ha mycket att göra. Vi var alltid på språng innan jag drabbades av dessa besvär. I det tillstånd jag befann mig i kunde jag inte ta med dem någonstans offentligt förutom till små, avskilda parker, där det fanns väldigt lite som kunde underhålla dem. Frekvensen på våra utflykter minskade nu avsevärt. Även om jag ofta var på besök i flera veckor i sträck, vågade vi oss bara ut en eller två gånger under min vistelse. Jag försökte göra något speciellt när vi väl gick ut, för att kompensera för besvikelsen över färre lekredskap och få barn att umgås med. Oftast packade jag en picknickkorg eller köpte slush och godis till dem som en överraskningsfika. Under hela den här perioden uppstod ett återkommande mönster. Jag väntade ivrigt på nästa besök hos mina barn när jag var hos min mamma, eftersom jag saknade dem så mycket. Men så fort jag kom tillbaka till dem blev jag ivrig att åka därifrån på grund av den påfrestning som mina öron och mitt psyke utsattes för under vistelsen.

Hemkomst

När nedstängningen på grund av covid-19 inleddes bestämde mitt ex och jag att det vore bäst om jag flyttade in för att ta hand om barnen dygnet runt. Deras skola hade stängts tillfälligt, och när den öppnade igen skulle de endast erbjuda distansundervisning. Restriktionerna under nedstängningen liknade de som mina hälsotillstånd medförde, så det krävdes inte särskilt mycket anpassning från vår sida. Inledningsvis var den största skillnaden mellan den tidigare fasen och den här att jag inte längre hade någon tid borta från barnen för att återhämta mig. Det gjorde situationen väldigt utmattande, och det fanns inte mycket jag kunde göra för att lindra det.

Fram till det här ögonblicket hade jag lagt alla mina fritidsintressen åt sidan. De handlade nästan uteslutande om musik, som jag varken kunde lyssna på eller skapa längre. Jag bestämde mig för att återuppta arbetet med att katalogisera uppgifter om musikutgåvor på Discogs. Det gjorde att jag till viss del kunde återknyta kontakten med min kärlek till musiken. Jag kopplade också in mitt PlayStation 4 i vardagsrummet och började spela mina favoritspel på egen hand. Dessa sysselsättningar gav mig ett utlopp som hjälpte mig att hantera min tilltagande stress. Under den här perioden började min hörstyrkehyperakusi och tinnitus gradvis att förbättras. Tyvärr utvecklade jag samtidigt även mild smärthyperakusi. Tack och lov utlöstes denna endast av högfrekventa ljud och artificiellt ljud. Dessvärre, när mina barn började med distansundervisning, omgavs jag av högtalare med ett metalliskt ljud. Var och en av mina barn behövde ha en bärbar dator för att kunna delta i lektionerna. Jag vägrade att låta mina barn använda hörlurar i skolan, eftersom det inte fanns någon reglering av ljudet som sändes ut av deras lärare eller klasskamrater. På grund av det måste varje dator placeras i ett separat rum, så att ljudet från dem inte störde varandra. Det innebar att jag var tvungen att ha öronproppar i hela tiden, medan jag frenetiskt sprang från rum till rum för att se till att mina barn var engagerade i sina skoluppgifter. Med öronpropparna i kunde jag knappt höra något av det som hände, vilket gjorde det svårt för mig att vägleda dem. Tyvärr utlöste det min smärthyperakusi om jag tog ut öronpropparna, så jag fick helt enkelt stå ut med det.

En glimt av hopp

I juli 2021 hade min hörstyrkehyperakusi försvunnit, min tinnitus hade minskat avsevärt till en mild nivå och min smärthyperakusi var i viloläge. Jag var fortfarande försiktig med att utsätta mig för ljud, men började arbeta på att återfå något som liknade ett normalt liv. Jag hade nu nått en punkt där jag tålde artificiella ljud ganska bra. Mina barn och jag kunde titta på program tillsammans och ha filmkvällar. Jag kunde titta på videor med dem på deras iPads och prata i mobiltelefon (med högtalartelefon). Vi kunde spela videospel med ljudet påslaget och de kunde reagera känslomässigt på spelen inom rimliga gränser. Vi kunde också lyssna på musik inomhus och i bilen. Mina barn och jag började gå ut regelbundet igen. Våra aktivitetsval var fortfarande begränsade, men inte alls i samma utsträckning som tidigare. Vi återvände till några av våra favoritlekplatser i staden, eftersom jag nu kunde tolerera ljudet från större grupper av barn. Vi kunde äta på restauranger, till och med sådana med bakgrundsmusik – så länge volymen var rimlig – och det inte var särskilt mycket folk där. Vi kunde åka till köpcentret under lugnare tider för att handla och besöka lekplatsen. Vi besökte också de många gårdarna i utkanten av vår stad för att plocka säsongens frukter.

Ibland åkte vi på mer högljudda evenemang, som till exempel festivaler. Vid sådana utflykter använde jag öronproppar och undvek helt och hållet områdena kring musikscenerna. Vårt största äventyr var att åka till Nashville på semester. Vi tillbringade en vecka på Gaylord Opryland Resort där vi utforskade hotellet, deltog i olika aktiviteter, provade maten och besökte vattenparken ofta.

Förutom mina öronproblem hade nedstängningen gjort det omöjligt för mig att ta med barnen till läkarbesök och min yngste son till sjukgymnastik. Nu kunde jag återigen ta med barnen till dessa åtaganden, med undantag för tandläkarbesöken, som mitt ex tog hand om.

Tappade greppet

I november 2021 drabbades jag av ett bakslag från ett oväntat håll som fick mig att hamna i en nedåtgående spiral. I februari 2022 hade min ljudtolerans nått botten och jag utvecklade svår smärthyperakusi. Jag blev tvungen att bära hörselskydd dygnet runt. Varje gång jag försökte utsätta mina öron för någon form av ljud – oavsett typ – drabbades jag av återkommande smärta i öronen och ansiktet som varade från timmar till dagar. Situationen försämrades snabbt. Återigen kunde jag inte ta med mina barn någonstans bland folk. Jag hade svårt att ens skjutsa dem till och från skolan varje dag. Jag var tvungen att helt enkelt vägra att ta med dem på möten igen, när mitt ex pressade mig. Jag återgick till att beställa matvaror online och kunde inte längre utföra vissa hushållssysslor som att dammsuga. Mitt ex vägrade att städa, så allt jag hade svårt för blev ogjort. Situationen blev snart värre än någonsin. Jag kunde inte längre umgås med mina barn utan att drabbas av smärta. Varje gång jag försökte göra något fick jag betala priset. Det innebar att jag bara kunde göra det absolut nödvändigaste. Jag gjorde dem i ordning på morgonen, lagade mat åt dem, tvättade deras kläder, löste deras gräl, såg till att de skötte sin hygien och lade dem på kvällen. Utöver det isolerade jag mig i ett sovrum på övervåningen hela dagen. Vid det här laget blev mina barn i praktiken ignorerade. Emellanåt vågade sig någon av dem in i mitt rum för att prata, men vi kunde bara prata kort innan det orsakade smärta. Utan föräldrarnas interaktion och vägledning började deras beteende gå utför. Detta ledde till gräl och skrikattacker, som gav mig smärta även om jag var två våningar bort, trots dubbla hörselskydd. Mitt ex blev alltmer irriterad över min nya funktionsnivå, eller bristen på sådan. Hon började bli verbalt aggressiv mot mig och gjorde avsiktligt höga ljud för att försöka såra mig. Varje begäran om anpassningar möttes med ilska. Under den här tiden hade hon gått en utbildning för att bli brandman. När hon väl hade tagit examen från brandakademin och kände att hon inte längre behövde mig beordrade hon mig att flytta ut. Jag kunde återigen inte försörja mig själv ekonomiskt och var tvungen att flytta in hos min far, eftersom jag inte hade någon annanstans att ta vägen.

Berövad all mening

I det här läget kan jag inte längre vara en riktig pappa för mina barn. Det enda jag kan göra för att hålla kontakten – när mitt ex tillåter det – är att skicka sms. Tyvärr är mina barn inte så förtjusta i att sms:a. Min äldste son svarar oftast med ett eller två ord, och mina tvillingar svarar oftast inte alls. Jag försöker hålla hoppet uppe om att jag ska kunna läka till viss del och på något sätt återfå en plats i mina barns liv. Tyvärr har det gått över ett år sedan mitt första bakslag och mitt tillstånd har bara förvärrats till en nivå som jag aldrig trodde att jag skulle nå. Att vara pappa definierade mig; nu har jag berövats all mening. Tomrummet mellan mina barn och mig sträcker sig över en mycket större distans än den sex timmars bilresan som skiljer oss åt. I mitt rum har jag ett litet altare med konstverk som de har gjort åt mig, jag tittar fortfarande på bilder av dem varje dag på min telefon och jag skriver till dem i en dagbok som jag hoppas att de en dag kommer att kunna läsa. Minnena av alla de goda stunderna vi delade är så levande i mitt huvud, men i praktiken är jag bara en främling för dem nu, och jag bleknar bort mer och mer ur deras unga sinnen för varje dag.