Ingen skulle tro det; en värld där varje ljud gör ont, varje dag tillhör smärtan och varje dröm blir genomskinlig, ouppnåelig och död. Som tidens slocknade lågor förlorar de sin glans och brinner inte längre, utan bleknar bort i en rökmoln. Det låter absurt, denna värld. Den stinker av lögner och sagor, men jag är rädd att det är alltför sant, alltför verkligt för dess invånare. De lider och de lider stort. Vissa led och förlorade kampen, som Dietrich Hectors, ett offer för denna sällsynta åkomma, hyperakusi.

Han var bara 29 år gammal när han tog sitt liv, en ung man som längtade efter att leva men som drabbades av tragedi. Hans förhoppningar, mål, intressen, passioner… allt utplånades av detta tillstånd. Han led mest av en undergrupp av hyperakusi, känd som noxacusis, där en minskad tolerans mot ljud orsakar smärta, och vad det gör med en persons liv omdefinierar gränserna för skräck. Han stod inför en helvetisk värld bortom all igenkänning, en värld så främmande att den krossade hans själ och lämnade honom hjälplös. Varför han valde att dö – varför han överhuvudtaget förlorade sitt liv – kan förstås bättre när man verkligen inser vad noxacusis är, den skoningslösa tjuv och mördare som den är. Hectors blev offer för dess helt förtärande vrede.

När tillståndet är gravt är smärta från nästan alla ljud – stora som små – en mycket verklig möjlighet, såsom skarpa, stickande stötar i innerörat, brännande eller värkande smärta, eller känslan av taggtråd som drar och river i örat (vid nästan alla ljud i vardagen). Vissa får smärta som uppstår omedelbart när de hör ett ljud, sedan avtar den; för andra är den fördröjd och varar i dagar eller veckor, och ibland upplever människor båda formerna

För dem som lider av detta kommer de ljud som utlöser symtomen att överraska många. Konversationer gör ont, till och med den drabbades egen röst. Luftkonditioneringen eller värmepannan är för mycket att uthärda. Köket blir en röd zon. Klirrande bestick, kylskåp, diskho med rinnande vatten, mikrovågsugn… allt är för högt. Att försöka duscha blir en riskfylld uppgift. De som lider svårt kan förvärra sitt tillstånd permanent bara av det. Att våga sig ut i omvärlden är en ännu större bedrift. Att köra bil är riskabelt, även med skydd som öronproppar och hörselkåpor. När någon har extrem noxacusis är skydd inte alltid tillförlitligt, beroende på situationen förstås. Så att gå ut är oftast uteslutet. En fågel som sjunger eller en granne som klipper gräs är för mycket. Och på offentliga platser uppstår slumpmässiga ljud som det inte går att kontrollera, så de flesta väljer att vara försiktiga och undviker att gå ut. Det är helt enkelt för riskabelt. Så med noxacusis, som ni kan föreställa er, liknar de levandes värld de dödas, eftersom livet blir kallt och livlöst.

Inför denna fasa tvingas dessa människor isolera sig. Relationer krossas; de kan inte träffa sina nära och kära eller vänner. De kan inte utföra de mest grundläggande sakerna i livet eftersom ljud finns överallt. Precis som skuggor som kastas från öst till väst går det inte att undvika dem. Detta är något som de flesta inte inser förrän deras hörsel löper amok. Varje ton, ljud och dålig vibration skakar buren konstant… tränger sig in i deras ömtåliga öron som oinbjudna gäster. Allt är bara förvrängt buller. Ljud är en pelare i tillvaron. Ljudet har inga gränser och gör sin sak, men när saker går fel – fruktansvärt fel – blir man intensivt medveten om dess närvaro. När det vänder sig mot en, blir en fiende, en fientlig och förtryckande kraft, får det ens värld att snurra och formar den till fullständigt kaos.

För den drabbade är livet som de kände det dött och livet som de känner det är inte hållbart, varken fysiskt eller emotionellt. Vid det här laget är det inte längre en funktionsnedsättning – det är oförenlighet. Förlusten som följer är outhärdlig och påverkar personens mentala hälsa och alla aspekter av deras liv. Ofta känner de sig inte ens bekväma i sitt eget hem; de måste skydda sig även där. Inga säkra platser är garanterade. Omgivningsljuden från omvärlden – regn, trafik, väderfenomen – tränger igenom väggarna som om de inte fanns, och orsakar smärta om och om igen, samt hjärtesorg och förtvivlan.

Problemet kan utlösas av farliga ljudnivåer eller läkemedel som är giftiga för hörselsystemet. Det är tydligt att hörselskador är utlösande faktorn, men de anatomiska mekanismerna som är inblandade är fortfarande föremål för debatt. Forskningen har ännu inte löst denna gåta. Vissa tror att det är nervskador, i mellanörat eller hörselsnäckan, eller ett problem med hjärnan själv. Det är möjligt att flera av dessa faktorer är inblandade, ett nätverk av problem som möjliggör hyperakusi och dess undergrupper.

Det finns teorier om varför dessa symtom uppträder hos vissa människor och inte hos andra. Två personer kan utsättas för samma miljö, men den ena utvecklar hyperakusi och den andra inte. Vissa hävdar att skadan sannolikt är kumulativ och att en person får detta tillstånd när de når en ”sista droppen”-punkt. Det har dock också noterats att många utsätter sina öron för kontinuerlig påfrestning under livet, genom att ofta gå på konserter och ta mediciner, och därmed överskrider den tröskel som drabbade en annan person, men ändå på något sätt förblir okej, utan öronproblem. Så frågorna kvarstår. Mysteriet ligger så att säga gömt i det höga gräset… begravt och utom synhåll.

Kanske är generna inblandade eller en förutbestämd sannolikhet för att utveckla problemet, men hur det påverkar varje individ varierar kraftigt. Vissa får hörstyrkehyperakusi, en ökad känslighet för ljud. Vissa får noxacusis, den smärtsamma undergruppen. Vissa får båda. Och många får också ringningar i öronen (tinnitus). Dietrich Hectors hade alla dessa symtom. Vissa blir bättre med tiden, som om kroppen läker sig själv. Men vissa blir inte bättre. Vissa blir allt sämre, som Hectors.

Tyvärr var han förslavad av noxacusis, som berövade honom glädje och frid, livets skönhet och skatter, de relationer han höll så kär, karriärmål och en framtid som en gång var så lovande. Det är svårt att föreställa sig en sådan plats. Innan man själv hamnar i dess galenskap är det omöjligt att föreställa sig den skräck som denna värld innebär, och den skada den orsakar… obeveklig. Det är verkligen ett fientligt krig… en soppa av undergång och paradoxer, som ställer dig mot detta heliga liv. Föreställ dig rädslan för en sådan situation, de strider och begränsningar som tar kontroll, den klaustrofobi som följer, det trauma som bakar in sig i din essens och lämnar ditt sinne blodigt och misshandlat… där varje ljud gör ont och gör dig sämre, ibland permanent. Vilken mardröm. Och det var vad som hände Hectors, där han såg väggarna närma sig, kände kvicksanden suga fast hans fötter och förlorade livsviljan. Det är verkligen helvetet på jorden. Han kunde inte se någon tydlig väg framåt, kände att han inte kunde överleva, kände sig förstörd och missförstådd, eftersom de flesta inte kan relatera till det. Inte konstigt att han förlorade kampen.

Det är en så sällsynt åkomma. Av 1 miljon människor beräknas endast 10 eller 20 drabbas av hyperakusi, och endast ett fåtal når ett gravt stadium. Det är så sällsynt att inte ens läkare kan hjälpa till. När man försöker söka hjälp möts man ofta av misstro, vilket gör det hela ännu värre. De flesta har aldrig hört talas om det och är snabba att säga att det är psykologiskt. Det är vanligt att man avfärdas, även av de som står en närmast. Det bidrar ytterligare till den isolering som tynger själen så mycket. Du är verkligen ensam i världen, som ett missanpassat offer som inte kan kämpa… ”allergisk” mot nästan alla ljud. Det är överväldigande. Och för människor som Hectors, trots deras ansträngningar att hålla ut, att läka och övervinna, tar ”demonen” kontrollen… denna noxacusis.

När det gäller hälsoproblem finns det olika grader av demoner: lättviktare, tungviktare, de som tyranniserar; vissa starka, vissa manipulativa; vissa hårdhänta och ganska förtryckande. De äter dig till frukost, lunch och middag, och spyr sedan upp dig för en andra portion. Vissa är helt enkelt för mäktiga och slukar ditt liv in i märgen, utan att lämna något kvar, eftersom de gnager på varje del tills det inte finns något kvar att ta tag i. Hectors mötte tyvärr en av dessa demoner, med svår noxacusis.

Han led så länge i livet. Han kom i kontakt med öronproblem för första gången 1996, som ung tonåring. Efter en konsert märkte han att det ringde högt i öronen och kort därefter uppstod hyperakusi. Hans symtom förbättrades inom en månad och han försökte återgå till ett normalt liv. Han tyckte om musik, älskade att gå på konserter och spelade många instrument. Han älskade att umgås och besökte ofta miljöer där hans favoritlåtar spelades. Men bakslag fortsatte att plåga hans liv när hans tillstånd förvärrades mer och mer. Han skrev ett avskedsbrev för att berätta sin historia och förklara tragedin.

Omständigheterna kring hans död är också särskilt sorgliga, eftersom han inte hade några fungerande behandlingar att vända sig till. Hyperakusi och dess undergrupper är kraftigt underfinansierade. De får nästan ingen finansiering för forskning och behandlingar jämfört med andra sjukdomar/störningar. Och det måste förändras framöver, så att människor har alternativ istället för att känna att deras liv är över. Dietrich Hectors förtjänade bättre av denna värld, men hans symtom blev så allvarliga att han valde att dö. I detta tillstånd, när symtomen är extrema, står den drabbade i princip inför att förvisas från planeten eller att nöja sig med ett liv i absolut avskildhet, gömd i en ljudisolerad ”låda”, för att aldrig mer ses. Det är den sorgliga verkligheten. Vissa blir aldrig bättre och förlorar sina liv, och fastnar i ett limbo, en paradox, en balansgång mellan två världar – smärta och ensamhet. De kan varken leva eller dö, såvida de inte gör det själva, förstås… drar ur kontakten, alltså. Och det är det dystra löftet: oavsett hur svåra symtomen blir, kommer de aldrig att ta personens liv; de har ingen inverkan på dödligheten. Endast personen själv kan få det att hända. Det är en tragisk historia som vi inte önskar någon.